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Patientenregister

Am Friedrich-Baur-Institut, welches in Deutschland und Europa auf dem Gebiet der Muskelkrankheiten eine führende Rolle einnimmt, werden unterschiedliche Register für Patienten mit seltenen neuromuskulären Erkrankungen betrieben. Ziele dieser Patientenregister ist es, möglichst viele Betroffene deutschlandweit bzw. im Fall der internationalen Register auch weltweit zu erfassen, um Informationen zum Erkrankungsverlauf, der Epidemiologie und der medizinischen Versorgung dieser Patienten zu erhalten. 

Im Folgenden möchten wir Ihnen eine kurze Zusammenfassung der häufigsten Fragestellungen zum Thema Patientenregister geben. Ausführliche Informationen sowie Kontaktdaten erhalten Sie auf der Internetseite www.treat-nmd.de

Was ist ein Patientenregister?

In einem Patientenregister werden Patientendaten zu seltenen Erkrankungen, wie z.B. Muskeldystrophie Duchenne, ALS etc. zentral gesammelt. Wissenschaftler und Ärzte können auf die anonymisierten Daten zugreifen und diese zu Studienzwecken nutzen. Die hinterlegten medizinischen Informationen sind für Ärzte und Wissenschaftler wichtig, um sich z.B. einen Überblick über die Anzahl der Betroffenen zu machen und Krankheitsverläufe miteinander vergleichen zu können. Des Weiteren können mit Hilfe des Registers Betroffene gezielt auf Behandlungsmöglichkeiten oder Studien hingewiesen werden, die für ihren Erkrankungstyp geeignet sind.

Warum ist eine Registrierung sinnvoll?

Zugang zur bestmöglichen Therapie zu haben, kann für den einzelnen Patienten einen sehr großen Unterschied bezüglich der Lebensqualität und sogar der Lebenserwartung bedeuten. Eines der Ziele von TREAT-NMD ist es, Experten auf dem Gebiet neuromuskulärer Erkrankungen darin zu unterstützen zusammenzuarbeiten, um einen einheitlichen, internationalen Standard zu definieren, wie Patienten behandelt werden sollten.

• Eine Registrierung in einem Patientenregister ermöglicht Ihnen frühzeitig, an Informationen über klinische Studien und aktuelle Forschungsergebnisse zu kommen, die für Sie interessant sein können.

• Sollte es einen neuen Behandlungsansatz geben, können Ärzte und Wissenschaftler mit dem Register passende Patienten finden, die für eine Studie in Frage kommen. 

• Mit Ihrer Registrierung tragen Sie dazu bei, dass Mediziner und Wissenschaftler Zugang zu wichtigen medizinischen Daten haben und mit diesen arbeiten können. So können z.B. Vergleiche in Bezug auf den Krankheitsverlauf gestellt und wichtige Erkenntnisse gewonnen werden. 

• Die Registrierung gibt Ärzten und Wissenschaftlern mehr Klarheit zu Fallzahlen der einzelnen Krankheitsbilder.

• Dringend benötigte Gelder für die Forschung können auf Grund guter medizinischen Informationen und entsprechender Fallzahlen leichter generiert werden.

Wo kann ich mich registrieren?

Auf der Internetseite www.treat-nmd.de haben Sie die Möglichkeit, sich in verschiedenen Registern anzumelden, die krankheitsspezifisch gegliedert sind.

CMT-Patientenregister
In diesem Register werden Daten über Patienten in Deutschland mit Charcot-Marie-Tooth-Erkankung (CMT, auch als HMSN oder hereditäre Neuropathie bekannt) gesammelt.

DMD- und SMA-Patientenregister
Dieses Register ist für Patienten in Deutschland und Österreich, die an Spinaler Muskelatrophie, Muskeldystrophie Duchenne oder Muskeldystrophie Becker-Kiener erkrankt sind.

Patientenregister für Myotone Dystrophie
In diesem Register sind Daten von Patienten mit einer Myotonen Dystrophie Typ 1 oder Typ 2/PROMM aus Deutschland und der Schweiz verzeichnet. 

Das Globale FKRP-Patientenregister
Das Globale FKRP-Register ist ein internationales Register, das medizinische Daten über Personen sammelt, die von Erkrankungen durch eine im im FKRP-Gen (Fukutin Related Protein) entstandene Mutation betroffen sind. Zu diesen Erkrankungen gehört Gliedergürteldystrophie 2I (LGMD2I) sowie die selteneren Erkrankungen Kongenitale Muskeldystrophie 1C (MDC1C), Muskel-Auge-Gehirn-Krankheit (MEB) und Walker-Warburg-Syndrom (WWS).

Was ist TREAT-NMD?

TREAT-NMD ist ein europäisches Netzwerk, welches aus Forschungseinrichtungen und Universitäten besteht und die Forschung in Bezug auf neuromuskuläre Erkrankungen unterstützt. Hauptrangiges Ziel ist es, dem Patienten durch eine europaweite und internationale Vernetzung den bestmöglichen Nutzen zukommen zu lassen. 

Wer kann sich registrieren?

Grundsätzlich kann sich jeder Betroffene in dem für sich geeigneten Register anmelden. Wichtig ist, dass die Diagnose durch einen Gentest gesichert ist und die medizinischen Daten regelmäßig aktualisiert werden.

Wie kann man sich registrieren?

Eine Registrierung in einem Patientenregister ist immer freiwillig. Wichtig ist, dass Sie sich vorab alle Informationen in Ruhe durchlesen und sich mit der Teilnahme einverstanden erklären.

Auf der Internetseite können Sie sich als Patient selbst registrieren bzw. als Erziehungsberechtigter die Registrierung für ihr Kind übernehmen. Als erstes geben Sie Ihre Kontaktdaten ein und dann folgt ein Fragebogen zur Erkrankung, zum Krankheitsverlauf, bisherigen Therapien, etc.. Diesen Fragebogen können Sie vorher einsehen und ggf. mit Ihrem behandelnden Arzt besprechen. Sie haben jederzeit die Möglichkeit, Ihre Daten über Ihren Benutzername und Ihr Passwort einzusehen und zu aktualisieren. 

Was für Daten werden benötigt?

Grundsätzlich sind natürlich persönliche Daten wie Ihr Name, Ihre Adresse und Ihr Geburtsdatum wichtig, damit man Sie bei Bedarf kontaktieren kann. Darüber hinaus sind selbstverständlich Informationen zu Ihrem Krankheitsbild und Ihrem körperlichen Zustand notwendig.