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Die Diagnose ändert alles...

Wenn sich das eigene Leben fast ausschließlich um das des kranken Kindes dreht... wenn die eigenen Träume wie Seifenblasen platzen und man immer mehr mit seinem Kind und der Krankheit verschmilzt... dann ist das für jede Familie eine Zerreißprobe. Es gibt Familien, die mit der Diagnose noch enger zusammenrücken, aber es gibt auch Familien, die durch eine Erkrankung wie diese mit all ihren Widrigkeiten auseinander brechen.  

Mit ansehen zu müssen, wie das eigene Kind ständig hinfällt und deshalb von anderen Kindern als "tollpatschig" bezeichnet wird und beim Spielen als letztes in die Mannschaft gewählt wird, die ständigen Termine beim Arzt, beim Physio- und Ergotherapeuten ... all das ist manchmal nur schwer zu ertragen. Während die anderen Kinder in den Sommerferien im Urlaub sind, verbringt das eigene Kind die Ferien in der Reha. Auch wenn sich dort große Mühe gegeben wird, die Zeit für die Kinder so angenehm und fröhlich wie möglich zu gestalten, so ist es trotzdem eine Reha. Untersuchungen, Krankengymnastik und andere Therapien stehen täglich auf dem Programm. 

Zur Schule können die meisten Kinder nur gehen, wenn sie einen Schulbegleiter haben. Diese  helfen (z.B. im Rahmen eines Freiwilligen Sozialen Jahres) den Kindern u.a. beim Jacke anziehen, holen ihre Schulsachen aus dem Ranzen, machen im Unterricht Notizen und helfen beim Toilettengang. Fällt ein FSJ-ler mal wegen Krankheit aus, ist es meist nicht möglich, kurzfristig Ersatz zu finden. Im Gegensatz zum Zivildienst ist das FSJ freiwillig und die Zahl der Freiwilligen ist weit aus geringer als die Zahl der dringend zu besetzenden FSJ-ler-Stellen. 

Unterschätzen darf man auch nicht die Rolle von gesunden Geschwisterkindern. Für sie ist das Leben mit einem behinderten Bruder oder einer behinderten Schwester oft nicht leicht. Auch wenn die Eltern ihr bestes geben, um den Kindern gleichermaßen gerecht zu werden, so erfordert doch ein Kind mit Behinderung sehr viel mehr Aufmerksamkeit. Viele Geschwisterkinder kommen gut mit der Situation zurecht. Sie umsorgen die Schwester oder den Bruder liebevoll, helfen bei der Pflege mit und versuchen ihre Eltern zu entlasten. Sie nehmen sich selbst und ihre Wünsche oft stark zurück, um nicht noch mehr Probleme zu verursachen. Dass ein so früh geprägtes Verhalten des sich unterordnen und zurückstecken auch Auswirkungen auf das Verhalten als Erwachsener haben kann, ist sicher gut nachvollziehbar. 

Es gibt natürlich auch Geschwisterkinder, die  mit der Erkrankung ihres Bruders oder ihrer Schwester nicht so gut zurecht kommen. Sie fühlen sich ungerecht behandelt. Oft wird von ihnen viel Nachsicht abverlangt oder sie erhalten weniger Lob für ihre Leistungen. Manchmal verspüren sie auch Angst, selber eine Behinderung zu bekommen, was zum Teil an mangelnder Aufklärung liegt. 

Behinderte Menschen haben tagtäglich mit Problemen zu kämpfen, über die man sich als gesunder Mensch eigentlich keine Gedanken macht. Schon das Überqueren einer Straße kann zum Problem werden, wenn es keine tief abgesenkten Auffahrten gibt, die man mit einem Gehwagen oder Rollstuhl nutzen kann. 

Auch ein Besuch in einem Restaurant kann für Menschen mit Muskelerkrankungen bzw. für Menschen, die im Rollstuhl sitzen, oft zu einem schwierigen oder unmöglichem Unterfangen werden. Schon der Zugang zu vielen Restaurants ist nicht rollstuhlgerecht und eine separate Rampe ist oft nicht vorhanden. Auch die Toiletten liegen oftmals im Keller, der nur über Treppen erreichbar ist. Separate, großräumige Behinderten-WC´s gibt es selten und die regulären Toilettenkabinen sind zu eng, um dort mit einem Gehwagen oder Rollstuhl hinein zu kommen.

Auch außerhalb der Öffnungszeiten bei der Bank Geld oder Kontoauszüge holen, ist oft schwierig, denn die wenigsten Banken haben einen Schalter zum automatischen Öffnen der Türen. "Mal eben" die Klinke drücken und die Tür aufschieben ist allein meist nicht möglich. Dazu reicht bei den meisten Muskelkranken die Kraft in den Armen nicht mehr aus. Wer Glück hat und von einem Passanten die Tür aufgehalten bekommt, steht dann vor dem nächsten Problem. Mit dem Rollstuhl kommt man erstens nicht nah genug frontal an den Touchscreen und zweitens ist dieser für einen im Rollstuhl sitzenden Menschen zu hoch. Sich mit seinem Rollstuhl seitlich zum Geldautomaten zu positionieren bringt auch nicht viel, denn der Touchscreen ist noch immer zu hoch und vor allem das notwendige Drehen im Rumpf nicht möglich. Die Arme nach oben recken oder sich gar aus dem Rollstuhl hochdrücken ist für Muskelkranke auch nicht machbar. Hier ist man also wieder auf die Hilfe von fremden Menschen angewiesen, was ja gerade in einer Bank ein sehr heikles Thema ist. 

Doch nicht nur in Alltagssituationen haben es Betroffene schwer. Oft steht ihnen und ihren Familien ein langer Kampf mit den Kostenträgern bevor, die die dringend benötigten Hilfsmittel oder die Reha nicht bewilligen wollen. Es müssen Widersprüche geschrieben und manchmal auch Anwälte eingeschaltet werden, um die Rechte der Betroffenen durchzusetzen.

Auch der seltene Familienurlaub ist immer mit sehr viel Planung verbunden. Sofern das Kind schon im Rollstuhl sitzt, muss die Transportmöglichkeit des Rollstuhls immer bedacht werden. Lässt sich der große E-Rollstuhl problemlos im Zug oder Flugzeug transportieren? Und was ist, wenn der Rollstuhl im Urlaub einen Defekt hat, z.B. in der Elektronik? Gibt es am Urlaubsort Spezialisten, die den Defekt beheben können? Auch ein Hotel mit rollstuhlgerechten Zimmern ist nicht immer leicht zu finden. Kommt man mit dem Rollstuhl auf Holzplanken direkt ans Wasser oder kann sich das Kind das Meer nur aus großer Entfernung über eine Wand aus tausenden von Badeurlaubern hinweg ansehen. 

Ob nun am Bodensee oder auf Mallorca – der Pflegealltag für die Eltern geht trotzdem weiter. Eigentlich ändert sich nichts. Für die Eltern ist der Urlaub also meist keine große Erholung. 

Trotz all der Probleme und Sorgen meistern die meisten Familien ihr Schicksal recht gut. Auch mit Behinderung werden die Kinder geliebt und sie selbst bringen so viel Sonnenschein in das Leben ihrer Familien.