Deutsche Muskelschwundhilfe e.V.

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Psychologische Aspekte

Mit der Diagnose “Muskelschwund“ bricht für viele Menschen erst mal eine Welt zusammen. Von einer Sekunde zur anderen ändert sich alles.

Um diese schwerwiegende Diagnose besser verarbeiten zu können, sind vor allem in der Anfangszeit Gespräche mit Organisationen und Vereinen, die sich mit Muskelschwund befassen, sehr hilfreich. Auch eine Selbsthilfegruppe kann viel zur besseren Verarbeitung der Diagnose beitragen.

Wie die Betroffenen und die Angehörigen mit der Diagnose umgehen, ist sehr unterschiedlich. Die einen kommen ganz gut damit zurecht und haben ihr neues Leben und die Krankheit akzeptiert. Andere leiden sehr unter Angstzuständen in Bezug auf die Erkrankung selbst, aber auch hinsichtlich der Auswirkungen auf den wirtschaftlichen und vor allem auch sozialen Bereich.

Dazu gehören z.B. die Angst...
... vor dem Verlust des Arbeitsplatzes.
... vor dem Verlust von sozialen Kontakten.
... vor der Ausgrenzung durch die Behinderung.
... ständig um Hilfe bitten zu müssen (Abhängigkeit).
... vor Unverständnis bei den Mitmenschen.
... etc. 

Bei den Eltern eines betroffenen Kindes spielen die Gefühle und Gedankengänge verrückt: Oft sind diese durch Selbstvorwürfe geprägt: Wie konnte das nur passieren? Wieso ausgerechnet mein Kind? Hätten wir die Erkrankung unseres Kindes verhindern können?

Manchmal haben gesunde Geschwisterkinder Schwierigkeiten, mit der Situation umzugehen. Auch wenn die Eltern ihr bestes geben, um den Kindern gleichermaßen gerecht zu werden, so erfordert doch ein Kind mit Behinderung sehr viel mehr Aufmerksamkeit. Oft wird von den gesunden Kindern viel Nachsicht abverlangt oder sie erhalten weniger Lob für ihre Leistungen. Sie fühlen sich ungerecht behandelt (benachteiligt) und manchmal verspüren sie auch Angst, selber eine Behinderung zu bekommen (was zum Teil an mangelnder Aufklärung liegt). Auch Hänseleien und die Ausgrenzung durch Freunde und Schulkameraden können bei den gesunden Geschwisterkindern psychische Probleme verursachen.

Ggf. müssen Psychologen eingeschaltet werden, die die Betroffenen und/oder ihre Angehörigen psychologisch begleiten und mit ihnen an der Verarbeitung der Diagnose und damit verbundenen Problemen und Ängsten arbeiten.

Organisationen und Vereine
Organisationen und Vereine wie die Deutsche Muskelschwund-Hilfe stehen den Betroffenen und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite. Sie geben Informationen zur Erkrankung, helfen bei der Findung der richtigen Hilfsmittel, unterstützen bei der Korrespondenz mit Kostenträgern (z.B. bei Widersprüchen), stellen Kontakte zu anderen Betroffenen her, etc.. 

Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppen können ähnlich wie Organisationen und Vereine sehr hilfreich sein. Betroffene und Angehörige sehen, dass sie mit dieser Erkrankung nicht allein sind. Sie können sich mit anderen Betroffenen und Angehörigen austauschen und von deren “Erfahrung“ profitieren. Man unterstützt sich in den schweren Zeiten gegenseitig und freut sich gemeinsam über jeden Erfolg.