Herzlich Willkommen

Muskelerkrankungen zählen zu den seltenen Erkrankungen, obwohl es weit mehr als 600 verschiedene Formen gibt. Diese Erkrankungen werden, basierend auf ihrem Hauptmerkmal, dem unaufhaltsamen Schwund der Muskulatur, auch unter dem Begriff "Muskelschwund" zusammengefasst. Keine dieser Erkrankungsformen kann bis heute geheilt werden, doch wir sind ganz sicher, dass es eines Tages Medikamente und Therapien geben wird, die Muskelschwund heilen oder zumindest aufhalten können. 

Wir von der Deutschen Muskelschwund-Hilfe versuchen alles, um an Muskelschwund erkrankten Menschen zu helfen, ihre Lebenssituation zu verbessern, den Alltag bestmöglich zu meistern und ihre Eigenständigkeit zu bewahren, damit sie trotz der tief einschneidenden Diagnose motiviert durch das Leben gehen können. Auch den Familien der Betroffenen stehen wir mit Rat und Tat zur Seite und helfen ihnen, mit der Situation besser umzugehen.

Auch wenn wir ein Verein sind, finanzieren wir uns ausschließlich aus Spendengeldern. Eine kostenpflichtige Mitgliedschaft gibt es bei uns nicht. Rufen Sie uns einfach an (040) 32 32 310 oder schreiben Sie uns eine Mail (info(at)muskelschwund(dot)de).

Ensemblekonzert zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

Foto: Hamburgische Staatsoper_Westermann

Lieber Opernfreunde,

am Samstag den 03.12.2016 erwartet Sie in der Hamburgischen Staatsoper wieder ein ganz besonderes Highlight. Wie bereits in den Jahren zuvor widmet die Staatsoper ihr beliebtes Ensemble-Konzert "Bühne frei!" der Deutschen Muskelschwund-Hilfe und unterstützt auf diese Weise unsere Arbeit. 

Karten erhalten Sie über die Hamburgische Staatsoper.

Probanden für eine ALS Studie gesucht

Universitätsklinikum Essen
Neurologische Klinik und Poliklinik
Direktor: Prof. Dr. H. C. Diener

Studie zur Ernährung und Lebensqualität bei Amyotropher Lateralsklerose

Sehr geehrte Damen und Herren,

mit diesem Schreiben möchten wir Sie gerne auf eine neue Studie in der Uniklinik Essen aufmerksam machen. Es handelt sich um die Betreuung von Patienten mit ALS, in Bezug auf die Auswirkung einer bestimmten Ernährungsweise zur Verbesserung der Lebensqualität.

Das Informationsblatt zur Studie mit den Ansprechpartnern können Sie sich hier runterladen. 

ALS-Studie Ernährungsberatung

ALS-Studie Probanden gesucht

ALS-Studie Probrandenaufklärung

Benefiz-Sporttag der Sekundarschule Waldburgental

„Dein Laufeinsatz lohnt sich doppelt. Neben körperlicher Fitness sammelst du Spenden für Menschen, die aus eigener Kraft nicht mehr laufen können.“ Nach diesem Motto ließen 329 Schülerinnen und Schüler sowie 52 Lehrer der Schweizerischen Sekundarschule Waldburgental ihre Muskeln für eine stolze Spenden-Summe von CFr. 7.100,00 zugunsten Muskelkranker spielen.

Auf Initiative unserer Botschafterin und der Gewinnerin der ersten Staffel „The Voice Kids“, hat Michèle Bircher etwas Großartiges wahrgemacht. Mit der fantastischen Unterstützung vieler engagierter Menschen, wie ihrem Vater Rolf, dem sehr beherzten Sportlehrer Oliver Schwalm, den vielen Lehrern ihrer Schule und großzügigen Sponsoren wie Reto Langvon der Lang Immo Treuhand AG haben all ihre 329 Mitschüler sofort JA gesagt, um für muskelkranke Menschen einen ganzen Tag lang ihre Muskeln spielen zu lassen.

Am 21. Juni 2016 veranstaltete die Sekundarschule Waldenburgtal einen Sporttag. Zur Eröffnung dieses Sporttags hielt Dirk Rosenkranz eine ergreifende Rede, in der er auf das Thema Muskelschwund und deren Auswirkungen einging. Dabei berichtet er von seinen eigenen Erfahrungen, auch als er noch selber an vergleichbaren Sportveranstaltungen teilnehmen musste. Bei Gruppenspielen war er immer der letzte, der noch auf der Bank saß. Niemand wollte ihn aufgrund seiner bereits damaligen Unsportlichkeit in seiner Gruppe haben. Zu diesem Zeitpunkt wußten weder er noch seine Eltern, dass er an einer Muskelkrankheit litt. In seiner Rede bat er um Verständnis für die Schwächeren und rief dazu auf, gerade diese als erstes mit in die Gruppen aufzunehmen.

Nach seiner Eröffnungsrede startete der unglaublich motivierte und freundliche Sportlehrer Oliver Schwalm den Sporttag.

Alle Schülerinnen, Schüler und Lehrer, gekleidet in bunten T-Shirts, nahmen bei strahlendem Sonnenschein und Temperaturen von über 30C an verschiedenen Sportaktivitäten teil. Es flogen die Bälle beim Hockey oder Volleyball, im Rollstuhl wurde um die Wette gefahren und zuguter letzt wurde gelaufen, was das Zeug hielt. Jede gelaufene Runde sollte eine Spende zugunsten muskelkranker Menschen bringen. Auf diese Weise kam bei über 1.600 gelaufener Runden letztlich eine stolze Gesamtspendensumme von CFr. 7.100,00 zustande. Ein fantastisches Ergebnis. Mit großer Freude nahm Dirk Rosenkranz den Scheck von Oliver Schwalm entgegen und gab diesen dann weiter an die Verantwortlichen der Schweizerischen Muskelgesellschaft. Für Dirk Rosenkranz gibt es keine Konkurrenz zwischen den verschiedenen Organisationen. Letztlich geht es immer um das gleiche Thema: Hilfe für muskelkranke Menschen leisten. Und so freute er sich gemeinsam mit seiner Frau Jessica, dass durch das Engagement der Sekundarschule Waldburgental so viel Geld zusammen gekommen ist, welches in diesem Fall der Schweizerischen Muskelgesellschaft zu Gute kam. „Kooperation ist wichtig“, so Rosenkranz, „nur gemeinsam kann man viel erreichen!“ 

Ball Papillon - Halten Sie sich schon jetzt den 4. November 2017 frei!

An diesem Tag feiern wir unseren 33. Ball Papillon im Grand Elysée Hamburg und zugleich unser 35-jähriges Vereinsjubiläum. Dieser Ball ist also für uns etwas ganz besonderes und soll dementsprechend gebührend gefeiert werden. 

Benötigen Sie eine Schul- oder Studienassistenz?

Sie leben in Hamburg und Ihr Kind benötigt in der Schule eine Assistenz? Sie studieren und benötigen jemanden, der Ihnen im Uni-Alltag zur Seite steht?

Wir stellen muskelkranken Schülern und Studenten eine Assistenz zur Seite, die  bei all den Tätigkeiten unterstützt, die die Betroffenen nicht mehr selbst ausführen können. 

In unserem Flyer erhalten Sie erste Informationen zum Thema Assistenz. Alle weiteren Fragen beantworten wir Ihnen gerne telefonisch unter (040) 32 32 310. Selbstverständlich können Sie uns auch eine eMail mit Ihren Fragen an info(at)muskelschwund(dot)de schicken.

Die nächsten Termine unserer Selbsthilfegruppen

27.09.2016 / 17:00 Uhr / Betroffenen-Gruppe / Halle 13 / Hellbrookstr. 2, 22305 Hamburg

09.10.2016 / 14:00 Uhr / Geschwister-Gruppe / Büro DMH / Alstertor 20, 20095 Hamburg

16.11.2016 / 19:00 Uhr / Müttertreffen / Büro DMH / Alstertor 20, 20095 Hamburg

Alle Termine für 2016 können Sie sich als pdf runterlanden. Informationen und Anmeldung bei Frau Flesch unter (040) 32 32 310 oder flesch(at)muskelschwund(dot)de

Wichtige Termine

In unserem Veranstaltungskalender finden Sie eine Übersicht über interessante Termine, wie z.B. den Ball Papillon, anstehende Benefiz-Veranstaltungen oder die Messe Reha Care in Düsseldorf. 

Kontakt:

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Alstertor 20
20095 Hamburg
Telefon: (040) 32 32 31-0
Telefax: (040) 32 32 31-31
info@muskelschwund.de
www.muskelschwund.de

Sie erreichen uns montags bis freitags von 8:00 bis 16:00 Uhr.

Spendenkonto:

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Hamburger Sparkasse

IBAN:
DE66200505501230125005
BIC:
HASPDEHHXXX

Anfahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln

Mit dem HVV zu uns