Förderer und prominente Unterstützer

Wir sind sehr dankbar, dass wir viele prominente Unterstützer haben, die unsere Arbeit unterstützen und das Thema Muskelschwund weiter in den Fokus der Öffentlichkeit rücken. 

Unser Schirmherr: Hamburgs Erster Bürgermeister Dr. Peter Tschentscher

Bildquelle: Senatskanzlei Hamburg / Roland Sawatzki

»Für Menschen, die an Muskelschwund leiden, kann jeder Tag zu einer großen Herausforderung werden. Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe unterstützt sie dabei, dennoch gut am gesellschaftlichen Leben teilzuhaben. Sie hilft ihnen, selbstbestimmt zu leben und ihre Ziele zu verwirklichen. Für Familien und Angehörige sind die Beratungsangebote der Deutschen Muskelschwund-Hilfe eine große Unterstützung. Als Schirmherr möchte ich dazu beitragen, die Aufmerksamkeit für das Anliegen des Vereins zu fördern und viele Menschen für eine Unterstützung seiner Initiativen zu gewinnen.«

Unsere Ehren-Schirmherrin: Elisabeth Fürstin von Bismarck

Elisabeth Fürstin von Bismarck

Elisabeth Fürstin von Bismarck hatte gerade den „Garten der Schmetterlinge“ in Friedrichsruh eröffnet, als 3 Tage später der erste Rollstuhlfahrer auf das Gelände rollte. Sie war nicht sicher, ob die Wege durch den Schmetterlingsgarten auch gut genug geebnet waren, damit man sie auch mit einem Rollstuhl gut passieren konnte, doch die Sorgen waren nicht nötig. Die Wege waren eben genug.

Ob die Begegnung zwischen dem Rollstuhlfahrer und Elisabeth Fürstin von Bismarck nun Zufall oder Schicksal gewesen sein mag, ist Ansichtssache. Fest steht, dass aus dieser Begegnung schon bald eine lange Freundschaft und Zusammenarbeit entstehen sollte.

Der junge Mann im Rollstuhl war Joachim W.A. Friedrich, der drei Jahre zuvor die Deutsche Muskelschwund-Hilfe gegründet hatte. Bestandteil des Logos der Deutschen Muskelschwund-Hilfe ist ein Schmetterling. „Ich glaube, es war Bestimmung“, bekräftigt die Fürstin, die wenig später die Schirmherrschaft für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe übernahm und dieses Amt noch heute innehat.

Unsere Botschafterin: Christina Block, Grand Elysée Hamburg

Christina Block

"Bis heute zählt Muskelschwund zu den unheilbaren und selten Erkrankungen. Medikamente, die Linderung oder bestenfalls zur Heilung führen, gibt es nicht. Besonders bei an Muskelschwund erkrankten Kindern sind die Verlaufsformen sehr dramatisch und enden in den meisten Fällen mit einer deutlich verkürzten Lebenserwartung. Dazu kommt bereits der frühzeitig hohe Pflegeaufwand für die Angehörigen und die Inanspruchnahme von Hilfsmitteln, etwa eines elektrischen Rollstuhls. Als Mutter von drei Kindern ist mir bewusst, wie glücklich ich sein kann, dass meine Kinder gesund sind.

Seit vielen Jahren unterstützt meine Familie die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.. So findet zum Beispiel alljährlich der traditionelle Benefizball der Deutsche Muskelschwund-Hilfe – der Ball Papillon – in unserem Hause, dem Hotel Grand Elysée in Hamburg statt. Mit dem Ball wollen wir nicht nur auf die Erkrankung aufmerksam machen, sondern vor allem Spendengelder sammeln, um die Familien zu unterstützen und die medizinische Forschung voranzutreiben, damit die Erkrankung eines Tages geheilt werden kann.

Als mich Herr Rosenkranz fragte, ob ich Botschafterin der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V. werden möchte, habe ich sofort ja gesagt, denn durch unsere bereits langjährige Zusammenarbeit, habe ich miterleben können, wie wichtig eine Organisation wie die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. für Betroffene und Angehörige ist. Damit es diese wichtige Hilfe auch in Zukunft gibt, werde ich Herrn Rosenkranz und sein Team so gut ich kann unterstützen".

Unsere Botschafterin: Ina Menzer

Ina Menzer

"Als ich gefragt wurde, ob ich Botschafterin für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. sein möchte, musste ich mich mit dem Thema erst einmal auseinandersetzen. Es wurde mir schnell bewusst, wie wenig Präsenz diese Krankheit in unserer Gesellschaft hat, wenn man bedenkt, dass es allein in Deutschland weit mehr als 100.000 Betroffene gibt, die an unheilbaren Muskelerkrankungen leiden.

Als Profisportlerin weiß ich nur zu gut, wie wichtig ein gut ausgebildeter Muskelapparat ist. Die Betroffenen spüren ihre nachlassende Muskelkraft schon in ganz alltäglichen, und für uns gesunde Menschen selbstverständlichen Aktivitäten, wie gehen, stehen oder essen. So banale Dinge werden dann zu großen Herausforderungen. Ich möchte meinen Teil dazu beitragen, die Gesellschaft für dieses Thema zu sensibilisieren und vor Augen führen, wie sehr die Betroffenen unsere Unterstützung brauchen."

Unsere Botschafterin: Michèle

Michèle Bircher

Im April 2013 startete in Deutschland die erste Staffel von „The Voice Kids“ bei dem Fernsehsender SAT 1. Die Schweizerin Michèle, damals 12 Jahre alt, eroberte schnell die Herzen der Zuschauer und der Jury. Henning Wehland von den „Söhne Mannheims“ wurde ihr Coach und Michèle gewann den Titel von „The Voice Kids“.

Neben ihrer großen Leidenschaft für Musik und ihrem starken Willen, hat sie auch ein unglaublich großes Herz. Als Michele beim Ball Papillon 2013 als Stargast auftrat, verzauberte sie die Ballgäste mit ihrer tollen Stimme und ihrer charismatischen und sympathischen Ausstrahlung. Durch ihren einmaligen Auftritt machte sie den Ball zu etwas ganz Besonderem. Als Herr Rosenkranz in seiner Rede u.a. von der dramatischen Situation einer Familie mit drei an Duchenne erkrankten Jungen berichtete, war Michèle so tief berührt, dass sie sofort die Notwendigkeit verspürte zu helfen. Sie spendete uns zum Beispiel den Erlös aus ihrem ersten Konzert und veranstaltete an Ihrer Schule einen Sporttag zugunsten Muskelkranker. 

"Die Arbeit der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V. ist sehr wichtig, weil das Team seit über 35 Jahren alles dafür tun, damit es den Betroffenen besser geht und sie so lange wie möglich selbständig bleiben. Ich werde die Hoffnung nie aufgeben, dass es irgendwann mal ein Heilmittel geben wird."

Langjähriger Unterstützer und Kuratoriumsmitglied: Uwe Seeler

Uwe Seeler

"Ich unterstütze die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. weil diese bis heute unheilbare und eher seltene Krankheit mehr Aufmerksamkeit benötigt, damit es endlich einen Durchbruch in der medizinischen Forschung gibt, um das Leid der Betroffenen zu lindern. Meinen sportlichen Erfolg verdanke ich meinem gesunden Körper und einer intakten Muskulatur. Dieses Glück haben muskelkranke Menschen, insbesondere hiervon betroffene Kinder, leider nicht. Deswegen helfe ich gerne!"