Menschlich gesehen

MARL. (HPM) Er ist ans Bett gefesselt und doch voller Lebensmut. Jochen Stelzer (58) mischt sich in die Politik ein - trotz schwerster Behinderung.

Mit sieben Jahren spürte er sie zum ersten Mal. Er stolperte, stürzte vom Rad. Fortschreitender Muskelschwund diagnostizierten die Ärzte. Sie gaben Jochen Stelzer vor 30 Jahren auf. Er resignierte nie. Als er unerwartet seinen 23., 24. und 25. Geburtstag feierte, war klar: Das Leben geht weiter. Jochen Stelzer engagierte sich in der SPD, wurde in den Rat gewählt. Er setzte ein Behindertentaxi und eine Wohngruppe für spastische gelähmte Menschen durch.

Vor drei Jahren warf ihn eine lebensbedrohliche Lungenentzündung aus der Bahn. Jochen Stelzer kann nur noch den Kopf und rechten Arm bewegen, wird künstlich beatmet. Seither gibt er seine politischen Texte über ein Spracherkennungsprogramm ins Internet ein (www.jochen-stelzer.de), Sitzungen finden bei ihm zu Hause statt. Jochen Stelzer bleibt Optimist: „Meine Lebensfreude hilft mir, Schicksalsschläge zu ertragen und stabilisiert mein Immunsystem. Trotz der Behinderung habe ich ein schönes Leben. Ich kann den Menschen immer noch etwas geben.”

INFO: Menschen prägen unsere Region. Wir stellen sie Ihnen vor - immer hier, immer samstags.

12.03.2010 - Prinzessin Letizia bei Preisverleihung in Berlin

Berlin (dpa) - Mit einem strahlenden Lächeln hat die spanische Prinzessin Letizia (37) in Berlin ihr Königshaus erstmals allein im Ausland vertreten. Als Ehrengast hielt sie am Montag bei der Verleihung des Eva Luise-Köhler Forschungspreises für seltene Erkrankungen eine Rede. Bundespräsident Horst Köhler und seine Frau setzen sich seit Jahren dafür ein, dass für Menschen mit seltenen Erkrankungen mehr geforscht wird. Allein in Deutschland betrifft das vier Millionen Patienten, in Europa 30 Millionen. Prinzessin Letizia engagiert sich in ihrer Heimat ebenfalls für Menschen mit seltenen Leiden. Sie reiste auf Einladung von Eva Luise Köhler nach Berlin.

Der Besuch der zierlichen Prinzessin mit Model-Maßen brachte den Patienten-Hilfsorganisationen mehr Aufmerksamkeit als sie erwartet hatten. Staunend verfolgten sie, wie Letizia in ihrem schlichten blauen Kleid von Fotografen umlagert war. Die Preisverleihung in Berlin ist die erste Auslandsreise, die Letizia ohne ihren Mann, den spanischen Kronprinzen Felipe, unternimmt. In ihrer Heimat gilt das als Indiz dafür, dass die frühere Fernsehjournalistin als Mitglied der königlichen Familie an Ansehen gewonnen hat. Königin Sofia lasse herzliche Grüße übermitteln, sagte Letizia in ihrer Rede.

Sie wisse, welchen Kampf die Familien von Menschen führten, die an seltenen Erkrankungen litten, ergänzte die spanische Prinzessin. «Wir wissen, was sie durchmachen, um eine angemessene Diagnose und Behandlung zu erhalten.» In Spanien wachse die Anteilnahme der Gesellschaft und des Staates am Schicksal dieser Patienten. Forschung für sie sei lebenswichtig. Eva Luise Köhler betonte, wie wichtig es sei, über Grenzen hinweg auf die Situation der Patienten aufmerksam zu machen. Im Besuch der spanischen Prinzessin drücke sich auch «ein guter europäischer Geist» aus.

Ein Leiden gilt als selten, wenn von 10000 Menschen weniger als 5 dran erkranken. Oft dauert es nach einer Ärzte-Odyssee viele Leidensjahre, bis eine Diagnose feststeht. Zu 80 Prozent genetisch bedingt, treffen die Krankheiten häufig Kinder und Jugendliche. Niederschmetternd für die Betroffenen sind oft nicht nur unerklärliche Schmerzen oder Lähmungen. Für die zumeist chronischen und unheilbaren Leiden gibt es auch nur wenig Therapien und zugelassene Medikamente. Denn geforscht wird aus finanziellen Interessen vor allem an Mitteln gegen die großen Volkskrankheiten.

Für Menschen mit seltenen Erkrankungen riefen Bundespräsident Horst Köhler und seine Frau Eva Luise 2006 eine Stiftung ins Leben. Sie stellt Geld für die Ursachen- und Therapieforschung bereit und verleiht jedes Jahr einen Forschungspreis. In diesem Jahr geht die mit 50000 Euro dotierte Auszeichnung an die Ulmer Ärztin Karin Jurkat-Rott und den Heidelberger Radiologen Marc-Andre Weber. Sie haben einen neuen Behandlungsansatz für eine seltene Form des Muskelschwunds entdeckt.

Von dieser hypokaliämischen periodischen Paralyse (HypoPP) ist durchschnittlich einer von 100000 Menschen betroffen. Durch ein Medikament konnte die Medizinerin erreichen, dass zwei junge Frauen, die schon im Rollstuhl saßen, nun wieder gehen können. Mit dem Preisgeld will Jurkat-Rott weiter forschen und eine teure Magnetspule für einen Kernspintomographen finanzieren.

12.03.2010 - Spaniens Prinzessin Letizia engagiert sich

Berlin (dpa) - Auf dem roten Teppich hatten alle nur einen Blick für die spanische Prinzessin Letizia. «Sie ist wirklich schön», raunten Zuschauer, als die zierliche 37-Jährige mit langem offenen Haar und eng anliegendem Kleid vorbeischritt. «Aber viel zu dünn», klang es fast schon besorgt, als Letizia neben Bundespräsident Horst Köhler und seiner Frau Eva Luise Platz nahm. Doch bei Letizias erstem Auslandsbesuch ohne ihren Mann und Thronfolger Felipe ging es nicht um Äußerlichkeiten - auch wenn Spanien neugierig schauen wird, wie sich ihre königliche Hoheit präsentiert. Letizia ist nach Berlin gekommen, um auf das Schicksal von 30 Millionen Menschen in Europa aufmerksam zu machen, die an seltenen Krankheiten leiden.

In Deutschland engagiert sich das Bundespräsidenten-Paar seit Jahren für Menschen, die in der Medizin in keine Schublade passen. Ihre Krankheiten sind so selten, dass sie weniger als 5 von 10000 Patienten trifft. Oft dauert es Jahre, bis die Ursache diagnostiziert wird und auch dann wird es oft nicht einfacher. Es gibt keine Standard-Therapien, Medikamente sind oft nicht zugelassen und geforscht wird wenig. Denn finanziell lohnt sich für Pharma-Unternehmen der Aufwand nicht. In Spanien weiß Prinzessin Letizia um dieses Problem. Auch sie versucht, den Blick auf die Schwierigkeiten der Patienten - darunter viele Kinder und Jugendliche - zu lenken.

«Ich freue mich, hier zu sein», sagt die Prinzessin zu Beginn ihrer Rede - ganz Diplomatin auf Deutsch. Sie überbringe auch die Grüße von Königin Sofia, ergänzt sie später auf Spanisch. Es sind Sätze, die in ihrer Heimat abgewogen werden dürften. Allein Letizias Berliner Reise gilt als Indiz dafür, dass die frühere Fernsehjournalistin als Mitglied der königlichen Familie an Ansehen gewonnen hat.

Die jüngsten Spekulationen der spanischen Zeitung «El Mundo» über eine neue Schwangerschaft der Prinzessin, die schon zwei kleine Töchter hat, geben den Fernsehbildern von ihrem Auftritt in Deutschland noch zusätzliches Gewicht. Doch die Spekulationen bleiben Spekulationen. Das blaue, eng anliegende Kleid betont fast schon die Model-Maße der Prinzessin.

Als Letizia den «begehrtesten Junggesellen Europas», Spaniens Thronfolger Felipe, 2004 heiratete, war sie durch ihre TV-Karriere keine Unbekannte. Dass sie geschieden und ohne königliches Geblüt war, galt nicht als Hindernis. Spanien, das einst das strengste Hofzeremoniell der Welt hatte, fühlte sich mit der modernen Prinzessin eher im 21. Jahrhundert angekommen. Leise Kritik gab es nur an Äußerlichkeiten: an ihrer Vorliebe für italienische Designer oder einer Nasenoperation in Zeiten der Wirtschaftskrise.

In Berlin aber macht Letizia kein Aufhebens um sich, es geht ihr spürbar um die Sache. Ernst trägt sie ihre Rede vor und macht deutlich, dass sie weiß, wovon sie redet. Sie hat in ihrer Unterstützungsarbeit für Selbsthilfegruppen selbst gesehen, welchen Kampf Familien führen, wenn ein Kind an einer seltenen Krankheit leidet.

Ähnliche Erfahrungen brachten auch Horst und Eva Luise Köhler 2006 dazu, eine Stiftung zu gründen und einen Preis für seltene Erkrankungen auszuloben. Das Engagement ist ihre direkte Verbindung zu Letizia, die gern nach Deutschland kam, um für Aufmerksamkeit für die gute Sache zu sorgen. Das ist ihr - allein schon gemessen an der Zahl der Fotografen - gelungen.

In diesem Jahr geht die Auszeichnung, dotiert mit 50000 Euro, an die Ulmer Ärztin Karin Jurkat-Rott und den Heidelberger Radiologen Marc-Andre Weber. Sie haben einen neuen Behandlungsansatz für eine seltene Form des Muskelschwunds entdeckt - die hypokaliämische periodische Paralyse (HypoPP). Durch ein Medikament konnte die Medizinerin erreichen, dass zwei junge Frauen, die schon im Rollstuhl saßen, nun wieder gehen können. Doch ihr Leben ist noch lange nicht perfekt. Die Medikamente haben Nebenwirkungen. Das Preisgeld will die Ärztin in weitere Forschung investieren. Der größte Wunsch aller Patienten sei, dass mehr geforscht werde, sagte Eva Luise Köhler, am besten über Landesgrenzen hinweg.

12.03.2010 - Reportage - Heidi Scherr bildet Begleithunde aus

Mit einem strahlenden Lächeln fährt Sabine Finsterle durch Ludwigshafen. Die Studentin leidet an Muskelschwund und ist auf permanente Hilfe angewiesen. Die bekommt sie auch - von Nomi, einer Labradorhündin (3).

„Durch Nomi fühle ich mich zum ersten Mal richtig frei”. schildert die 25-Jährige. die unter Muskelschwund leidet. „Das ständige Bitten zerrte früher an meine Nerven. Nomi wird nie müde, mir zu helfen. Für sie ist das ein Spiel. Die Hündin ist ein Partner und aus meinem Leben nicht mehr weg zu denken.”

Zu verdanken hat sie die kluge Hündin Heidi Scherr. Im saarländischen Homburg bildet die 59-jährige Gründerin des Vereins Prima-Partner e.V. (www.prima-partner.de) ehrenamtlich Behindertenbegleithunde aus. Mehr als 30 Vierbeiner hat sie in zwölf Jahren schon vermittelt. Für ihr soziales Engagement erhielt sie 2006 sogar das Bundesverdienstkreuz.

„Besonderen Wert lege ich darauf, dass meine vierbeinigen Azubis ihre Aufgaben spielerisch lernen”, erklärt Heidi Scherr. Aber das dauert. Die gelernte Heilpraktikerin ist von morgens bis abends fast ausschließlich mit den Tieren beschäftigt. „Sie lernen selbst kleinste Gegenstände wie Büroklammern aufzuheben, Türen zu öffnen und zu schließen, Sachen aus Schubladen herauszuholen, Licht- und Liftschalter zu bedienen, beim Entkleiden zu helfen und Sachen im Rucksack zu transportieren. Die Liste lässt sich beliebig fortsetzen ...”

Aber die Begleithunde haben noch weitere Vorteile. Sie werden nie ungeduldig, sind Freunde, Partner und Mittler. Sie hören sich alle Sorgen an und widersprechen nie, im Gegensatz zu Familienmitgliedern. „Dem Hund ist es egal, ob jemand jung, alt, hübsch oder hässlich ist. Und das Handicap des Menschen ist für ihn natürlich”, erzählt sie.

Die meisten Tiertrainer bevorzugen als Rasse die Retriever, für die Mutter zweier Kinder spielt die überhaupt keine Rolle. „Ich habe hervorragende Königspudel ausgebildet”, sagt sie. „Wichtig sind nur die Charaktereigenschaften des Hundes. Er muss menschenfreundlich sein und den Willen haben zu gefallen, darf weder aggressiv noch ängstlich sein und muss einen ausgeprägten Spieltrieb haben.”

Die Suche nach einem geeigneten Hund führt die Trainerin oft quer durch Deutschland. Besteht das Tier den Eignungstest und die ärztliche Untersuchung, beginnt die Ausbildung. „Zwischen sechs Monaten und einem Jahr muss man rechnen”, weiß sie. "Für mich ist das eine spannende Zeit, denn der Azubi muss sich ja auch mit den anderen Hunden lernen zu verstehen."

An Anfragen fehlt es der Trainerin nicht.. "Trotz aller Schwierigkeiten habe ich einen tollen Beruf", lacht Heidi Scherr. "Wenn ich dann noch die Dankbarkeit der Behinderten sehe, ist das mein schönster Lohn."

[Foto 1:] Heidi Scherr mit ihren jetzigen Azubis. Die Ausbildung zur Tiertrainerin hat sie 1996 in den USA absolviert.

[Foto 2:] Heidi Scherr unterwegs mit einem Labrador. Er lernt gerade das Tragen von Einkaufskörben

[Foto 3:] Sabine Finsterle unterwegs mit Nomi. Bisher ist das Tier nur eine Leihgabe, aber die Studentin hofft, es behalten zu dürfen.

[Foto 4:] Hier lernt der Hund, beim An- und Ausziehen der Jacke behilflich zu sein. Für Patienten mit Muskelschwäche ist das hilfreich.

[Foto 5:] Heidi Scherr setzt sich in den Rollstuhl und bringt dem Hund Kommandos bei. Die Begleithunde müssen aufs Wort gehorchen.

09.03.2010 - Rollstuhlfahrer: „Wir kriegen einen Lagerkoller”

Wenn Christoph Duwe es könnte, würde er laut mit der Faust auf den Tisch hauen. Aufspringen. Seinem Ärger Luft machen. Darüber, dass er seit mehr als acht Wochen nicht aus dem Haus kann, keine Einkäufe tätigen, keine Freunde besuchen.

Duwe leidet an Muskelschwund. Und sitzt seit 14 Jahren im Rollstuhl. Der 41-Jährige hat sich mit seiner Krankheit arrangiert. Bis der Schnee kam, das Eis, die Glätte und Ignoranz von Bürgern und Bezirken. Nicht geräumte Gehwege und vereiste Bushaltestellen haben ihn von der Außenwelt abgeschnitten. Die Anscharhöhe in Eppendorf kann Duwe kaum verlassen.

„Wir kriegen hier einen Lagerkoller”, sagt Mitbewohner Michael Hitz. Er ist querschnittgelähmt und muss wegen des Eises seinen elektrischen Rollstuhl reparieren lassen: Als Hitz an einer Eiskante hängen blieb, hatten sich die kleinen Vorderräder so stark verbogen, dass der Rollstuhl in die Werkstatt musste.

„Wir finden es unzumutbar, dass Rollstuhlfahrer gezwungen werden, ihren Jahresurlaub zu nehmen, weil sie ihre Wohnung nicht verlassen können”, sagt Martin Eckert, Geschäftsführer des Vereins „Leben mit Behinderung”. Von einem „Verlust an Lebensqualität” spricht auch Peter Hansen vom Bezirk Nord, dessen Amt für die Reinigung vieler Wege zuständig ist. „Wir sind selbst nicht zufrieden mit der Arbeit der von uns beauftragten Räumdienste, haben für Januar und Februar die Zahlungen gekürzt.”

Die Stadtreinigung streut die 12 000 Zebrastreifen und Verkehrsinseln jetzt mit einem Sand-Salz-Gemisch. Duwe kann nur noch mit Galgenhumor reagieren: „Eigentlich haben wir Rollis bei Glatteis doch einen Vorteil. Wir packen uns nicht so schnell auf die Fresse.” (hk)

[Foto:] Die Rollstuhlfahrer Michael Hitz (35, I.) und Christoph Duwe (41) ärgern sich über nicht geräumte Wege. FOTO: MICHAEL RAUHE

09.03.2010 - Ein großer Scheck für Mauritz

Die Spendenaktion für den an Muskelschwund erkrankten Jungen brachte bereits 11 000 Euro ein

SCHWIEGERSHAUSEN. Im Dezember berichtete der HarzKurier über den an Muskelschwund erkrankten Mauritz Waldmann und die für ihn ins Leben gerufene Spendenaktion. Ein neues, behindertengerechtes Auto soll angeschafft werden, und auch ein Fahrstuhl muss her.

„Ein gebrauchtes Auto reicht ja völlig aus”, erklärt Ulrike Waldmann, „es muss nur hoch genug sein und hinten eine Rampe haben, damit Mauritz mit seinem Rollstuhl hineinpasst.” Sicherheitsgurte müssen vorhanden sein, und für Bruder Jannick sollte dann auch noch Platz sein, erklärt sie. Darum müsste man schon mit mindesten 30000 Euro rechnen. Die Spendenaktion ist somit dringend nötig und zur Freude der Familie Waldmann schon sehr gut angelaufen.

Zumeist seien es Privatleute, die Spenden, Menschen aus dem Umfeld, die man kennt, natürlich auch einige, die durch das Engagement von Nils Steinhoff auf Mauritz Schicksal aufmerksam wurden. So habe Tanja Armbrecht von der Werbeagentur „Publicity” als Unterstützung einen Flyer drucken lassen und die Blaskapelle „Buntownik” organisiert in Hattorf ein Spendenkonzert (der HarzKurier berichtete).

Gemeinsam mit Pastor Stefan Schmidt und der Kirchengemeinde hat Nils Steinhoff viel organisiert und beide sind froh, dass sie helfen können. „Es ist doch schön”, sagt Steinhoff, „wenn man eine Aktion unterstützt, bei der man weiß, dass das Geld auch dort ankommt, wo es benötigt wird.” Daher ist er auch stolz, als erster einen Scheck über 1 000 Euro überreichen zu dürfen.

Viele andere Spenden sind bereits bei der Kirchengemeinde eingegangen und werden dort auch weiterhin gesammelt. Das spreche eindeutig für die tolle Dorfgemeinschaft in Schwiegershausen, meint Nils Steinhoff. „Insgesamt sind bis jetzt etwa 11000 Euro zusammengekommen”, freut sich Ulrike Waldmann. Es sei schon irgendwie ein seltsames Gefühl, so viel Geld zu bekommen, doch leider reiche selbst diese Menge noch nicht, um das notwendige Auto zu zahlen, geschweige denn den teuren Senkrechtlift. Mauritz selbst kann die Dimensionen kaum abschätzen. Nur der große Scheck beeindruckt ihn sichtlich. „Das ist ja genau wie im Fernsehen, wenn da sowas überreicht wird”, staunt er. cd

[Foto:] Mauritz zwischen Mutter Ulrike Waldmann und Nils Steinhoff bei der Spendenübergabe. Foto: Christian Dolle

09.03.2010 - Kevin hat jetzt einen Rollstuhl für 20 523,76 Euro

Kevin Epperlein (12) aus Bad Dürkheim (Rheinland-Pfalz) leidet seit seiner Geburt an der seltenen Krankheit Muskeldystrophie Duchenne und ist auf einen elektrischen Rollstuhl angewiesen. Sein alter Rollstuhl passte nach vielen Jahren nicht mehr. Kevins Vater beantragte mehrfach bei der AOK einen neuen Rolli mit Aufstehfunktion, vergebens.

„BILD KÄMPFT FÜR SIE!” setzte sich mit der AOK in Verbindung. Die veranlasste eine neue Begutachtung von Kevin. Weil sich der Zustand des Jungen verschlechtert hatte, befürwortete der Medizinische Dienst nun den 20 523,76 Euro teuren Elektrorollstuhl.

04.03.2010 - Dennis muss mit! - Klassenfahrt im Elektro-Rollstuhl

Jugendliche der Regine-Hildebrandt-Gesamtschule wollen mit ihrem behinderten Klassenkameraden auf Fahrt

BIRKENWERDER • Die 9 d der Gesamtschule Birkenwerder möchte arbeiten gehen, um mit ihrem Mitschüler Dennis samt dessen Elektro-Rollstuhl verreisen zu können.

Mit jedem Zettel wird Heidrun Köhns Erleichterung größer. Felix, Adrian, Tobias - sie alle stellen sich mit der Abgabe ihrer Zettel hinter Dennis, den 17-Jährigen, der nicht alleine stehen kann, für den Treppen, Bustüren oder Bahnsteige das Ende vom Anfang bedeuten. Sie stellen sich hinter Dennis Jeromin, dem, seit er sieben Jahre alt ist, immer mehr die Beine versagen, alle Muskeln im Körper, die dafür sorgen, den gewitzten Rothaarigen aufrecht zu halten.

Deshalb sitzt Dennis an diesem letzten Schultag vor den Winterferien wie immer in der ersten Reihe der 9 d in der Regine-Hildebrandt-Gesamtschule in Birkenwerder in einem Elektro-Rollstuhl. Ein wenig unangenehm ist ihm dieser Wirbel um seine Person schon. Schließlich will er ja nur mit auf Klassenfahrt, genauer gesagt: auf die Abschlussfahrt seiner künftigen Zehnten im Herbst. Und nun kann er zuschauen, wie all seine Klassenkameraden die Einverständniserklärung ihrer Eltern abgeben - ja, auf nach Malaga, für eine Woche. Mit Dennis, auf keinen Fall ohne ihn.

Dass das kein Kinderspiel wird, ist allen klar. Zweimal ist die Klasse schon verreist, nach Prenzlau und Uckermünde, damit sie mit ihrem einzigen körperbehinderten Mitschüler nicht plötzlich im italienischen Nirgendwo stehen, weder vor- noch zurückkommen. Mit einem Rollstuhl, der immerhin 150 Kilogramm wiegt und Dennis, der mittlerweile auch mehr als 50 Kilogramm auf die Waage bringt. „Aber auch bei diesen kurzen Entfernungen gab es Schwierigkeiten, mit dem Bus und der Bahn”, erinnert sich Felix an diese Fahrten. „Auf dem Bahnsteig war der Fahrstuhl kaputt, Dennis musste eine Station weiter fahren und dann irgendwie zusteigen. In die normalen Busse kommt er nicht rein, in Uckermünde musste er in der Herberge unten bleiben, weil da über-all Stufen waren”, sagt Felix noch. Das sagt er nicht so, als wenn Dennis eine -Last für alle wäre. Der Junge in der ersten Reihe ist einer von ihnen, der nun einfach mal mit soll, wenn es um das Vergnügen der Klasse geht.

„Nachdem wir nun zwei-mal in der Nähe geblieben sind, wollten die Jugendlichen jetzt mal ins Ausland, zu ihrer Abschlussfahrt. Das können wir ja auch verstehen”, sagt Klassenlehrerin Heidrun Köhn, die gemeinsam mit Andreas Schröder das Lehrerteam für die 24 Jugendlichen bildet. Mit an ihrer Seite ist immer Ronald Haase, der persönliche Betreuer von Dennis. Er hat seinen Platz im Klassenraum gefunden, wird schon lange nicht mehr als störend empfunden. Ronald Haase ist seit über einem Jahr der Einzelbetreuer von Dennis, hilft ihm bei den kleinen Alltäglichkeiten, die Dennis schwer fallen oder allein unmöglich sind. Er hilft ihm von 8 bis 14 Uhr nicht nur in Sachen Körperpflege, sondern auch bei kleinen Gängen in Birkenwerder, bringt ihn zur Schule und ins Internat, wo Dennis wohnt, seit er in Birkenwerder auf die Schule geht.

Als Kind lebte Dennis bei seiner Familie in Annenwalde in der Uckermark, nicht weit von, Templin. Wunderschön sei es dort, erzählt die Mutter am Telefon. Man hört ihr an, dass sie für ihr Kind wie eine Löwin kämpft. Für alle ihre Kinder: Denn Dennis kam als Nesthäkchen hinterher, seine Geschwister sind über 30, leben in Rostock und Berlin. Bis zur sechsten Klasse ging Dennis in Templin zur Schule, auf die Naturschule, dann auf eine integrative Schule. Für Dennis, der mal Informatik studieren will und mit dem jüngsten Zeugnis locker die gymnasiale Empfehlung in der Tasche hat, war danach Schluss in Templin. Er kam nach Birkenwerder und ist nun, wie er sagt, sehr glücklich, in seiner Klasse und im Internat. Seine Krankheit, das weiß Dennis, wird ihm immer mehr die Kraft aus Armen und Beinen nehmen. Muskeldystrophie heißt sie.

Dennis kam gesund zur Welt. Als er sechs Jahre alt war, fiel er immer öfter einfach um, sagt Anneliese Jeromin. Ein Jahr später hielt die Familie die niederschmetternde Diagnose in den Händen. Dennis wollte den Rollstuhl nicht, akzeptierte ihn nicht als Hilfe, wollte alles alleine machen, sagt seine Mutter. Wenn die anderen Jungen Fußball spielten, saß er am Rand, schaute zu.

„Weißt du eigentlich, wie schlimm das für mich ist?”, hat er damals seine Mutter gefragt. Die heute 55-Jährige ahnte es, und begann, ihr Leben nach Dennis auszurichten. Anfangs dachte sie, alle Türen stünden ihr offen. Doch nun weiß sie, dass sie für jede Kleinigkeit oder Neuanschaffung kämpfen muss - für den Umbau des Hauses, für eine Dusche brauchte Dennis bis dato fast zweieinhalb Stunden für einen neuen Rollstuhl, dafür, dass Busfahrer ihren Sohn auch bis zum Bahnhof fahren und nicht einfach in der Walachei ein paar Stationen vorher aussetzen. Das sei leider alles schon passiert, in Deutschland, weiß seine Mutter.

Nun also wollte die Klasse nach Rom, so die erste Idee. Eine behindertengerechte Jugendherberge war bald gefunden. Aber kein Transfer vor Ort vom Flughafen zur Herberge, von dort nach Rom. Reisen mit dem Bus fällt grundsätzlich aus, weil der Rollstuhl a nicht durch die Tür passt.

Natürlich könne Dennis alleine im schuleigenen Bus hinterherkommen, Ronald Haase ist sowieso an seiner Seite. „Aber das Ganze heißt doch Klassenfahrt”, sagt Heidrun Köhn. Deshalb soll Dennis auch mit ihnen fahren können - oder fliegen. Viele Reisebüros aber heben machtlos die Hände, wenn sie hören, dass hinter dem Rolli ein kompakter E-Rollstuhl steckt, der eben nicht so einfach zusammenzuklappen oder irgendwo hinaufzuwuchten ist.

Heidrun Köhn hatte den Wunsch ihrer 9 d einer großen Reise weiter im Hinterkopf. Sie recherchierte im Netz nach einem Reisebüro, das sich die Organisation eines solchen Ausflugs zutraut. Nun scheint es zu klappen mit dem Flug, der Unterkunft, den Transfers, hoffen zumindest alle. Ein Reisebüro aus Dresden traut sich das zu. 250 Euro soll die Woche in Spanien kosten.

Am Freitag brachten alle Schüler das schriftliche Okay ihrer Eltern mit. Dennis saß dem größer werdenden Zettel gegenüber, auf dem Tisch hatte er wie alle das aufgemotzte Klassenfoto eines Fotografen zu liegen. Die Jugendlichen strahlen. Alle. Und alle wollen nun eines: Arbeiten, damit sie sich Ausflüge vor Ort leisten können, mit Dennis. In der Gruppenkasse sind momentan nur 25 Euro für jeden, da kommt nicht viel rum, schätzen die 24 Jugendlichen aus der 9 d realistisch ein.

Wir würden gerne in irgendeiner Firma hier in Birkenwerder arbeiten gehen", sagt Felix. „Wir kommen auch in ein Altersheim”, „oder machen sauber, in den Ferien oder in der Schulzeit”, rufen sie. Sie meinen es ernst, und auch das Lehrerteam meint es ernst.

„Wir haben noch Zeit bis September. Wenn ein Betrieb auch mehrere Schüler auf einmal für sich arbeiten lässt, warum dann nicht auch in der Unterrichtszeit”, sagt Heidrun Köhn und hofft nun auf Birkenwerders Gewerbetreibende. Damit sie alle gemeinsam etwas erleben können - und dieses Erlebnis mit hinausnehmen, damit sich die Realität in Deutschland ändert.

[Foto 1:] Seine Klasse möchte gerne mit Dennis Jeromin (Vordergrund, kariertes Hemd) auf große Reise gehen. Für den Rollstuhlfahrer scheinen die Hürden nicht unüberwindlich. Aber die Schüler brauchen Geld. Fotos (2): Kurtz

[Foto 1:] Ronald Haase (links) betreut Dennis. Andreas Schröder und Heidrun Köhn sind seine Lehrer.

Bei der Muskeldystrophie handelt es sich um eine Erkrankung des Nervensystems. Umgangssprachlich wird sie auch als Muskelschwund bezeichnet. Den Er-krankten fällt es immer schwerer, ihre Körperpartien eigenständig zu bewegen. Die Krankheit ist fortschreitend. Es gibt über 30 Formen. Meistens tritt die Krankheit symmetrisch entweder im Becken - oder im Schultergürtelbereich auf.

Bei Dennis sind beide Bereiche betroffen, seine Form der Muskeldystrophie haben nur sehr wenige Kinder in Deutschland. Die Erkrankung tritt meistens im Kindergartenalter in Erscheinung, die Lebenserwartung der Betroffenen ist niedriger. Muskeldystrophie ist nicht heilbar. (sk)

02.03.2010 - Schicksal - Eine Familie wird zur Bittstellerin

Schicksal - Eine Michelstädter Familie, deren Zwillingssöhne an einer schweren Muskelkrankheit leiden und eine Betreuung rund um die Uhr brauchen, fühlen sich von ihrer Krankenkasse im Stich gelassen. Fast alles, was Ärzte verordnen, werde ihnen von der Kasse nicht oder nur nach Protest gewährt.

Kostenstreit - Die Eltern zweier todkranker Kinder kämpfen seit zwei Jahren gegen die Bürokratie ihrer Krankenkasse

MICHELSTADT. Muhammet Kof sitzt im Wohnzimmer seines kleinen Hauses in Michelstadt und blättert in einem dicken Aktenordner. Manchmal kommen ihm dabei die Tränen. Tränen der Wut und der Enttäuschung. Wut und Enttäuschung über die AOK, die sich „Gesundheitskasse” nennt und die der vom Schicksal ohne-hin schwer gebeutelten Familie laut Kof übel mitspielt. Ein Musterbeispiel von Bürokratie und Ignoranz, wie mehrere Ärzte und eine Physiotherapeutin erklären, die die beiden Söhne behandeln. Beide leiden an einer in der Regel tödlich verlaufenden Muskelkrankheit. Über den Kampf mit der AOK sind die Eltern inzwischen ebenfalls krank geworden.

Bis zu ihrem vierten Lebensjahr sind Engin und Attila Kof ein aus-gelassenes Zwillingspaar, das gerne tobt, Fußball spielt, sich mal balgt und nichts auslässt, was kleinen Jungs Spaß macht. Als eine Mandeloperation ansteht, ändert sich das Leben von Familie Kof schlagartig. Bei einer Blutuntersuchung wird eine genetische Veränderung festgestellt. Schnell ist klar: Die Zwillinge leiden an einer Muskeldystrophie des Typs Duchenne.

Die ersten Symptome machen sich kurz nach der Diagnose bemerkbar. Die Jungs bewegen sich nicht mehr so agil wie früher, sie stolpern öfter und fallen hin. Jede Anstrengung wird für sie zur Tortour. Sie können kaum noch Treppen steigen, wollen fast nur noch sitzen. Muhammet Kof sucht sich kompetente ärztliche Hilfe, die er in der Neuropädiatrie des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin des Heidelberger Universitätsklinikums findet. Bis zum siebten Lebensjahr können die Kinder, wenn auch immer eingeschränkter, wenigstens noch laufen. Doch Anfang 2008 geht auch das nicht mehr. Als eine der ersten Maßnahmen werden den beiden Jungs Rollstühle verordnet, denn sie können plötzlich den kurzen Weg zur Schule nicht mehr bewältigen, geschweige denn ihre Schulranzen tragen. Doch die AOK, bei der Muhammet Kof seit 22 Jahren versichert ist, will zu-nächst nicht zahlen. Das müsse geprüft und weiter untersucht werden, die Notwendigkeit der Verordnung sei festzustellen, „redet sich die Kasse monatelang um die Kostenerstattung herum.” Die Kinder rutschen derweil auf Bobbycars in die Schule. Erst als die Schulleiterin bei der AOK interveniert und auf den Missstand aufmerksam macht, werden die Rollstühle bewilligt. „Entwürdigend” sagt Muhammet Kof. Ihm kommen die Tränen beim Gedanken an die Bilder von damals.

Die Mobilität der beiden Kinder nimmt rapide ab. Ihre Beine können sie überhaupt nicht mehr bewegen, die Arme nur noch unter großen Schmerzen. Es fällt ihnen schwer, Spielzeug mit ihren kleinen Händen festzuhalten.

Familie Kof ist inzwischen von einer Mietwohnung im zweiten Obergeschoss in ein kleines Haus umgezogen, das der Vater renoviert hat. Noch schlafen die bei-den Söhne im Obergeschoss des Hauses, Muhammet Kof ist jedoch gerade dabei, den Kindern im Untergeschoss ein Zimmer einzurichten und ein behindertengerechtes Badezimmer einzubauen. Wie er die rund 11 000 Euro Umbaukosten aufbringen soll, weiß er noch nicht.

Da Muhammed Kof als Fensterbauer den Lebensunterhalt für die Familie verdienen muss, ist Mutter Nuray mit den beiden Söhnen tagsüber alleine. Ihren Beruf hat sie aufgegeben. Zwei Helfer vom Roten Kreuz bringen Engin und Attila jeden Tag zur Schule und bleiben dort auch bei ihnen. Zur Toilette gehen sie aber nur mit der Mutter. Die hält sich deshalb vormittags meist ebenfalls in der Schule auf. Wenn die Jungs gegen 14 Uhr nach Hause kommen, ist sie bis gegen 17 Uhr mit ihnen alleine. Dann muss die zierliche, rund 60 Kilogramm leichte Frau die 40 und 45 Kilogramm schweren und unbeweglichen Körper der Söhne alleine aus dem Sofa oder dem Sessel wuchten und ihre Söhne zur Toilette tragen. Oft hilft die 13 Jahre alte Tochter Ayla. Aber auch sie ist schmächtig. Kein Wunder, dass sich bei der Mutter bald Rückenschmerzen einstellen. Ein Orthopäde verordnet ihr ein Stützkorsett, damit der Körper das Gewicht der Kinder besser verteilen kann. Doch die AOK verweigert die Kostenübernahme. Ihr Argument: Sie setze als Gesundheitskasse auf die Gesundheitsvorsorge. Die Mutter solle regelmäßig zur Rückengymnastik oder ins Fitnessstudio gehen, um ihre Muskulatur zu stärken. Dann brauche sie auch kein Stützkorsett, berichtet der Vater.

Ein weiterer Streit mit der AOK entzündet sich an der Einstufung der Pflegeklasse. Familie Kof hat, unterstützt von ihren Ärzten, die Pflegestufe drei beantragt. Die wird gewährt, wenn ein Pflegefall

innerhalb von 24 Stunden mindestens fünf Stunden Arbeit erfordert. Der Medizinische Dienst der Krankenkasse errechnet aber, dass zu diesen fünf Stunden zwanzig Minuten fehlen und diagnostiziert, die Hände der beiden lebensgefährlich erkrankten Jungs könnten ja noch zupacken und einiges auch alleine erledigen. Muhammet Kof legt Widerspruch ein, der zweimal abgewiesen wird. Jetzt hat ein Anwalt den Fall übernommen.

Als das ECHO die Familie besucht, sitzen die beiden Söhne schweigend auf dem Sofa. Ihre Beine sind unnatürlich verdreht. Manchmal fallen die kleinen Körper einfach zur Seite. Aufrichten können sie sich nicht von alleine. Dazu brauchen sie Hilfe.

Vater und Mutter schlafen in-zwischen in getrennten Schlafzimmern. Jeder hat einen der Jungs bei sich im Bett. Denn die Kinder können sich nachts nicht aus eigener Kraft umdrehen. Sie müssen gewendet werden. Mehrmals pro Nacht. Und wenn sie zur Toilette müssen, muss sie jemand dorthin tragen und sie danach wieder ins Bett legen. „Die Kinder brauchen uns rund um die Uhr”, sagt ein verzweifelter Vater. Das Leben der Familie ist komplett auf die Bedürfnisse der beiden Söhne abgestellt. Die Eltern können nicht mehr gemeinsam ausgehen, an Urlaub ist nicht zu denken. Sie freuen sich, dass immer mal wieder Nachbarn und Freunde der Kinder ins Haus kommen, damit sie nicht völlig isoliert sind. „Viele Leute nehmen aber auch Abstand von uns, seit die Kinder krank sind”, bedauert Muhammet Kof. Ein Nachbar machte dem gebürtigen, in Michelstadt aufgewachsenen Türken, der den Dialekt der Region spricht und ein freundschaftliches Verhältnis zur Nachbarschaft pflegt, kürzlich eine besondere Freude. Zu seinem vierzigsten Geburtstag wünschte er sich Geld, das er später der Familie Kof spendete. 2000 Euro kamen so zusammen. Ein erster Grundstock für den behindertengerechten Umbau der Wohnung.

Zu den regelmäßigen Besuchern gehört auch die Physiotherapeutin Doris Bartel, die sich mit der Familie angefreundet hat. Mehrmals pro Woche macht sie bei den beiden Söhnen eine Fußreflexzonenmassage, für die sie kaum etwas berechnet. Denn auch die Übernahme dieser Kosten lehnt die AOK ab.

Im Sommer vergangenen Jahres hält der behandelnde Arzt an den Universitätskliniken Heidelberg zwei Spezialbetten für notwendig, die hochgefahren und abgesenkt werden können. Das würde zum einen den Eltern erleichtern, die Kinder aus dem Bett zu heben, bei abgesenktem Bett könnten die beiden Jungs sich aber auch von alleine auf den Boden rollen und mit der wenigen Kraft, die ihnen geblieben ist, ein wenig umherkriechen. Doch die AOK lehnt diese Betten ab. Immerhin genehmigt sie einen Lift für das Bad. Doris Bartel beklagt, die AOK habe die Mutter bis heute nicht darauf hingewiesen, dass sie für die Pflege ihrer Kinder einen Rentenanwartschaft erwirbt.

Während des Gesprächs mit dem ECHO sitzt Nuray Kof stumm in einem Sessel. Ihr fehlt die Kraft, über all das zu reden, was der Familie in den vergangenen Jahren widerfuhr. Immer wieder kämpft sie bei den Erzählungen ihres Mannes mit den Tränen.

Familie Kof spricht es nicht aus. Aber sie weiß, dass ihre bei-den Söhne nur noch eine sehr begrenzte Lebenserwartung haben. „Die wollen wir ihnen so schön als möglich gestalten”, sagt der Vater zum Abschied.

[Foto mitte:] Kaum zu schaffen: Die beiden schwer kranken Kinder Engin (links) und Attila müssen von Vater Muhammet, Mutter Nuray und Tochter Ayla in der Wohnung überall hin getragen werden, weil sie sich aus eigener Kraft nicht mehr fortbewegen können. FOTO: HANS DIETER ERLENBACH

[Foto unten:] Zwei aufgeweckte Burschen waren Engin und Attila Kof auf diesem Bild aus Kindergartenzeiten. REPRO: HANS DIETER ERLENBACH

Stellungnahme - Krankenkasse erwägt, ein Gegengutachten erstellen zu lassen

Da wegen der Einstufung in Pflegestufe drei seit Dezember 2009 ein Gerichtsverfahren vor dem Sozialgericht anhängig sei, will sich die AOK dazu nicht äußern. „Das muss jetzt ein Gericht entscheiden”, sagte Pressesprecher Salhi Riyad. Das Gericht müsse prüfen, ob der Medizinische Dienst den Pflegeaufwand richtig bewertete. Womöglich werde ein Gegengut-achten zum Gutachten des Medizinischen Dienstes erstellt. Dann müssten die Richter entscheiden, welchem Gutachten sie zustimmen.

Dass dem Ehepaar nicht erklärt wurde, dass die Frau durch die Aufgabe ihrer Arbeitsstelle und die Pflege ihrer beiden Kinder Rentenanwartschaften erwirbt, werde eigentlich in einem Beratungsgespräch erklärt. Da das Beratungsgespräch der Familie Kof bei der AOK aber schon einige Jahre zurückliege, könne dieser Hinweis durchaus versäumt worden sein, wenngleich die Familie eine umfangreiche Broschüre er-halten habe, in der das irgendwo stehe. „Dadurch ist aber nichts verloren. Die Rentenanwartschaft gibt es auf jeden Fall”, versicherte der Pressesprecher.

Er bestätigte, dass der Mutter statt eines Stützkorsetts zunächst eine Krankengymnastik angeboten wurde, um ihre Muskulatur zu stärken. Dass die Mutter die Zeit dafür nicht hat, weil sie ihre Kinder nicht alleine lassen kann, sieht Salhi Riyad aber durchaus ein. Deshalb sei die AOK bereit, den Hausbesuch einer Krankengymnastin zu bezahlen. Ein Arzt müsse lediglich bescheinigen, dass die Mutter die Kinder nicht alleine zu Hause lassen kann.

Salhi Riyad gab zu, die beiden Krankenbetten für die Kinder seien abgelehnt worden. Hier laufe derzeit ein vom Vater der Kinder angestrengtes Widerspruchsverfahren. Dass es für die Eltern eine Erleichterung sei, wenn sie die Betten hochfahren können, um die Kinder herauszuheben, gibt er zu. Da der Medizinische Dienst aber schon im Sommer 2009 fest-gestellt habe, dass die Kinder nicht krabbeln können, mache ein absenkbares Bett, aus dem sie selbstständig auf den Boden robben könnten, keinen Sinn.

[Foto oben:] Unterstützung hat Familie Kof durch die Physiotherapeutin Doris Bartel, die beide Kinder regelmäßig sanft massiert. FOTO: HANS DIETER ERLENBACH

Zahlreiche Familien, deren Kinder an verschiedenen Arten der Muskelschwäche erkrankt sind, haben sich zu Interessengemeinschaften zusammengeschlossen und bieten, auch über das Internet, Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfe an.

Unter anderem gibt es die Deutsche Muskelschwundhilfe e.V., die unter www.muskelschwund.de erreichbar ist. In Österreich haben sich rund fünfzig Familien in der Gruppe „Marathon” zusammengeschlossen und bieten ebenfalls einen Erfahrungsaustausch an (www.vereinmarathon.at).

Die Muskeldystrophie vom Typ Duchenne ist eine der am häufigsten verbreiteten Muskelerkrankungen, die in der Regel eine erbliche Ursache hat. Betroffen sind wegen der Zusammensetzung des Erbguts fast ausschließlich Jungs. Bereits im frühen Kindesalter, in der Regel schon vor der Einschulung, zeigen sich

erste Krankheitssymptome. Den Kindern fällt das Laufen immer schwerer, sie können kaum noch aufstehen und werden kurzatmig. Mit der Krankheit einher geht ein Watschelgang. Beine und Rückgrat verformen sich. Schließlich bleibt nur noch der Rollstuhl als Fortbewegungsmittel.

Der Muskelschwund schreitet meist sehr schnell voran. Wenn die Krankheit die Atem- und Herzmuskulatur befällt, führt sie meist sehr schnell zum Tod. Viele der von die-ser Krankheit betroffenen Kinder sterben schon in der Pubertät, es gibt aber auch Fälle, in denen die Erkrankten bis zu 40 Jahre alt wurden. Heilbar oder aufzuhalten ist die Krankheit bisher nicht.

Statistisch gesehen erkrankt je-der 5000. Junge an der Muskel-schwäche des Typs Duchenne.

Ursache für die Erkrankung ist das Fehlen eines genetischen Bau-plans für das Dystrophin-Protein

auf den X-Chromosomen. Durch das Fehlen dieses wichtigen Proteins wird die Muskelmembran durch-lässig. Schädliche Substanzen können ungehindert in die Muskeln eindringen, wichtige Stoffe für die Muskeln gehen verloren. Die Muskelzellen werden immer mehr geschädigt, die Muskelfunktion er-lahmt. Spätestens zwischen dem achten und zwölften Lebensjahr sind die Patienten auf einen Rollstuhl angewiesen.

Um den Betroffenen möglichst lange ein Höchstmaß an Lebensqualität zu sichern, raten Fachärzte zu Massagen, warmen Bädern und Maßnahmen, die eine selbstständige Atmung möglichst lange gewährleisten. Physiotherapie und Muskeltraining dürfen nur sehr vorsichtig durchgeführt werden, um die ohnehin geschwächten Muskeln nicht durch Überbelastung zusätzlich zu schädigen. Eine Physiotherapie wird jedoch grundsätzlich für notwendig erachtet, um Versteifungen zu vermeiden.

Medikamente zur Behandlung der Krankheit gibt es momentan noch nicht. Die Ärzte setzen ihre Hoffnung auf eine künftige Gentherapie. Forschungen auf diesem Gebiet laufen schon seit einigen Jahren.

27.01.2010 - Die "Eulen" ins Herz geschlossen

LUDWIGSHAFEN. Sport ist sein Leben. Fußballstadien und Sporthallen sind sein zweites Zuhause. Im Sport und durch den Sport hat er viele Freunde gefunden. Sport kann Tobias Baumann selbst aber nur begrenzt ausüben; denn seit seinem siebten Lebensjahr zwingt seine Krankheit den Ludwigshafener in den Rollstuhl.

„Plötzlich habe ich gemerkt, dass ich nicht mehr rennen kann. Seit dieser Zeit ist der Rollstuhl mein ständiger Begleiter”, schildert der heute 23-Jährige sein Schicksal. Tobias Baumann gehört zu etwa 2500 Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, die an Muskeldystrophie - Typ Duchenne - erkrankt sind. Diese Muskelkrankheit gilt als unheilbar. Nach Mukoviszidose ist sie die zweithäufigste Erbkrankheit bei Jungen.

Tobias Baumann versucht, sein Leben so gut es geht, selbstständig zu meistern. Er lebt betreut in einer behindertengerechten Wohnung im Ludwigshafener Stadtteil Maudach. Nicht zu übersehen sind seine „Trophäen”, beispielsweise das Torwarttrikot von Andreas Köpke, die Handschuhe von Oliver Reck, Autogramme von Michael Schumacher, Mika Häkinnen, Dirk Nowitzki oder Steffi Graf. Besondere Bedeutung für den Sport-Fan besitzt das Trikot, das ihm Welt-Handballer Nikola Karabatic im Sommer beim Pfalzcup in der Ebert-Halle geschenkt hat.

Wichtig ist Baumann der Computer, den er mit der Fernbedienung vom Rollstuhl aus bedienen kann. Tobi hat sich eine umfassende Sportdatenbank aufgebaut, er ist ein exzellenter Sportkenner. Am liebsten aber besucht er selbst Sportveranstaltungen. Seine Liebe beim Fußball gehört Mainz 05. Kaum ein Heimspiel versäumt er. Gerne erinnert sich Tobi an die Begegnungen mit dem früheren 05-Trainer Jürgen Klopp. Auch bei den Adlern Mannheim und den Rhein-Neckar-Löwen ist Tobias Bau-mann ein gern gesehener Gast.

Sein Herz schlägt seit einem Jahr aber auch heftig für die Handballer der TSG Friesenheim. Auf seiner eigenen Homepage - ToBas Welt - (www.toba24.de.tl) schreibt er: „Mir gefällt die Atmosphäre in der Ebert-Halle mittlerweile richtig gut. Und die Jungs spielen ja auch einen Klassehandball. lch hoffe, dass sie dieses Jahr den Aufstieg packen.”

Den Handballern der „Eulen” ist Baumann ans Herz gewachsen. Mit einigen Spielern tauscht sich der Fan über das Internet aus. Kürzlich bekam Tobi Besuch von Torwart-Ass Kevin Klier und dessen Freundin. „Er hat eine tolle Lebenseinstellung und meistert sein Schicksal mit Bravour”, sagt Klier. Dass sein Trikot und das Mannschaftsfoto der „Eulen” Ehrenplätze gefunden haben, versteht sich von selbst.

Vielleicht besuchen die Freunde der TSG Tobias demnächst bei seinem Sport. Er spielt für die Rolli-Teufel Ludwigshafen Elektro-Rollstuhlhockey in der Bundesliga. Die Homepage des Vereins (www.rolli-teufel.de) hat der stets positiv denkende Baumann dabei als Webmaster gestaltet. In dieser Funktion würde der gelernte Bürokaufmann gerne arbeiten. Der in einem Online-Reisebüro Praxis sammelnde Baumann schreibt eifrig Bewerbungen. Absagen schmerzen, werfen ihn aber nicht aus der Bahn. „Tobi ist ein Kämpfer. Seine positive Energie ist bemerkenswert”, findet Antonio Wernet, der ihn seit dreieinhalb Jahren betreut.

27.01.2010 - Aktiv gelebte Nächstenliebe

Der achtjährige Mauritz Waldmann leidet an seltener Krankheit Muskelschwund

SCHWIEGERSHAUSEN. Seit dem Sommer kann Mauritz nicht mehr selber gehen. Er ist auf den Rollstuhl angewiesen und wenn er nach draußen will, muss sein Vater ihn die Treppe hinuntertragen.

„Mauritz' Zustand verändert sich ständig”, erklärt Rolf Waldmann die Duchenne'sche Muskeldystrophie seines Sohnes, „und die Mühlen der Krankenkassen mahlen leider nur langsam.” Ein Treppenlift sollte im Haus eingebaut werden, was leider nicht möglich ist. Jetzt muss ein Fahrstuhl her. Und ein größeres Auto, denn außer Mauritz und dem Rollstuhl soll ja auch sein älterer Bruder Jannick mit hineinpassen.

Mutter Ulrike ist beurlaubt, da sie sich ständig um ihren Sohn kümmern muss, und das Einkommen des Vaters allein reicht nicht aus, um alle notwendigen Anschaffungen bezahlen zu können. „Es fühlt sich komisch an, auf die Hilfe anderer angewiesen zu sein”, sagt Ulrike Waldmann, aber anders geht es nun einmal nicht.

Viele Menschen wollen helfen, wissen aber nicht wie. Nun hat Nils Steinhoff als Versicherungsfachmann und vor allem als Freund der Familie eine Spendenaktion ins Leben zu rufen. Gemeinsam mit Pastor Stefan Schmidt und Mitgliedern der Kirchengemeinde soll das Haus behindertengerecht umgebaut und ein neues Auto angeschafft werden. Doch auch wenn viele versprechen, beim Bau mit anzufassen, muss ein Auto erst einmal finanziert werden. Zu diesem Zweck sollen jetzt Spenden gesammelt werden.

Wer helfen möchte, kann sich mit Nils Steinhoff unter Telefon 05522/82477 oder 0173/389 38 75 in Verbindung setzen.

[Foto:] Mauritz Waldmann mit seinen Eltern Rolf und Ulrike. Foto: Chrisitan Dolle

22.01.2010 - Alexander und das Wunder von Zürich - Schüler trifft Ronaldinho

Schwerkranker St. Michler Schüler trifft sein brasilianisches Fußball-Idol Ronaldinho

St. Michaelisdonn (hb) Die Stars des AC Mailand gehören zu den besten und teuersten Kickern der Welt. Sie persönlich zu treffen, ist für einen gewöhnlichen Fan eigentlich unmöglich. Für den an Muskeldystrophie leidenden Alexander Gluzinski ist dies Wunder Wirklichkeit geworden — wie ein großes vorzeitiges Weihnachtsgeschenk.

Am zweiten Adventswochenende macht sich Alexander, begleitet und unterstützt von seinem Bruder Dennis, zum Hamburger Flughafen auf. Die Reise geht in die Schweiz. Das Team von AC Mailand spielt gegen den FC Zürich, bei dieser Gelegenheit soll der 15-Jährige Superstar Ronaldinho kennen-lernen, nicht aus 100 Meter Entfernung, sondern hautnah.

Helfer stehen am Flughafen bereit, um ihn in das Flugzeug zu bringen. Sie heben ihn vorsichtig in einen der Flugzeugsitze. „Ich habe mir extra ein Kissen mitgenommen, damit es beim Sitzen nicht so weh tut”, erzählt Alexander. Sonst sitzt er immer in seinem Rollstuhl, der ist für ihn bequemer.

Am nächsten Vormittag gehts in das Edel-Hotel Dolder, wo das Milano-Team wohnt. Ein wenig Geduld ist nötig, er und sein Bruder warten in der Hotel-Lobby. Dann geht die Tür auf und Ronaldo De Assis Moreira, kurz: Ronaldinho, tritt ein, begleitet von Teammanager Vilano Mentana. Der Starkicker geht auf Alexander zu, begrüßt ihn herzlich. Es werden Fotos gemacht, Ronaldinho gibt Autogramme, schreibt sein

Namen auch auf Alexanders T-Shirt. Freundlichkeiten werden ausgetauscht. Er wünscht dem 15- Jährigen alles Gute für seine Zukunft. Das ganze dauert vielleicht 20 Minuten, dann ist es vorbei. Aber für Alexander ist es vollkommen genug, er ist glücklich.

Abends ist er Zuschauer beim Spiel gegen den FC. Für Milano geht es um den Einzug in das Achtelfinale der Championsleague, sie dürfen nicht verlieren. 1:1 das Ergebnis. Große Erleichterung. „Und Ronaldinho hat das Tor gemacht, das ist toll”, freut sich Alexander.

Nach dem Spiel darf er auf die Spieler warten, die zu ihrem Bus gehen. Ronaldinho erkennt ihn und geht sofort auf ihn zu, begrüßt ihn erneut, weitere Spieler kommen hinzu, wieder werden Fotos gemacht. Dann heißt es Abschied nehmen. Das war der Tag, den Alexander nicht mehr vergessen wird, an dem er fast Flügel bekommen hätte.

Jetzt Zuhause: Immer wieder schaut der Junge die Bilder per Fernbedienung auf dem Bildschirm an. Fragt man ihn, was ihn am Fußball fasziniert, sind es gar nicht die Tore und Erfolge. „Das Tricksen finde ich toll”, sagt er. Tricksen, das erfordert nicht nur Kraft, sondern auch Technik und Körperbeherrschung, völlige Kontrolle über die Beine. Ronaldinho ist für ihn einer der größten Trickser. Wie überhaupt die brasilianischen Spieler die allergrößten Trickser sind. Alexander hat sich ein Brasilien-Trikot gekauft, „2010 zu WM in Südafrika ziehe ich das an”.

Die Fußballer bilden mit ihrer Beweglichkeit das extreme Gegenteil zu Alexander, der seine Beine nicht mehr bewegen kann, der sich überhaupt nicht mehr viel bewegen kann.

In seinem vierten Lebensjahr wurde bei ihm Muskeldystrophie festgestellt. Diese Muskelschwäche ist seitdem weiter vorangeschritten. Seit seinem zehnten Lebensjahr ist er auf den Rollstuhl angewiesen. Eine wirksame Heilmöglichkeit hat die Medizin bislang noch nicht entwickelt.

Trotz seiner Behinderung nimmt der 15-Jährige am Alltag teil. Mit seinem Rollstuhl tuckert er in die nahegelegene, behindertengerecht eingerichtete Regionalschule, besucht die achte Klasse, ist akzeptiert und integriert, was angesichts seiner interessierten und freundlichen Art kein Wunder ist. Er liebt Englisch und Französisch, in Eigeninitiative lernt er auch noch Russisch. Vor acht Jahren siedelte die Familie aus Kasachstan nach Deutschland über, nach St. Michel, weil man hier weitere Verwandte hat. Die Familie, zu der auch noch Schwester Melanie gehört, fühlt sich hier sehr wohl.

Berlin. Seit vielen Jahren engagiert sich der Verein für lebensbedrohlich erkrankte Kinder. Rund ein Jahr hat es gedauert, bis Alexanders Wunsch erfüllt werden konnte. „Wir sind froh, dass es geklappt hat, wir haben uns sehr für ihn gefreut”, sagt Vorsitzende Maria Kohl. Die Eltern, Viktor und Ludmilla Gulzinski, sind allen Helfern sehr dankbar. „Das war eine wunderbare Erfahrung”.

[Foto 1:] Ein tolles Erlebnis für Alexander: Die Begegnung mit dem brasilianischen Superstar Ronaldinho wird für ihn unvergesslich bleiben. Foto: Feldmann

[Foto 2:] Viktor und Ludmilla Gluzinski sind sehr dankbar, dass ihrem kranken Sohn dies Erlebnis ermöglicht wurde. Vater Viktor zeigt hier stolz das Trikot mit den Unterschriften sämtlicher Spieler des AC Milano. Foto: Böttiger

19.01.2010 - Kranke Kinder bekommen doch ihre Autos

Landkreis Cloppenburg (hek) - Glückliches Ende einer unschönen Geschichte: Die beiden schwerkranken Jungen Rayk Brätzkus und Jan-Uwe Schröder bekommen noch vor Weihnachten ihre behindertengerechten Fahrzeuge. Sie stehen seit mehr als einem Jahr in einem Cloppenburger Autohaus und konnten nicht ausgeliefert werden, weil ein großer Teil des Geldes fehlte. Wie die MT berichtete, hatte ein Löninger den Familien der beiden an schwerem Muskelschwund leidenden Jungen angeboten, Spendengelder für die Fahrzeuge aufzutreiben. Aber nachdem etwa die Hälfte zusammen und die Autos bestellt worden waren, stellte der Mann seine Bemühungen ein, schob zunächst den angeblichen Tod seiner Frau vor und tauchte schließlich unter (MT berichtete).

Durch die Veröffentlichung des Falls in der Münsterländischen Tageszeitung wurde der Verein „Aktion Kinderträume” zur Unterstützung Deutscher Kinderhospize auf das Schicksal von Rayk und Jan-Uwe aufmerksam. Der Verein stellt jetzt die fehlenden 27000 Euro, die für die technisch modifizierten Fahrzeuge der Familien notwendig waren, zur Verfügung. So können die Familien die Citroen Jumper, die mit einer Rollstuhl-Rampe ausgestattet werden müssen, drei Tage vor Weihnachten im Autohaus Teich in Cloppenburg in Empfang nehmen.

Jan-Uwe Schröder (18) aus Ense und der zehnjährige Rayk Brätzkus aus Bielefeld leiden an einer seltenen Krankheit: Muskeldystrophie des Typs Duchenne. Die Symptome dieser Krankheit sind mit viel Aufwand mehr oder weniger erfolgreich behandelbar, jedoch ist der Muskelschwund an sich unheilbar.

Die muskuläre Erbkrankheit beginnt in der Regel bereits im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkel-Muskulatur, schreitet rasch voran und endet meistens im jungen Erwachsenenalter tödlich, sobald die Herz- und Atemmuskulatur abgebaut wird.

14.01.2010 - Ein Zungenschnalzer genügt

Der gelernte Krankenpfleger Georg Hertle reagiert auf Zungenschnalzer. Sie kommen aus dem Babyphon neben seinem Nachtlager und wecken ihn. Dann weiß er, dass sein „Kunde” Hilfe braucht. Vielleicht muss er die Seitenlage des Mannes ändern oder Schleim aus der Beatmungskanüle absaugen.

Hertle ist „Assistent” und sein Kunde ein an Muskelschwund leidender Schwerstbehinderter. Sprechen kann er, schlucken und mit der Zunge schnalzen. Vor drei Jahren lernte die Weihnachtsaktion Bernd kennen: Er hat die Muskeldystrophie Duchenne, er wird rund um die Uhr künstlich beatmet und von Assistenten in der eigenen Wohnung betreut. Ohne die Mitarbeiter/innen des Zentrums für Selbstbestimmtes Leben Behinderter (ZSL) in Erlangen könnte Bernd nicht leben.

Die statistisch errechnete Lebenserwartung bei dieser Art Muskelschwund beträgt etwa 25 Jahre. Bernd ist immerhin schon 46 Jahre alt. „Zu schwach für die Maus” titelte unsere Zeitung im Jahr 2006. Das will sagen, dass Bernd mit den Händen, Armen und den Beinen eigentlich gar nichts mehr kann, auch nicht die Maus am PC bedienen. Trotzdem möchte er keinen Tag missen. „Ich höre oft: Das sei doch kein Leben mehr. Aber das ist ein Trugschluss. Ich habe meinen letzten Geburtstag richtig gefeiert.”

Bernd liebt die Natur und hat - solange er konnte - leidenschaftlich gern fotografiert. Doch die Natur wurde für ihn ferner, enger und kleiner. Er kommt kaum noch aus dem Haus. Manchmal bittet er die Assistenten, ihm dieses oder jenes Motiv nach seinen Angaben aufzunehmen.

Bei der Unterhaltung sitzt Bernd aufrecht auf dem Bett. Im Gespräch dreht er den Kopf zum Assistenten: „Bitte ein Schubs.” Er hat einen Krampf bekommen. Leicht verwirrt verfolgt der Reporter, wie Georg Hertle den Kranken in eine schiefe Haltung schubst. Das sieht grotesk aus, aber damit wird das Sitzen leichter. Diese kurze Szene führt von der Plauderei über das Hobby zum Ernst des Behindertendaseins zurück. Auch Bernd ist nicht verschont von Bestimmungen der Kostenselbstbeteiligung.

Er muss viele Dinge selbst bezahlen: zum Beispiel ein Ultraschallgel, ein Gleitmittel für die Kanüle des Tracheostoma oder gereinigtes Olivenöl, ein Gleitmittel beim Absaugen, ferner ein Vitaminpräparat, Abführtropfen und Einmalwindeln. Wie ZSL mitteilt, liegen die monatlichen Ausgaben zwischen 36 und 46 Euro.

Die .NN-Weihnachtsaktion möchte das für wenigstens ein Jahr sicher-stellen. ZSL hat derzeit 37 schwerbehinderte Assistenznehmer. Sie sollen nicht das Gefühl haben, gefüttert, gewaschen und betreut zu werden, sondern selbst bestimmen und damit die Würde behalten. Einige sind dringend auf finanzielle Hilfe angewiesen. Übrigens: In Bernds Wohnzimmer sind alte Canon-Spiegelreflexkameras unübersehbar. Er sammelt die Fotoapparate, nachdem durch die Umstellung auf Digitalfotografie die analogen Geräte so billig zu haben sind. Seine Fotoleidenschaft hat sich aufs Träumen verlegt. Gegenwärtig träumt er von einer Canon New F 1.

Bis gestern hat die NN-Aktion 1515 Überweisungen an Bedürftige auf den Weg gebracht. Wenn Sie mithelfen wollen: Die Spendenkonten: 1101111 Spk. Nürnberg, 277772 Spk. Fürth, 63999 Spk. Erlangen und 400094854 Postbank. Barspenden nehmen unsere Geschäftsstellen in der Maut-halle in Nürnberg, in der Rudolf-Breitscheid-Straße 19 in Fürth sowie Hauptstraße 38 in Erlangen gerne entgegen. Für Spenden ab 100 Euro stellt das Aktionsbüro unaufgefordert Spendenbescheinigungen aus, wenn die Oberweisung mit der Adresse versehen ist.

[Foto:] Georg Hertle (rechts), Assistent von Bernd, hantiert mit einem Sammlerstück, einer Canon. Der Muskelschwund-Patient kann seinem Hobby längst nicht mehr nachgehen. Foto: Ruckdeschel

26.08.2009 - Musiker spielen für kranken Jungen

Duingen/Lamspringe (pbm). Ufuk-Can ist ein fröhlicher intelligenter Junge. Der Elfjährige interessiert sich, wie Jungs in seinem Alter, für Computer und alles, was damit zu tun hat. Doch eins unterscheidet ihn von Gleichaltrigen: Ufuk-Can leidet an einer unheilbaren Krankheit, der Muskeldystrophie. Dabei erhalten die Muskeln zunehmend weniger Informationen vom Gehirn.

Das Schicksal des Jungen und seiner Familie liegt der Lamspringerin Monika Sapizak sehr am Herzen. Im Rahmen des mobilen Dienstes der Schule im Bockfeld, an der die 56-Jährige Konrektorin ist, lernte sie die Familie kennen und begleitet sie seitdem. „Das Schicksal des Jungen tut mir in der Seele weh”, sagt Monika Sapizak. Um zu helfen, hat sie gemeinsam mit ihrer Tochter Annkristin, deren Freund Tobias Wilhelm und Michael Schluff vom Rockbüro Göttingen für Sonnabend, 29. August, in Brunshausen ein Benefizkonzert geplant.

Mit dabei sind das „Starlight Swing Orchestra” (Bigband der Musikschule Alfeld), die Duinger Bands „C.Y.E. Records” und „The Spiders”, die „Acourats” aus Hildesheim, sowie die Sängerinnen Venus Louis und Heidi Kipp.

Alle Musiker treten ohne Gage auf. Das Rosencafe und Klostercafe Brunshausen stellen ihre Räume kostenfrei zur Verfügung. Die Organisation des Konzertes erfolgt ehrenamtlich. Das Konzert beginnt um 19.00 Uhr.

„Bei seiner Einschulung konnte Ufuk-Can noch an der Hand gehen, hatte beim Treppensteigen aber schon Schwierigkeiten”, erinnert sich Monika Sapizak. Heute sitzt er im Elektrorollstuhl, weil er nicht mehr die Kraft hat, einen Rollstuhl zu bewegen. Gehen kann er gar nicht mehr und Stehen nur in einem Stehbrett, in dem er festgeschnallt werden muss.

Innerhalb seines Zuhauses ist seine Mobilität sehr eingeschränkt. In dem kleinen Fachwerkhaus in Duingen kann er mit seinem Rollstuhl nur noch zwei Räume und das enge Bad befahren. Ein normales Familienleben. beispielsweise in Form von gemeinsamen Mahlzeiten, ist nicht möglich, da der Junge auch die Küche nicht erreichen kann.

Nach der vierten Klasse, die er mit Erfolg abgeschlossen hat, wird jetzt deutlich, dass er intensivere Betreuung benötigt. Deshalb wird er in das fünfte Schuljahr in die Förderschule am Bockfeld eingeschult, wo er täglich bis 15 Uhr

versorgt wird. Doch nicht genug, dass die Familie mit der unheilbaren Krankheit des Sohnes fertig werden muss. Der Vater hatte bereits mehrere Herzinfarkte und in der Zwischenzeit eine Herztransplantation hinter sich. Er kann seinen Sohn nicht versorgen. Durch seinen Hirntumor leidet er zusätzlich an starken Kopfschmerzen. Er ist mit 46 Jahren Frührentner, schwerbehindert und ohne jeden Rentenanspruch.

So ist Mutter Emine für den Lebensunterhalt der Familie zuständig. Sie arbeitet acht Stunden in der Fertigung einer Duinger Firma. Da sie selbst zwei Bandscheibenvorfälle hatte und unter großen Schmerzen leidet, kann sie Ufuk-Can nur bewegen, wenn sie ein Korsett trägt.

Hilfe bekommt die Familie durch die Betreuung von Ufuk-Can durch die Einzelfallhilfe des Arbeiter Samariterbundes (AFB), die ihn nicht nur in der Schule betreut, sondern auch die Familie unterstützt.

Da die Familie in Duingen lebt, hat sie selbst kaum Möglichkeiten, den Ort zu verlassen, weil die öffentlichen Verkehrsmittel nicht behindertengerecht sind. So wird für jeden Arztbesuch ein Krankentransport benötigt.

Um der Familie wenigstens etwas Lebensqualität zu ermöglichen, bräuchte sie ein Fahrzeug. Den Umbau eines geeigneten Autos würde der Landkreis Hildesheim im Rahmen der „Teilhabe am Leben” übernehmen, weiß Monika Sapizak.

Die Eintrittsgelder für das Konzert werden für den Kauf des Fahrzeugs verwendet. „Um dieses Vorhaben aber vollständig verwirklichen zu können, sind wir auf weitere Spenden angewiesen”, sagt sie. Spenden können auf das Konto des Rockbüros Göttingen e. V., Kontonummer 11 062 965 bei der Sparkasse Göttingen, Bankleitzahl 260 500 01, Verwendungszweck Ufuk-Can, eingezahlt werden.

Karten für das Konzert am Sonnabend, 29. August, gibt es für 12 und 15 Euro unter anderem im Rosencafe und Klostercafe Brunshausen, in der Volksbank Lamspringe, im Elektrofachgeschäft Ernemann in Freden und in der Buchhandlung Pallas in Alfeld sowie an der Abendkasse.

[Foto: ] Haben ein schweres Schicksal zu meistern: Ufuk-Can mit seinen Eltern. Foto: Petra Meyfarth

03.10.2008 - FLZ-Reihe Selbsthilfegruppen: Menschen mit Muskelerkrankung

[Foto:] Ohne Rollstuhl und Gehhilfe sind Ausflüge nicht mehr möglich: Gerhard Schmidt (links) und Waldemar Kroh leiden unter Muskelschwund. Foto: Mai

ANSBACH (mai) - Gerhard Schmidt fühlt sich nicht krank, eher „wie ein Vogel, der nicht fliegen kann”. Dabei hat der 69-Jährige doch eine Krankheit, eine, bei der er mittlerweile sogar auf den Rollstuhl angewiesen ist: Muskelschwund. Und weil es im Ansbacher Bereich sicher noch mehr Leute gibt, die mit dieser Krankheit leben müssen, rufen er und sein Weggefährte Waldemar Kroh die Betroffenen auf, sich zu melden. Denn gemeinsam, das wissen beide, ist vieles viel leichter.

Gerhard Schmidt war einst bei der Post angestellt. Irgendwann konnte er bei der Arbeit seinen rechten Arm nicht mehr richtig heben, dachte sich zunächst aber nichts dabei, denn er hatte keine Schmerzen. Doch dann ging es weiter. Die Beine wurden ihm schwer, Bergaufgehen machte ihm enorm Mühe, Arme und Beine konnten immer schlechter bewegt werden. Die Diagnose im Jahr 1978 brachte Gewissheit: Muskelschwund. Aufgrund meist erblicher Ursachen bildet sich bei dieser Krankheit die Muskulatur an Rumpf, Armen und Beinen aber auch im Gesicht oder im Inneren des Körpers zurück. Bis zu 800 unterschiedliche Muskelerkrankungen dieser Art gibt es. Und eine davon hat Gerhard Schmidt erwischt. Immer wenn 40 bis 50 Prozent der Muskelfasern abgebaut sind, funktioniert an seinem Körper wieder etwas nicht. Geheilt werden kann er nicht, aber er kann vor allem durch gezielte Gymnastik den Muskelabbau verlangsamen und die gesunde Muskulatur stärken. Am Anfang, sagt er, habe er sich massiv gegen die Krankheit gewehrt. Dabei war für ihn vor allem „die Phase zwischen den letzten Gehversuchen und dem Rollstuhl” der pure Stress: „Das möchte ich nie mehr erleben.” Immer wieder ist er hingefallen, hat sich Abschürfungen geholt, die Kniescheibe gebrochen, das Gesicht aufgeschlagen. Mit Gewalt wollte er ein Leben im Rollstuhl verhindern. Heute weiß er, dass das völlig überflüssig war, denn seit er den Rollstuhl akzeptiert hat, geht es ihm deutlich besser. „Der hat mich richtig befreit, damit messe ich mich mit jedem Fußgänger.”

Auch der einstige Verwaltungsangestellte Waldemar Kroh hatte zunächst Probleme damit, seinen Rollator zu akzeptieren. Aber auch er schätzt mittlerweile die Gehhilfe, denn sie bewahrt auch ihn vor schlimmen Stürzen. Bei dem 65-Jährigen bilden sich ebenfalls die Muskeln zurück. Dadurch wird er immer kraftloser und schwächer, kann selbst eine Tasse Kaffee nur noch mit beiden Armen heben. Wie Schmidt kann er zum Beispiel nach einem Sturz nicht allein aufstehen: wobei das Hinfallen ist „wie wenn ein Baum fällt”. Denn mangels Muskelkraft gibt es keine Möglichkeit, sich im Sturz irgendwie abzustützen. Bei Kroh hatte der Hausarzt 1997 gemerkt, dass bei seinem Patienten etwas nicht in Ordnung ist. Kurz danach folgte dann die schonungslose Aufklärung des Facharztes: „Irgendwann können sie nicht mehr laufen." Erst hat Kroh gehofft, dass sich der Arzt geirrt hat; dann hat er gedacht: „wenigstens ehrlich”. So konnte er sich auf die Krankheit einstellen. Und obwohl der 65-Jährige im Gegensatz zu Gerhard Schmidt starke Schmerzmittel braucht, denkt er doch positiv und versucht, das Beste aus seinem Leben zu machen. Kroh und Schmidt besuchen derzeit eine Selbsthilfegruppe für Muskelkranke in Nürnberg. Allerdings vermuten sie, dass es auch im Ansbacher Bereich noch mehr Betroffene gibt, denen ein Treffen in einer Gruppe helfen könnte. Ihnen wollen sie zeigen, dass sie nicht allein mit ihrem Schicksal sind, wollen Tipps und Erfahrungen austauschen, wollen vielleicht sogar dazu beitragen dass der eine oder andere die frühen Anzeichen seiner Krankheit erkennt. Denn je eher mit der Behandlung begonnen wird, desto besser ist es.

Die Fränkische Landeszeitung stellt in loser Folge Selbsthilfegruppen in Ansbach und der Umgebung vor. Bitte melden Sie sich bei uns, wenn Sie eine Selbsthilfegruppe kennen und möchten, dass auch über diese berichtet wird. Unser Sekretariat wird unter der Telefonnummer 0981/9500-223 gern Ihre Mitteilung entgegennehmen. Sie können sich aber auch per Mail an uns wenden unter der Adresse redaktion@flz.de.

07.08.2008 - Ein Fernseher im Himmel

Joel leidet an Muskeldystrophie. Der Fünfjährige kann nicht mehr alleine atmen und wird mit Hilfe einer Magensonde ernährt. Das ambulante Kinderhospiz entlastet die Familie im Alltag.

Joel ist fünf Jahre alt und wie die meisten Kinder in seinem Alter würde auch er im Sommer viel lieber draußen in der Sonne toben, Fußballspielen oder Schwimmen gehen. Aber auf all das muss Joel verzichten. Der Junge mit den wachen Augen sitzt im Rollstuhl, kann nicht mehr alleine atmen und muss über eine Magensonde mit Nahrung versorgt werden.

Das Sprechen fällt ihm schwer. Aber trotzdem lacht Joel fröhlich, als seine Mutter um die Ecke in sein Zimmer guckt. „Er ist einfach ein Sonnenschein”, sagt Britta Dralus- Düring, die ihren Sohn zum größten Teil alleine versorgt und pflegt.

Joel und seine Schwester Joline mit ihrer Mutter Britta Dralus-Düring (Ii.) und Michaela Pesenacker, der

Joel leidet an Muskeldystrophie, einer Krankheit, die seine Eigenständigkeit unaufhaltsam einschränkt und sein junges Leben unvermeidlich verkürzen wird. Er lebt gemeinsam mit seiner Mutter, Britta Dralus-Düring, und seiner 13-jährigen Schwester Joline in einem Reihenhäuschen in Fley. Und hier ist alles auf ihn ausgerichtet. Schließlich muss der große Rollstuhl überall durchpassen und über die Treppe in sein Zimmer hinauf. Das Leben der Familie dreht sich vor allem um Joel: Inhalieren, Absaugen, Füttern, Wickeln, Therapie. Allein in der Nacht braucht der Fünfjährige bis zu acht Mal Hilfe — Zeit für sich und ihre Tochter bleibt Britta Dralus-Düring da kaum. Und so freut sieh die gesamte Familie auf denTag in der Woche, auf dem Annegret Schälken, eine ehrenamtliche Mitarbeiterin des ambulanten Kinderhospizdienstes in Hagen, für einige Stunden zu Besuch kommt, um Zeit mit Joel zu verbringen, mit ihm zu spielen, ihm zuzuhören, ihm einen Wunsch zu erfüllen.

Eine zweite Mitarbeiterin, Diana Federmann, kümmert sich um die große Schwester. Dann wird gemeinsam gekocht oder gequatscht. Auch Ausflüge stehen auf dem Programm. Für all das findet Britta Dralus-Düring in ihrem durchorganisierten Alltag kaum Zeit. „Und trotzdem, auch durch die Unterstützung des ambulanten Kinderhospizdienstes ist Joel ein glückliches Kind, das viel singt und lacht”, sagt seine Mutter.

Für Britta Dralus-Düring ist der Einsatz des Hospizdienstes zur wertvollen Stütze geworden, die sie nicht mehr missen möchte: „Anfangs wollte ich alles alleine schaffen”, erinnert sie sich. „Doch dann war mein Akku leer.” Im Krankenhaus habe man ihr dann den Tipp gegeben, Kontakt zum ambulanten Kinderhospiz der Caritas aufzunehmen. „Und dieser Schritt war für uns das Allerbeste”, sagt die junge Frau heute. „Ohne diese Hilfe hätte ich das nicht geschafft.”

Durch die Unterstützung des Hospizdienstes, so sagt sie, hat sich natürlich auch das Bewusstsein für das Sterben verstärkt. „Aber für mich ist es besser, wenn ich mich damit auseinandersetze.” Die Mitarbeiterinnen des ambulanten Kinderhospizes sind somit auch für die zweifache Mutter wichtige Ansprechpartner. „Wir führen ganz tolle Gespräche, die mich auf den Abschied vorbereiten. Schließlich kann es von jetzt auf gleich zu Ende sein.”

Auch Joel spricht über den Tod, über den Himmel. „Dort wünscht er sich vor allem ein eigenes Zimmer mit Fernseher”, sagt seine Mutter und lächelt. Wenn Joels Leben zu Ende gegangen ist, kann sich Mutter Britta Dralus-Düring gut vorstellen, ehrenamtlich für das ambulante Kinderhospiz zu arbeiten. „Es ist soviel Kraft und Freude in unser Leben gekommen - das möchte ich gerne zurückgeben.”

Das ambulante Hospiz der Caritas in Hagen sucht weiterhin Ehrenamtliche, die schwerkranke Menschen, Erwachsene und Kinder, sowie ihre Familien unterstützen möchten. Ziel ist dabei ganz klar auch, den Betroffenen ein Stack Lebensqualität zu erhalten. Wie viel Zeit die Ehrenamtlichen für diese Arbeit zu Verfügung stellen möchten, entscheiden sie selbst. Vor dem Einsatz in den Familien steht eine umfassende Schulung durch die Experten der Caritas. Inhalte sind unter anderem:

Auch die Supervision für die Ehrenamtlichen gehört fest zu dieser Form des Engagements.

Voraussetzungen sind vor allem eine gefestigte Persönlichkeit und eine positive Lebenseinstellung:

Der Ausbildungskursus beginnt am Dienstag, 2. September. Er findet jeweils am Dienstag von 17-19 Uhr in den Räumlichkeiten des Caritasverbandes Finkenkampstraße 5 statt.

Nähere Informationen gibt es bei den Koordinatorinnen des ambulanten Hospizdienstes,

Zu einem ersten Informationsabend, am Dienstag, 19.August, um 18 Uhr sind alle herzlich eingeladen.

15.04.2010 - Seinen Optimismus verliert er nie