Die Diagnose war wie ein Schlag ins Gesicht

Unser Sohn Fabian war fünf Jahre alt, als durch einen Zufall festgestellt wurde, dass er an Muskeldystrophie Duchenne leidet. Er war in der Entwicklung gegenüber Gleichaltrigen immer etwas zurück. Da Fabian nicht krabbeln wollte, wurde ihm mit 11 Monaten Krankengymnastik verordnet. Mit 12 Monaten fing er an zu krabbeln, mit 16 Monaten zu laufen. Ich habe unsere damalige Kinderärztin immer wieder darauf hingewiesen, dass Fabian so komisch und kraftlos läuft. Man sagte uns, dass sich das geben würde.

Mit vier Jahren wurde Ergotherapie empfohlen, da Fabian motorische Probleme hatte. Bis wir einen Therapieplatz bekamen, war ein weiteres Dreivierteljahr vergangen.

Der Arzt sagte, Fabian sei in seiner Entwicklung um ein Jahr zurück.

Durch unseren Umzug nach Fredenbeck haben wir die Kinderärztin gewechselt. Diese hat dann bei einer Vorsorgeuntersuchung festgestellt, dass Fabian eine erhebliche Entwicklungsverzögerung hat. Sie empfahl uns, Fabian im Institut für Kindesentwicklung in Hamburg vorzustellen. Dort bekamen wir relativ schnell einen Termin. Der Arzt stellte fest, dass Fabian in seiner Entwicklung um ein Jahr zurück und eben auch sehr kraftlos war.

Da Fabian kurze Zeit später die Polypen entfernt werden sollten, machte er uns den Vorschlag, im Zuge der Vorbereitungsuntersuchungen für diese Operation eine weitere Blutuntersuchung bezüglich des CK-Wertes vornehmen zu lassen. Als mich abends die Vertretung unserer Kinderärztin anrief und fragte, wie es meinem Sohn gehe, wurde mir schon etwas komisch. Aber es ging ihm ja wunderbar – er war draußen und spielte.

Der Arzt teilte mir mit, dass mit den Blutwerten etwas nicht stimme und wir sofort am nächsten Morgen eine Kontrolluntersuchung bei unserer Kinderärztin vornehmen lassen sollten. Dort erfuhren wir dann, dass Fabian einen CK- Wert von über 8.000 hatte und dies auf eine Muskelkrankheit hindeutete. Auch hier war ich beunruhigt, aber was das zu bedeuten hatte, darüber habe ich mir kaum Gedanken gemacht. Ich hatte auch überhaupt keine Ahnung von Muskelkrankheiten. Dennoch wollte ich natürlich unbedingt wissen, was mit Fabian los ist. Unsere Kinderärztin hatte den letzten Praxistag vor ihrem Urlaub und konnte oder wollte uns nicht weiter aufklären.

Wir sollten nach ihrem Urlaub wiederkommen.

... angeblich sterben die meisten im Alter von 20 bis 30 Jahren ...

So lange wollte ich nicht warten, ließ mir die Blutwerte geben und bin in das Kinderkrankenhaus nach Hamburg Altona in die Notfallsprechstunde gefahren. Dort war man sehr nett und hat mir empfohlen, mich an die Muskelsprechstunde im UK Eppendorf zu wenden. Wenn ich mich im Nachhinein erinnere, waren alle über die Blutwerte erschrocken – eine Andeutung auf eine schwere Krankheit hat aber keiner gemacht. Der Schock kam dann in Eppendorf.

Der Arzt sah sich die Blutwerte an, untersuchte Fabian, nahm ihm nochmals Blut ab und schleuderte uns knallhart ins Gesicht, dass Fabian an Muskeldystrophie Duchenne leide, dies eine Erbkrankheit sei und er in ein paar Jahren im Rollstuhl sitzen würde. Auf unsere Frage, wie alt man mit dieser Krankheit werden kann, sagte er, dass die meisten im Alter von 20 bis 30 Jahren sterben würden.

Mein Mann und ich waren geschockt und hatten Mühe, uns zu beherrschen, da Fabian mit im Zimmer war und in einer Ecke spielte. Wir wurden gefragt, ob wir noch Fragen hätten (hatten wir natürlich in dem Moment nicht mehr) und sollten noch einmal wiederkommen, wenn die neueren Blutwerte vorliegen.

Unter diesem Schock haben wir uns auf den Heimweg gemacht, der immerhin anderthalb Stunden dauerte. Unser Leben hatte sich von einer Sekunde auf die andere völlig verändert. Fünf Jahre waren wir in dem Glauben, ein gesundes Kind zu haben. Nun mussten wir uns damit auseinander setzen, dass unser Kind behindert ist und früh sterben wird. Wir sind in ein tiefes, dunkles Loch gefallen, aus welchem wir nur sehr schwer wieder herausgekommen sind.

Wenn man Fabian so sah, dieses fröhliche, unbeschwerte Kind, brach es einem das Herz. Er hatte ja keine Ahnung, was ihm noch bevorstehen würde. Herr Friedrich steht mir immer mit Rat und Tat zur Seite. Irgendwann fing ich an, mehr über die Krankheit wissen zu wollen, und habe alles hierzu gelesen, was ich bekommen konnte.

Ich habe alle Freunde,Bekannte, Verwandte gebeten herumzuhören, ob es irgendwo eine Therapiemöglichkeit oder Heilung gibt. Es war ein Paniklauf, und ich musste feststellen: Die Forschung ist schon sehr weit, aber es gibt keine Heilung. Ich habe mich dann an die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. gewandt und dort sehr viel Hilfe bekommen.

Es gibt regelmäßig ein Treffen von Müttern mit Duchenne-Kindern, und auch bei den anstehenden Schwierigkeiten steht mir Herr Friedrich immer mit Rat und Tat zur Seite. Fabian ist jetzt 8 Jahre alt, und die Probleme häufen sich zurzeit. Die Laufkraft lässt deutlich nach, und das Treppensteigen ist fast unmöglich für ihn.

Zwei Jahre, bevor wir erfahren haben, dass Fabian krank ist, haben wir ein Haus über zwei Etagen mit einer Treppe gebaut. Wir hatten ja keine Ahnung, dass die Treppe zu einem Problem werden könnte. Ich trage Fabian ständig hinauf und hinunter. Ein Treppenlift, der die Selbständigkeit bewahren könnte, wird von der Krankenkasse nicht bezahlt, lediglich die Pflegeversicherung gibt einen geringen Zuschuss dazu.

Vom Versorgungsamt wurde Fabian ein Behindertengrad von 50 Prozent gegeben, der Zusatz aG, der für die Nutzung von Behindertenparkplätzen benötigt wird, wurde ihm nicht gewährt. Es ist unglaublich, mit welcher Gleichgültigkeit die Behörden arbeiten. Man hat das Gefühl, dass man gegen Wände rennt. Es ist schon schwer genug, mit der Behinderung zu leben.

Aber was man sich teilweise anhören muss...

Wir versuchen mit Krankengymnastik, Psychomotorik und einem vierwöchigen Aufenthalt pro Jahr in der Weserbergland-Klinik in Höxter, die Muskeln so gut es geht zu trainieren, um den Verfall hinauszuzögern. Gerade die gezielte tägliche Krankengymnastik und die anderen Anwendungen in der Weserbergland-Klinik tun Fabian unheimlich gut. Er freut sich schon jetzt darauf, dass wir im Sommer wieder nach Höxter fahren.

Wir sind für jeden Tag dankbar, den wir mit Fabian erleben dürfen. Wir versuchen, diese Tage so unbeschwert wie möglich zu genießen. Er selbst weiß inzwischen, dass er eine Muskelkrankheit hat und deshalb nicht so gut laufen kann und nicht so viel Kraft hat wie andere Kinder. Was ihm noch bevorsteht, das weiß er noch nicht. Aber irgendwann wird er danach fragen – und ich hoffe, dass ich dann die richtigen Worte finden werde.

Sabine Meybauer