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Leben und Lieben mit Handicap

Biografie eines an Duchenne Muskeldystrophie erkrankten jungen Mannes

Als der Arzt ihr zur Geburt ihres Sohnes Stefan gratuliert und ihr sagt, dass mit ihrem  Baby alles in Ordnung sei, ist ihre Freude und vor allem ihre Erleichterung riesengroß. Schließlich hat sie schon eine geistig behinderte Tochter. Bis Stefan in den Kindergarten kommt, scheint auch alles in Ordnung zu sein, doch dann wurde sein Gang immer unsicherer und er fiel ständig hin. Die Ärzte im Münchener Klinikum diagnostizierten dann 1978 Muskelschwund vom Typ Duchenne Muskeldystrophie. Da war Stefan gerade 5 Jahre alt. 

Als Stefan Herrmann dieses Buch schreibt, ist er 28 Jahre alt. Sehr ausführlich und offen berichtet er von seinem Leben und seinem Kampf mit der Krankheit. Er gewährt uns als Leser verschiedene Blickwinkel durch die Menschen in seinem Leben, die vor allem uns Gesunde besser “verstehen“ lassen.

Zum einen lernen wir Stefan selbst kennen, einen jungen Mann, der uns einen tiefen Einblick in seinen Alltag und sein Gefühlsleben gibt.

Er zeigt uns, ...
- was es bedeutet, mit der Erkrankung leben zu müssen.
- wie es ist, ständig jemanden um Hilfe bitten zu müssen.
- wie weh es tut, wenn man das Gefühl hat, für andere Menschen eine Last zu sein. 
- dass auch eine wunderschöne, gesunde Frau mit einen behinderten Mann glücklich sein kann
- aber auch wie schwer es ist, wenn die Frau die man liebt immer mehr zur Pflegerin wird und die Beziehung darunter leidet.
- wie tief die Angst vor dem Tod sitzt.
- aber auch, wie viele wundervolle Momente das Leben für ihr bereit hält.

Dann lernt der Leser Carmen kennen, Stefans große Liebe. Sie verstehen sich blendend, haben viel Spaß und auch den Sex genießt Stefan sehr. Es baut ihn auf, dass eine gesunde und noch dazu wunderschöne Frau ihn liebt, ihn, den kranken jungen Mann im Rollstuhl mit dem deformierten, schlaffen Körper. Aber so ist es und Carmen kommt gut der Situation klar. Sie unterstützt Stefans Mutter bei der Pflege und kümmert sich rühren um ihren Schatz. Aber irgendwann wird die Beziehung der beiden auf Mark und Nieren geprüft und trotz ihrer Liebe stößt Carmen an ihre Grenzen.

Der Leser erlebt aber auch eine unheimlich starke Mutter, die ihren Sohn mit so viel Liebe und Geduld pflegt, sich um den Haushalt kümmert, logistische Meisterleistungen vollführt, hart arbeitet, um die Familie zu ernähren und noch dazu ihren neuen Lebensgefährten unterstützt. Oft fragt man sich, wie schafft diese Frau das nur alles? Wo nimmt sie nur all diese Kraft her?

Kommentar der Redaktion:
Manchmal ist die Beschreibung des Tagesablaufes etwas eintönig, weil sich das Alltagsgeschehen ständig wiederholt, aber es wird ein gutes Verständnis für beide Seiten geschaffen – für die Betroffenen und für die pflegenden Familien.

Angaben zum Buch:
Titel: Leben und Lieben mit einem Handicap
Autor: Stefan Herrmann
Verlag: Erschienen im Eigenverlag (www.stherrmann.de)

Preis: EUR 11,00