Unsere Projekte

Neben der Beratung sind auch unsere Projekte ein wichtiger Bestandteil unserer Arbeit.

Hilfe für muskelkranke Kinder in der Schule

Aufgrund ihrer eingeschränkten Mobilität brauchen muskelkranke Kinder und Jugendliche Hilfe im Schulalltag. Da Lehrer und Mitschüler diese Unterstützung nicht leisten können, bekommen sie von uns eine Schulbegleitung gestellt, die ihnen im Unterricht und in den Pausen zur Seite steht.

Mehr über dieses Projekt erfahren Sie hier.

Dank Jules Unterstützung konnte Maje ihren Schulalltag sehr gut meistern.

Förderung der medizinischen Forschung

Ohne medizinische Forschung wird es keine Heilung geben. Darum unterstützen wir aktuell zwei Forschungseinrichtungen, die sich intensiv mit der Erforschung von Muskelerkrankungen befassen, um Therapien zu entwickeln, die die Erkrankung heilen oder zumindest aufhalten können.

Mehr über diese beiden Forschungsprojekte erfahren Sie hier.

Maje mit ihrem Bruder im Labor von Frau Prof. Dr. Simone Spuler

1. Inklusionstruck beim Schlagermove in Hamburg

Es war eine ganz besondere Premiere: 2019 ist erstmalig ein Inklusionstruck beim Schlagermove in Hamburg an den Start gegangen. In Kooperation mit dem Förderkreis unfallgeschädigter Kinder und Schlagersänger Peter Sebastian konnten wir Rollstuhlfahrern ermöglichen, am Schlagermove teilzunehmen. 

Mehr über dieses Projekt erfahren Sie hier.

Die Stimmung ist grandios.

Kostenloser Fahrdienst in Hamburg

Viele Menschen, die auf Hilfsmittel wie einen Rollator, Aktivrollstuhl oder E-Rollstuhl zur Fortbewegung angewiesen sind, haben Hemmungen, öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen. In manchen Fällen führt dies zu sozialer Isolation, weil Termine oder Einladungen nicht mehr wahrgenommen werden. Um dies zu verhindern und die Inklusionvon muskelkranken Menschen zu fördern, stellen wir ihnen unserer kostenlosen Fahrdienst zur Verfügung.

Mehr über dieses Projekt erfahren Sie hier.

Problemlos von A nach B - unser Fahrdienst macht es möglich.

Instagram Aktion "YOU CAN DO THIS"

Unser Instagram Account wird von unserer ehrenamtlichen Mitarbeiterin Friederike Neemann mit Kreativität, Erfahrung und vielen guten Ideen betreut. So hat sie z.B. die Aktion YOU CAN DO THIS initiiert.

Tolle junge Menschen mit unterschiedlichen Muskelerkrankungen stellen sich vor und zeigen, dass sie sich durch ihre Behinderung nicht behindern lassen und das Beste aus ihrem Leben machen.

Wir danken Friederike für ihre bereichernde Unterstützung!

Lernen Sie Joscha und viele weitere tolle junge Menschen kennen.

Ferienfreizeiten für muskelkranke Jugendliche und junge Erwachsene

Der Verein Sommeraufbruch e.V. bietet Freizeiten für muskelkranke Jugendliche und junge Erwachsene an. Wir unterstützen den Verein bei der Finanzierung der Freizeiten, denn sie ermöglichen es den Teilnehmenden nicht nur Ferien mit Gleichaltrigen ohne Eltern zu machen, sondern geben auch den Eltern ein paar Tage Zeit zum Durchatmen und um Kraft zu tanken.

Mehr über dieses Projekt erfahren Sie hier.

 

Sommeraufbruch-Segelprojekt am Ijsselmeer (NL)

Gemeinsam schaffen wir das (Selbsthilfegruppen)

Unsere Selbsthilfegruppen sind ein fester Bestandteil unserer Arbeit. Zu wissen, dass man mir seinen Sorgen, Ängsten und Problemen nicht alleine ist, macht es für viele leichter, mit der eigenen Erkrankung oder der eines Angehörigen umzugehen. Unterstützung zu bekommen, aber auch Unterstützung geben zu können, ist zudem eine schöne und wertvolle Erfahrung. In der Gruppe sind Menschen, die alle im gleich Boot sitzen. Man versteht sich, auch ohne viel erklären zu müssen.

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Weihnachtsfeier für Muskelkranke und ihre Familien (in Hamburg)

Weihnachten ist ein Fest, das wir am liebsten mit unserer Familie und guten Freunden feiern. Das ist auch bei uns so. Jedes Jahr veranstalten wir in Hamburg für Muskelkranke und ihre Familien (unsere Muskelschund-Familie) eine Weihnachtsfeier. Sich mal um nichts kümmern zu müssen, sondern einfach nur zu genießen - das haben sich diese Familien redlich verdient.

Mehr über dieses Projekt erfahren Sie hier.

Das schönste Geschenk sind die Menschen, mit denen wir Weihnachten feiern dürfen.