Hinweise zum Corona-Virus für Patienten und Patientinnen mit neuromuskulären Erkrankungen

Im Folgenden haben wir ein paar wichtige Informationen und Kontaktdaten für Sie zusammengestellt. 

9.4.2020 / Vitamin D: Empfehlung für PatientInnen mit neuromuskulären Erkrankungen* in der COVID-19 Krise

Im beigefügten Informationsblatt empfehlen Frau Prof. Simone Spuler und Frau Dr. Elisabetta Gazzerro von der Charité Berlin und dem Max Delbrück Center die Einnahme von Vitamin D, welches eine schützende Wirkung bei akuten Infekten der Atemwege hat und darum von allen Muskelkranken prophylaktisch eingenommen werden sollte.

Download der Handlungsempfehlung als pdf.

Webinar zu COVID-19 bei Patienten mit Duchenne oder Becker Muskeldystrophie

Am 14. März fand ein Webinar der World Duchenne Organisation zum Thema COVID-19 bei Patienten mit Duchenne oder Becker Muskeldystrophie statt. 

Das Webinar wurde durchgeführt, um Fragen von Medizinern zur aktuellen Coronavirus-Situation in Bezug auf Patienten mit Duchenne und Becker Muskeldystrophie zu besprechen.

Elizabeth Vroom und Suzie-Ann Bakker von der World Duchenne Organisation leiteten das Webinar. Das Ärzteteam, das sich den Fragen stellte, waren Prof. Dr. Eugenio Mercuri, Prof. Dr. Francesco Muntoni, Prof. Dr. Jonathan Finder und Prof. Dr. Nathalie Geomans.

Link zum Webinar (englisch): https://www.youtube.com/watch?v=3DKEeRV8alA

Die Zusammenfassung des Webinars (deutsch) können Sie hier als PDF herunterladen.

Handlungsempfehlung für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen

Die Carité Berlin hat eine Handlungsempfehlung für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen herausgegeben, die Sie sich als pdf herunterladen können. Sollten Sie Fragen zum Corona-Virus bei Muskelerkrankungen haben, rufen Sie uns an oder schreiben Sie uns an info(at)muskelschwund(dot)de.

Tipps für Eltern

Es ist für uns Erwachsene schon schwer genug, die aktuelle Situation zu erfassen und zu verarbeiten, doch besonders für Kinder kann diese Situation, in der vieles um sie herum passiert, was sie nicht verstehen, sehr beängstigend sein. Das Bundesamt für Bevölkerungsschutz hat für Eltern ein Infoblatt mit hilfreichen Tipps zusammengestellt, wie Sie Ihren Kindern die Situation kindgerecht erklären und ihnen helfen können, die Situation besser zu verarbeiten.  

Download Infoblatt

Impfung

Muskelkranke gehören zur Risikogruppe und sollten gut auf sich aufpassen. Eine Pneumokokken-Impfung mit dem Impfstoff PPSV23 gegen 23 verschiedene Pneumokokken-Typen soll helfen, einen schweren Corona-Verlauf zu verhindern. Alle, die schon geimpft sind, sollten bitte unbedingt an die Auffrischung denken. Der Schutz ist zeitlich begrenzt. Auch eine Grippeschutz-Impfung soll helfen. Am besten lassen Sie sich von Ihrem Hausarzt beraten. Wer nicht unbedingt muss, sollte sich vorerst lieber so wenig wie möglich in der Öffentlichkeit aufhalten. Sollten Sie sich trotzdem mit dem Corona-Virus infizieren, wenden Sie sich bitte an eine Lungenfachklinik und lassen Sie sich von uns unsere „Empfehlungen für die stationäre Behandlung von Menschen mit Muskelerkrankungen“ als PDF zuschicken.

Telefonische Krankschreibung

Um Arztpraxen zu entlasten und um die Patienten zu schützen, können sich Personen bei leichten Erkrankungen der oberen Atemwege für bis zu sieben Tage telefonisch ein Attest ausstellen lassen. Darauf hatten sich die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) und der Spitzenverband der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) am Montag den 09.03.2020 in Berlin geeinigt.

Diese Sonderregelung gilt allerdings nicht für Patienten, die eine schwere Erkrankung haben oder die Kriterien des Robert-Koch-Instituts (RKI) für einen Verdacht auf eine Infektion mit dem Corona-Virus erfüllen.

Die elektronische Gesundheitskarte muss beim Ausstellen der „telefonischen AU-Bescheinigung“ nicht eingelesen werden, denn in der Regel können die Praxen die Daten aus der Patientenkartei übernehmen.

Dass die Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung an den Arbeitgeber und an die Krankenkasse geschickt wird, liegt weiterhin in der Verpflichtung des Patienten.

Appell an Arbeitgeber und Arbeitskollegen:

Liebe Arbeitgeber, liebe Kollegen,

Menschen mit Muskelerkrankungen gehören aufgrund der schwachen Atemmuskulatur zur Risikogruppe. Bitte bedenken Sie, dass die Betroffenen in vielen Fällen zu Hause gepflegt werden, so dass auch ihre pflegenden Angehörigen unbedingt vor einer Ansteckung geschützt werden müssen. Sie können nicht in Quarantäne, weil sie die pflegebedürftige Person nicht sich selbst überlassen können. Sie würden diese gefährdete Person unweigerlich anstecken.

Uns erreichen viele Anfragen von Arbeitnehmern, die zu Hause ein Kind oder einen Erwachsenen mit einer Muskelerkrankung pflegen. Sie fragen, wie sie sich verhalten sollen, wenn sie berufsbedingt einem erhöhten Ansteckungsrisiko ausgesetzt sind oder wenn rücksichtslose Kollegen sich nicht an die Vorsichtsmaßnahmen halten.

Bitte nehmen Sie Rücksicht aufeinander! Für die meisten von Ihnen bedeutet Corona Fieber und Husten und das geht in der Regel wieder vorbei. Für einen Muskelkranken kann Corona das Ende bedeuten.

Linkliste

Hotlines
Wenn Sie die Sorge haben, dass Sie sich mit dem Corona-Virus infiziert haben könnten, wenden Sie sich telefonisch an Ihren Hausarzt oder an den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter der Nummer 116117.

Weitere Hotlines, die bundesweit zum Thema Corona-Virus informieren
- Unabhängige Patientenberatung Deutschland: 0800 011 77 22
- Bundesministerium für Gesundheit (Bürgertelefon): 030 346 465 100
- Allgemeine Erstinformation und Kontaktvermittlung: 115 (www.115.de)
- Beratungsservice für Gehörlose und Hörgeschädigte: Fax: 030 / 340 60 66 – 07 info.deaf(at)bmg.bund(dot)de / info.gehoerlos(at)bmg.bund(dot)de
- Gebärdentelefon (Videotelefonie): https://www.gebaerdentelefon.de/bmg


Bundesgesundheitsministerium

Auf der Seite des Bundesgesundheitsministerium erhalten Sie stets aktuelle Informationen zum Corona-Virus.
https://www.bundesgesundheitsministerium.de/coronavirus.html

Bundesministerium für Arbeit und Soziales
Arbeitsschutsrechtliche Fragen zum Corona-Virus beantwortet das Bundesministerium für Arbeit und Soziales.
https://www.bmas.de/DE/Presse/Meldungen/2020/corona-virus-arbeitsrechtliche-auswirkungen.html

Robert-Koch-Institut
Das Robert-Koch-Institut (RKI) ist die zentrale Einrichtung der Bundesregierung auf dem Gebiet der Krankheitsüberwachung und -prävention. Zur Hauptaufgabe des RKI gehört die Erkennung, Verhütung und Bekämpfung von Krankheiten, insbesondere von Infektionskrankheiten. Des Weiteren ist das RKI für die Erhebung von Daten und Erarbeitung von Studien für die Entwicklung von Präventionsempfehlungen im Gesundheitswesen zuständig.
https://www.rki.de/DE/Content/InfAZ/N/Neuartiges_Coronavirus/nCoV_node.html

Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
Auf der Internetseite www.infektionsschutz.de der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung finden Sie viele Informationen, Merkblätter und Erklärvideos rund um den Corona-Virus.
https://www.infektionsschutz.de/coronavirus-sars-cov-2.html

Leibniz-Institut für Resilienzforschung (LIR)
Das Leibniz-Institut für Resilienzforschung (LIR) ist ein außeruniversitäres Forschungsinstitut innerhalb der Leibniz-Gemeinschaft, das sich die Erforschung der Resilienz zum Ziel gesetzt hat – also der Fähigkeit zur Aufrechterhaltung oder Wiederherstellung psychischer Gesundheit während oder nach stressvollen Lebensereignissen.
https://lir-mainz.de/news/coronavirus-pandemie-empfehlungen-zur-staerkung-der-psychischen-gesundheit#