Studien/Marktforschung

Trotz weltweiter Forschung ist es der Wissenschaft bisher nicht gelungen, eine Therapie zu entwickeln, mit der Muskelkrankheiten geheilt werden können. Trotzdem gibt es einige kleinere Erfolge und weltweit gute Ansätze, die sehr vielversprechend sind.

Nur wenn weiterhin intensiv geforscht wird, kann es eines Tages eventuell eine Heilung geben oder zumindest eine Therapie, die die Erkrankung stoppt. Damit dies geschehen kann, ist auch immer die Mithilfe von selbst Betroffenen, aber auch von Angehörigen und Pflegepersonen gefragt.

Gelegentlich kommen Forschungseinrichtungen, Marktfoschungsinstitute oder andere Unternehmen mit der Bitte auf uns zu, sie bei der Suche nach geeigneten Personen für eine Studie oder Befragung zu unterstützen.

Da wir natürlich keine Daten rausgeben dürfen, stellen wir hier die Gesuche der Unternehmen vor, so dass sich Interessierte selbst beim jeweiligen Unternehmen melden können.

Eltern/Betreuungspersonen von an Muskeldystrophie Duchenne erkrankten Kleinkindern (ca. 18 Monate) gesucht

Das Unternehmen Searchlight Pharma Partner GmbH sucht Eltern/Betreuungspersonen von an Muskeldystrophie Duchenne erkrankten Kleinkindern (ca. 18 Monate) für telefonische Interviews

In den Gesprächen wird es um die persönlichen Erfahrungen der Eltern/Betreuungspersonen mit der Alltagssituation der erkrankten Kinder gehen. Ziel ist es, die Sicht der Eltern/Betreuer auf mögliche Defizite kennenzulernen, um Anregungen für die Verbesserungen zu sammeln. Insbesondere liegt ein Schwerpunkt des Interviews im Bereich diagnostische Tests.

Wenn ihr Kind Duchenne hat, ca. 18 Monate ist, und Sie an der Befragung teilnehmen möchten, wenden Sie sich bitte an Joachim A. Kaschpork. Er organisiert mit seinem Unternehmen imprax die Durchführung der Interviews im Auftrag der Searchlight Pharma Partner GmbH (www.searchlight.de).

Joachim A. Kaschpork
Institut für Praxismanagement und Imageberatung imprax
Eisdehne 46
33829 Borgholzhausen
Tel.: 05421-933390
Mail: kaschpork@t-online.de

Herr Kaschpork wird Ihnen nähere Informationen zum Interview geben und wenn Sie sich bereiterklären, an dem Interview teilzunehmen, vereinbart er mit Ihnen einen individuellen Telefontermin. Das Interview wird dann maximal 60 Minuten dauern. Während des Interviews sollte eine Internetverbindung aufgebaut sein, damit online vorgestellte Inhalte direkt am Bildschirm bewertet werden können.

Die Honorierung für das erfolgte Interview beträgt 100,- EUR.

Selbstverständlich werden die Interviews nach den Richtlinien des Bundesdatenschutzgesetzes und den Vorgaben der EU-Datenschutzkonvention durchgeführt, so dass die Anonymität der Befragten stets gewährleistet ist.

Masterthesis: Vergleich der Selbsteinschätzung und des Elternurteils über die gesundheitsbezogene Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit einer neuromuskulären Erkrankung

Zusammenfassung einer einmaligen empirischen Datenerhebung in Form
einer Querschnittsstudie im Rahmen einer Masterthesis.


Das Ziel dieser Studie war es, sowohl der Sicht der Kinder und Jugendlichen mit einer neuromuskulären Erkrankung auf ihre eigene gesundheitsbezogene Lebensqualität als auch der Einschätzung der Eltern Aufmerksamkeit zu verleihen und beide Sichtweisen in einem Vergleich zusammenzuführen.


Die gesundheitsbezogene Lebensqualität als die selbst erlebte Gesundheit kann nicht besser beurteilt werden als durch die jeweilige Person selbst.1 Kinder verfügen bereits ab einem recht frühen Zeitpunkt über ein altersentsprechendes Verständnis von Gesundheit und Krankheit und haben unter entsprechenden Bedingungen die Möglichkeit, ihr eigenes Befinden selbst einzuschätzen.2 Das weitaus komplexere Verstehen und Denken Erwachsener führt dazu, dass Eltern die gesundheitsbezogene Lebensqualität ihrer Kinder aus einer anderen Perspektive beurteilen, sodass Unterschiede zwischen Selbst- und Fremdeinschätzung entstehen.3


Deshalb gab diese Studie Kindern mit einer Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) oder einer spinalen Muskelatrophie (SMA) im Alter von 7-17 Jahren die Chance, neben ihren Eltern selbst eine Aussage zu ihrem Befinden zu machen.
Mithilfe des KINDL®-Fragebogens werden die Selbsteinschätzungen von Kindern (7-13 Jahre) und Jugendlichen (14-17 Jahre) mit einer neuromuskulären Erkrankung zu ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität sowie die Einschätzungen der Eltern erhoben. Der KINDL®-Fragebogen ist das in Deutschland derzeit am weitesten verbreitete Instrument zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen.4 Die Rekrutierung der Familien erfolgte über


a) Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e. V. (DGM) und
b) Deutsche Muskelschwund-Hilfe e. V.


Die Datenerhebung fand im März 2019 statt. Es wurden circa 176 Familien angeschrieben. Die endgültige Stichprobe setzt sich aus 76 teilnehmenden Familien zusammen (43 Teilnehmer: DMD; 26 Teilnehmer: SMA).


Die Studie zeigt, dass Kinder und Jugendliche mit einer neuromuskulären Erkrankung ihre eigene gesundheitsbezogene Lebensqualität höher einschätzen als es ihre Eltern tun. Übereinstimmungen zwischen Selbstberichten und den proxy-Berichten der Eltern sind eher bei gut beobachtbaren, objektiven Begebenheiten und Symptomen zu beobachten. Größere Unterschiede in den Einschätzungen von Eltern und Kind sind bei subjektiven Bewertungen zur eigenen Befindlichkeit festzustellen.5 Der unterschiedliche Wissensstand von Erwachsenen und Kindern, das unterschiedliche Verständnis von Zusammenhängen und die Beschäftigung mit jeweils altersspezifisch verschiedenen Themen können als Gründe für diese unterschiedliche Einschätzung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität angeführt werden.


Weiterhin zeigt die Studie altersspezifische Unterschiede auf, welche u.a. mit dem progredienten Krankheitsverlauf, der zunehmenden Angewiesenheit der Heranwachsenden auf Unterstützung und dem Prozess von Krankheitsakzeptanz und -verarbeitung hinterlegt werden können. Sowohl die Kinder der Altersgruppe 7-13 Jahre selbst sowie deren Eltern geben in der Fragebogen-Subskala ‘Erkrankung’ höhere Lebensqualitätswerte an als die Jugendlichen der Altersgruppe 14-17 Jahre und deren Eltern. In dieser Subskala werden verschiedene Befindlichkeiten (Ängste, Sorgen und Traurigkeit) und eventuell erlebte Alltagseinschränkungen im Zusammenhang mit der Erkrankung erfragt.


Ein weiteres Ergebnis lautet, dass diagnosespezifische Unterschiede vorliegen. Kinder und Jugendliche mit SMA sowie deren Eltern geben signifikant höhere Lebensqualitätswerte an als DMD-Betroffene und deren Eltern. Dieser Unterschied kann u.a. mit den unterschiedlichen Manifestationsaltern und den zum Teil verschiedenen Beeinträchtigungen begründet werden.


Als ein wichtiges Fazit kann formuliert werden: Kinder und Jugendliche sollten bzgl. ihrer gesundheitsbezogenen Lebensqualität auch selbst zu Wort kommen dürfen, um deren eigene und letztlich auch die elterlichen Wünsche zu erfüllen!


Es ist demnach wichtig, Eltern von betroffenen Kindern und Jugendlichen dafür zu sensibilisieren, nicht ausschließlich von der eigenen elterlichen Wahrnehmung der Lebensqualität ihres Kindes auszugehen, sondern diese eigene Einschätzung vielmehr ergänzend zu den Selbstberichten ihrer Kinder anzusehen.


Ein Bewusstsein für diese Bedeutung von Selbstberichten zum eigenen Wohlbefinden liegt in einigen professionellen Praxisansätzen bereits vor, dennoch ist weiteres Potential vorhanden, welches aktiv umgesetzt werden sollte.
Indem die neuromuskulär erkrankten Heranwachsenden selbst gefragt werden, können deren tatsächliche Bedürfnisse verfolgt, deren gesundheitsbezogene Lebensqualität positiv verstärkt und letztlich auch elterliche Wünsche befriedigt werden.


Autorin: Franziska Hoffmann (Prävention und Gesundheitspsychologie M.A; Interdisziplinäre Frühförderin B.A)

Rückmeldungen oder Anregungen und weiterführende Fragen zum Thema gern an: f.hoffmann90(at)yahoo(dot)de


1 Vgl. Ravens-Sieberer et al. (2007), S. 810
2 Vgl. Landolt/ Sennhauser (2014), S. 197
3 Vgl. Erhart/ Ravens-Sieberer (2006), S. 39
4 Vgl. Erhart/ Ravens-Sieberer (2006), S. 385 Vgl. Adornetto/ Schneider (2009), S. 142; Landolt/Sennhauser (2014), S. 197