Unterstützung der medizinischen Forschung am Heimer-Institut für Muskelforschung

(c) Bergmannsheil_Heimer Institut

Muskelschwund eines Tages heilen zu können, ist das große Ziel, das alle Betroffenen, Angehörigen und Organisationen vor Augen haben. Um dieses Ziel zu erreichen, ist es zwingend notwendig, die medizinische Erforschung der verschiedenen Erkrankungsformen massiv auszubauen, denn jeder Tag zählt. Zu viele Menschen leiden sehr unter der Erkrankung und ihren Folgen und noch immer sterben viele Kinder vorzeitig, weil es für Krankheitsbilder wie Duchenne noch Heilmittel gibt, das die Erkrankung heilen oder zumindest aufhalten kann.

Wir fördern daher die medizinische Forschung am Heimer-Institut für Muskelforschung am Klinikum Bergmannsheil, wo intensiv zu erblichen und erworbenen Muskelerkrankungen geforscht wird – damit aus „unheilbar“ eines Tages „heilbar“ wird.

Unterstützung der LMNA-Forschung

Maje und ihr Bruder bei Prof. Dr. Spuler in Berlin

Als ihre Tochter 2018 die Diagnose LGMD 1b (frühkindlich manifestierte Laminopathie*) erhielt, brach für Christine und Mathias Graskamp eine Welt zusammen. Ihre Tochter unheilbar krank – das konnte doch nicht sein.

2 Jahre später saßen die beiden bei uns im Büro und berichteten über ihren Kontakt zu Prof. Dr. Simone Spuler, die schon seit vielen Jahren am Max Delbrück Center (MDC) in Berlin), einem Institut der Helmholtz Gemeinschaft und der Charité in Berlin, Muskelerkrankungen erforscht. Frau Prof. Dr. Simone Spuler plante, sich mit ihrem Team ab 2021 intensiv mit Mutationen auf dem LMNA-Gen zu beschäftigen, mit dem Ziel eine Therapie für Laminopathien zu entwicklen.

Als auch wir daraufhin mehrfach mit Frau Prof. Dr. Simone Spuler sprachen, waren wir von Ihren Ausführungen sehr beeindruck und nach vielen Gesprächen mit weiteren Beteiligten und reiflicher Überlegung beschlossen wir: Wir sind dabei!

Unter dem Namen MightyMaje.de entstand eine Initiative zur Förderung der Erforschung von Laminopathien und wir freuen uns sehr, ein wichtiger Teil davon zu sein.  

Dank einer großzügigen Spende konnte am MDC bereits im Februar 2020 das erste LMNA-Forschungsprojekt gestartet werden. Wir werden Sie über die Forschungsergebnisse auf dem Laufenden halten.

Wenn Sie dieses LMNA-Forschungsprojekt gezielt unterstützen möchten, spenden Sie bitte auf das eigens für dieses Projekt eingerichtete Spendenkonto.

Kontoinhaber: Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
IBAN: DE54 2005 0550 1501 0066 45
BIC: HASPDEHHXXX
Stichwort: LMNA Forschung

Im Rahmen dieses Projektes erhalten Sie ab einem Spendenbetrag von 200,00 Euro eine Spendenbescheinigung. Bitte geben Sie dafür im Verwendungszweck Ihre Kontaktdaten an.

Nähere Infos zum Projekt finden Sie unter www.mightymaje.de


Foto: Maje Graskamp wird im Schulalltag durch eine Schulassistenz der DMH unterstützt.

*Laminopathien (z.B. LGMD1b, L-CMD, EDMD) sind u.a. eine Form von Muskelerkrankungen, verursacht durch einen Defekt auf dem LMNA-Gen. Meist zeigt sich die Erkrankung schon im Kleinkindalter, da die Muskeln sehr schwach ausgebildet sind und die betroffenen Kinder z.B. Schwierigkeiten mit der Atmung haben und körperlich sehr schwach sind.