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Studien - eine zwingende Notwendigkeit, um die Lebensumstände der Betroffenen zu verbessern und vielleicht eines Tages eine Heilung zu erzielen

In Bezug auf Muskelerkrankungen gibt es nur ein Ziel: die Erkrankung zu heilen, egal um welchen Typ es sich handelt. Dass so ein bahnbrechender Erfolg nicht von heut auf morgen stattfinden kann, ist sicher jedem bewusst. Forschung ist unheimlich zeit- und kostenintensiv und erfordert nicht nur von den Forschern selbst, sondern vor allem von Betroffenen und Angehörigen ein Höchstmaß an Geduld. 

Heilung kann nur passieren, wenn sich Menschen bereit erklären, an diesen Studien teilzunehmen.  

Anbei finden Sie eine Liste mit Hinweisen zu Studien, die derzeit an verschiedenen Einrichtungen und Institutionen stattfinden. Ohne diese wichtigen Studien können keine Medikamente/Therapien entwickelt werden.

www.klinikum.uni-muenchen.de/Friedrich-Baur-Institut/de/aktuelles/klinische_studien/index.html

Bei Fragen zu den Studien wenden Sie sich bitte an die jeweilige Einrichtung oder das jeweilige Institut.

Aktuelle Studien

7/2019 Fragebogenstudie: Hilfsmittelversorgung bei funktionell eingeschränkten Menschen

Die Arbeitsgruppe Alter und Technik an dem Universitätsklinikum Charité in Berlin führen momentan eine Studie durch, deren Ziel es ist, die Zufriedenheit von Personen mit körperlichen Beeinträchtigungen in Bezug auf die von ihnen genutzten Hilfsmittel zu erforschen. Dies soll zum einen das allgemeine Verständnis für mögliche Problemfelder weiter vertiefen sowie verantwortliche Akteure auf Schwachstellen oder Lücken innerhalb des Versorgungsprozesses aufmerksam machen.

Die Daten werden über einen Onlinefragebogen erhoben. Dieser soll von Personen ausgefüllt werden, die in den letzten zwei Jahren ein Hilfsmittel beantragt und ausgeliefert bekommen haben.

Die Umfrage ist anonym und kann jederzeit online durchgeführt sowie pausiert oder abgebrochen werden. Die Beantwortung mittels Augensteuerung wurde vorab getestet. 

 

Einschlusskriterien:

  • Alter: 18+ Jahre
  • Vorhandensein einer chronischen oder angeborenen nicht heilbaren Erkrankung, die eine körperliche Beeinträchtigung und Versorgung mit Hilfsmitteln zur Folge hat  
  • Nutzung eines Hilfsmittels, welches innerhalb der vergangenen 2 Jahre akquiriert wurde

Ausschlusskriterien:

  • Kognitive Einschränkungen, die das Ausfüllen eines Fragebogens unmöglich machen

Gerne steht Herr Luis Perotti für Rückfragen oder weitere Informationen telefonisch und per Mail zur Verfügung.

Luis Perotti
Forschungsgruppe Geriatrie
Reinickendorfer Str. 61
13347 Berlin

Tel.: 030 450 553 756
Email: luis.perotti(at)charite(dot)de  



Infos zur Fragebogenstudie ´Hilfsmittelversorgung bei funktionell stark eingeschränkten Menschen´

Menschen mit schweren körperlichen Beeinträchtigungen sind im besonderen Maße auf die Versorgung mit adäquaten Hilfsmitteln angewiesen. Der vorausgehende Antragsprozess ist häufig jedoch aufwendig und langwierig.

Ziel dieser Studie ist es u.a., Ihre Zufriedenheit mit Ihrem Hilfsmittel und dem damit verbundenen Versorgungsprozess zu untersuchen.

Daher wollen wir Sie mit Hilfe eines Onlinefragebogens zu Ihren Erfahrungen in der Hilfsmittelversorgung befragen. Dies soll zum einen das allgemeine Verständnis für mögliche Problemfelder weiter vertiefen sowie verantwortliche Akteure auf diese Schwachstellen oder Lücken innerhalb des Versorgungsprozesses aufmerksam machen. Zum anderen soll es dazu führen, zukünftige Anpassungen des Versorgungsprozesses mit Hilfsmitteln anzustreben.

Die Beantwortung des Fragebogens verläuft anonym (es werden keine personenbeziehbaren Daten erhoben) und Ihre Teilnahme ist freiwillig. Sie können jederzeit die Beantwortung des Fragebogens unterbrechen.

Bitte füllen Sie den Fragebogen nur einmalig aus und beantworten Sie möglichst alle Fragen. Die Schriftgröße des Fragebogens kann bei Bedarf über eine Option oben rechts auf der Website angepasst werden. Auch die Checkboxen (Ankreuzfelder) werden dabei in ihrer Größe angepasst.

Sie können den Fragebogen durch Klicken auf folgenden Link in Ihrem Browser öffnen: Umfrage zur Zufriedenheit mit der Hilfsmittelversorgung
Sollte der Link nicht funktionieren, versuchen Sie bitte folgende Adresse in Ihren Browser zu kopieren: https://redcap.charite.de/survey/surveys/?s=KPHMF9PYJ9
Sollten Sie Fragen oder Anmerkungen zu dem Fragebogen haben, stehen wir Ihnen gern unter den unten genannten Kontaktmöglichkeiten zur Verfügung.


Für Ihre Teilnahme danke ich Ihnen im Voraus ganz herzlich und möchte Sie gleichzeitig ermutigen, diese Nachricht an weitere potenziell interessierte Teilnehmer weiterzuleiten.


Mit freundlichen Grüßen

Cornelia Eicher (Studienleiterin)
Forschungsgruppe Geriatrie
Reinickendorfer Str. 61
13347 Berlin

Tel.: 030 450 553 345Email: cornelia.eicher@charite.de


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