Unser Nähkästchen - Nützliche Downloads für Ihren Alltag

In unserem Beratungsalltag tauchen immer wieder bestimmte Probleme auf, die unseren Ratsuchenden zu schaffen machen. Wir möchten Ihnen in dieser Rubrik eine Sammlung von Empfehlungen und Tipps an die Hand geben, die Ihnen im Alltag oder bei der Durchsetzung von Ansprüchen behilflich sein sollen. Die Empfehlungen basieren auf unserer Erfahrung, welche Probleme am häufigsten auftreten und stellen keine medizinische oder rechtliche Beratung dar.

Wenn Ihnen ein Thema besonders am Herzen liegt, melden Sie sich bitte unter schuster(at)muskelschwund(dot)de. Wenn das Thema auch für andere relevant ist, werden wir gerne eine DMH-Empfehlung daraus machen.

Covid-19

Im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie sind einige Fragen aufgetaucht, die wir in einer DMH-Empfehlung zusammengefasst haben.

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Handheizung

Bei der Bewilligung von Handheizungen für Elektrorollstühle kommt es immer wieder zu Schwierigkeiten. Krankenkassen argumentieren damit, dass witterungsadäquate Kleidung ausreichen würde. Die Sachbearbeiter*innen verstehen nicht, dass ein*e Muskelkranke*r den Joystick des E-Rollstuhls mit kalten Händen nicht bedienen kann und seine Mobilität dadurch nicht mehr gegeben ist.

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Kindesentwicklung bei Muskelschwund

Wenn man ein Kind mit einer Muskelerkrankung durch sein Leben begleitet, kommt es hin und wieder zu ungesunden Entwicklungen zwischen Eltern und Kind, denen man frühzeitig entgegenwirken sollte. Unsere Empfehlung hilft dabei, rechtzeitig bestimmte Weichenstellungen vorzuehmen.

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Krankenhausbehandlung

Unsere Betroffenen erleben immer wieder, dass ihre Muskelkrankheit unterschätzt wird. Ärzt*innen in Krankenhäusern behandeln oft nach Schema F und erkennen nicht, dass eine Muskelerkrankung eine Multisystem-Erkrankung ist und den gesamten Organismus betrifft. Leider wird uns auch immer wieder berichtet, dass man Angehörige, insbesondere auch die Mütter muskelkranker Kinder, Jugendlicher oder junger Erwachsener nicht ernst nimmt und ihnen nicht zuhört. Diese DMH-Empfehlung versucht, Abhilfe zu schaffen. Drucken Sie sich ein Exemplar aus und halten Sie es für etwaige Krankenhausaufenthalte bereit.

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Lungenentzündung

Für Muskelkranke mit Beteiligung der Atemorgane stellt eine Lungenentzündung eine ernstzunehmende Gefahr dar, die mit Standard-Behandlung nicht in den Griff zu bekommen ist. Diverse weitere Besonderheiten gilt es zu beachten, die bei der Behandlung einer Lungenentzündung bei Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung berücksichtigt werden müssen. Dieses Merkblatt dient lediglich der allgemeinen Information und benennt bestimmte Probleme. Es ist kein medizinischer Ratgeber.

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Mangelernährung und PEG

Viele Menschen mit einer frühzeitig beginnenden Muskelerkrankung wie z.B. Duchenne Muskeldystrophie oder Spinale Muskelatrophie nehmen im Laufe des Erwachsenwerdens drastisch ab. In vielen Fällen wird dieses Problem unterschätzt bzw. verharmlost. Mangelernährung ist jedoch eine große Gefahr für den Organismus. Eine PEG (Magensonde) schafft Abhilfe.

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Pflegesachleistungen und Kombinationspflege

Als Pflegebedürftige*r ab Pflegegrad 2 kann man sich durch einen Pflegedienst unterstützen lassen. Wie das funktioniert, erklärt Ihnen diese Empfehlung.

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Rehabilitation

Bei der Bewilligung von stationären Rehabilitationen kommt es häufig zu Problemen mit der Krankenkasse. Wir haben in diesem Merkblatt die wichtigsten Aspekte bei der Beantragung zusammengetragen und geben einen Leitfaden, was im Falle einer Ablehnung zu tun ist. Diese Empfehlung dient lediglich der Information und ist keine Rechtsberatung.

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Translarna

Translarna kann bei einer Punktmutation im Dystrophin-Gen bei Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie eingesetzt werden. Hiervon profitieren in etwa 13% der Betroffenen. Näheres finden Sie in unserer DMH-Empfehlung.

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Verhinderungspflege

Hier geben wir Ihnen einen groben Überblick, wie das mit der Verhinderungspflege funktioniert. Jede Krankenkasse handhabt es anders. Es wäre also ratsam, bei der Krankenkasse anzurufen und nach der genauen Vorgehensweise zu fragen.

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Volljährigkeit

Wenn muskelkranke Kinder erwachsen werden, sind die Eltern oft verunsichert, was auf sie zukommt. Wir können auch nicht jede Frage beantworten, weil jeder Fall einzigartig ist, aber wir können einen Überblick geben, welche Themen relevant sind. Keine Sorge, so viel ist es gar nicht.

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Vorurteile

Besonders die Eltern von muskelkranken Kindern müssen sich häufig haarsträubende Vorwürfe von unwissenden Familienangehörigen anhören, die z.T. an Dummheit kaum zu überbieten sind. Wir haben eine DMH-Empfehlung zusammengestellt, die mit den gängigen Vorurteilen aufräumt. Drucken Sie sie aus und drücken Sie sie den Unbelehrbaren in die Hand. Vielleicht kann sie etwas bewirken.

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Zolgensma

Zolgensma war seinerzeit in die Schlagzeilen geraten als "teuerstes Medikament der Welt". Es wird eingesetzt bei Spinaler Muskelatrophie. Nähere Informationen in der DMH-Empfehlung.

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