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DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.
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Am 15.12. veranstaltete die Harburger Altherren Auswahl (HAA) wieder ihr traditionelles Torwandschießen auf dem Weihnachtsmarkt in Hamburg-Harburg. In diesem Jahr gab es nicht nur rekordverdächtige 15 Teams, die sich an der Torwandmeisterschaft beteiligten, sondern auch gleich 3 Teams, die sich den Titel "Torwandmeister 2023" durch ihre Treffsicherheit wahrlich verdient haben.
Dank dem Erlös aus den Startgeldern sowie Spenden der Sparkasse, der Ford Store Tobaben aus Harburg und einer Privatspende kamen 1.070 Euro für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe zusammen. Ein tolles Ergebnis! Wir danken den Harburger Altherren sowie allen Teams und Sponsoren, denen wir diese tolle Spende zu verdanken haben.
Benefizkonzert "Bühne frei!"
Unter dem Motto "Grenzenlos..." veranstaltet die Hamburgische Staatsoper am 2. Dezember um 20:00 Uhr ihr traditionelles Benefizkonzert "Bühne frei!" zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe. Der Erlös kommt unserer Vereinsarbeit zugute.
Die Besucher erwartet ein buntes Potpourri aus unterschiedlichen Opern.
Leitung und Klavier: Rupert Burleigh
Mitwirkende des Ensembles: Ida Aldrian, Alexey Bogdanchikov, Chao Deng, David Minseok Kang, Daniel Kluge, Tigran Martirossian, Nicholas Mogg, Katja Pieweck, Alexander Roslavets, Ks. Jürgen Sacher, Narea Son, Kristina Stanek, Seungwoo Simon Yang
Tickets sind ab 18,- Euro über die Staatsoper erhältlich: Zur Veranstaltung/Tickets kaufen und Gutes tun
FSJ-ler*innen gesucht
Muskelkranke Schüler*innen brauchen eine Assistenz, um den Schulalltag bewältigen zu können. Bücher aus dem Rucksack holen, im Unterricht mitschreiben, sich für den Sportunterricht umziehen, das Mittagessen in der Cafeteria vom Tresen nehmen, Türen öffnen, ... all das sind Dinge, die für viele Schüler*innen eine große Herausforderung bedeuten und oft nicht alleine zu bewältigen sind. Wir suchen darum Schulbegleiter*innen für verschiedene Schulstandorte in Hamburg.
Wenn du zwischen 16 und 25 Jahre jung bist, gerne anderen Menschen hilfst und einen gesellschaftlich wertvollen Beitrag leisten möchtest, du zuverlässig, offen und motiviert bist, melde dich doch ganz unverbindlich bei uns. Wir schauen dann gemeinsam, ob das FSJ als Schulbegleiter*in etwas für dich ist.
Unser FSJ-Team ist im Vergleich zu anderen Trägern recht klein, aber uns ist es wichtig, dass wir für jeden einzelnen viel Zeit haben und jeden bestmöglich unterstützen können. Du nimmst während des FSJ an unterschiedlichen Seminaren teil, die von der Diakonie Hamburg ausgerichtet werden. Dort wirst du auf das FSJ vorbereitet und triffst andere junge Menschen, die sich wie du gesellschaftlich engagieren.
Selbstverständlich wird das FSJ vergütet und du hast einen festen Urlaubsanspruch. Zudem profitierst du von Vergünstigungen für Hallenbäder, Freizeitparks, Kinos etc. Nach Beendigung deines FSJ erhälst du ein qualifiziertes Arbeitszeugnis, mit dem du dich für eine Ausbildung oder ein Studium bewerben kannst.
Wenn du interessiert bist, melde dich bei Daniela Flesch, Tel. 040-32 32 310 oder flesch@muskelschwund.de
Wir freuen uns, dich kennenzulernen.
LOUDRARE ONLINE FESTIVAL
Wenn ihr selbst eine seltene Erkrankung (wie z.B. Muskelschwund) habt oder Wegbegleiter eines Menschen mit einer seltenen Erkrankung seid, dann können wir euch das LOUDRARE ONLINE FESTIVAL am 24. und 25. Februar 2024 empfehlen. LOUDRARE ist für alle, die sich für das Thema interessieren. Es gibt nicht nur hilfreiche Fachinformationen sondern auch spannende, bewegende und inspirierende Geschichten von Betroffenen sowie ihren Wegbegleitern.
Die Teilnahme ist kostenfrei und ihr könnt natürlich gerne Angehörige und Freunde zur virtuellen Veranstaltung mitbringen.
Anmelden könnt ihr euch unter folgendem Link: https://loudrare.de/anmeldung/
Vamorolon: positives Votum vom CHMP der EMA
Vamorolon hat am 12.10.2023 vom Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) ein positives Votum mit der Zulassungsempfehlung für die Behandlung von Duchenne-Patienten ab 4 Jahren erhalten. Die Genehmigung durch die Europäische Kommission wird für Dezember 2023 erwartet. In Deutschland wird Vamorolon unter dem Handelsnamen Agamree® für alle Duchenne-Patienten ab 4 Jahren voraussichtlich ab Anfang 2024 als Alternative zur Kortison-Behandlung zur Verfügung stehen.