Schön, dass Sie zu uns gefunden haben!

Wir sind eine gemeinnützige Patientenorganisation und setzen uns für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ein. Wir unterstützen und beraten hinsichtlich Diagnose, Hilfsmittel, Rehabilitation, medizinische und therapeutische Behandlung, Pflegeversicherung und Behörden, aber auch in Bezug auf Selbstbestimmung und Teilhabe. Darüber hinaus helfen wir ihnen bei Antrags- und Widerspruchsverfahren.

Unsere Stärke: Wir verfügen über wertvolles Erfahrungswissen, weil wir selbst von Muskelschwund betroffen sind. Wir kennen den Bedarf, wir wissen, welche Weichenstellungen sinnvoll sind, wo typischerweise Probleme auftreten und was dagegen zu tun ist. Wir sprechen aus Erfahrung, wenn wir sagen, dass trotz der Diagnose Muskelschwund ein erfülltes und glückliches Leben möglich ist!

Wir sind Ihr starker Partner, wenn Sie sich alleingelassen fühlen. Wir kämpfen für Sie, wenn Ihnen dazu die Kraft fehlt!  

In Hamburg bieten wir zudem einen kostenfreien Fahrdienst, eine Schulassistenz sowie zwei Selbsthilfegruppen an. 

Ensemble-Konzert "Bühne frei!" zugunsten der DMH

Am 30. November 2019 findet das traditionelle Ensemblekonzert der Staatsoper Hamburg „Bühne frei!“ zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e. V. statt.

Unter der Moderation von Gustav Peter Wöhler und mit seiner Band sowie der musikalischen Begleitung von Studienleiter Rupert Burleigh gestalten Ensemblemitglieder der Staatsoper einen vielseitigen adventlich-musikalischen Abend.

Moderation und Musik: Gustav Peter Wöhler und Band

Klavier: Rupert Burleigh

Ensemble-Mitwirkende: Alexey Bogdanchikov, Kady Evanyshyn, Ks. Peter Galliard, Elbenita Kajtazi, Katharina Konradi, Hubert Kowalczyk*, Jana Kurucová, Tigran Martirossian, Dovlet Nurgeldiyev, Ks. Renate Spingler

Karten zu Preis von € 42,–/28,– oder 18,– erhalten Sie unter Tel. (040) 35 68 68 oder www.staatsoper-hamburg.de

Unsere Benefiz-Gala "Nacht der Schmetterlinge"

Ein großer Erfolg zugunsten muskelkranker Menschen

Am vergangenen Samstag fand sie statt, unsere wunderbare „Nacht der Schmetterlinge“ im Hotel Grand Elysée in Hamburg. Ziel dieser Charity-Veranstaltung war es, über die Eintrittskarten, eine Tombola und eine Stille Auktion mit gestifteten Preisen und Auktionsobjekten Geld für die Arbeit unseres Vereins zu sammeln.

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NEWS: Marcell Jansen ist neuer Botschafter der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

v.l.n.r.: Marcell Jansen, neuer Botschafter der DMH, mit Dirk Rosenkranz und Christina Block (Grand Elysée), die ebenfalls Botschafterin der DMH ist

Marcell Jansen, ehemaliger Nationalspieler und Präsident des HSV, ist neuer Botschafter der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V. Er ergänzt damit das Engagement seines Vereinskollegen Uwe Seeler, der sich seit über 35 Jahren für muskelkranke Menschen stark macht.

„Die Krankheit Muskelschwund ist immer noch viel zu unbekannt, vor allem bei Kindern ist der Verlauf meist äußerst tragisch. Ich möchte dazu beitragen, die Krankheit und vor allem auch mögliche Therapien noch viel stärker ins Bewusstsein der Menschen zu rücken“, sagt Marcell Jansen über seine Entscheidung, Botschafter der DMH zu werden. „Bis heute ist Muskelschwund eine unheilbare Krankheit, ich möchte mithelfen, dass sich das ändert!“.

„Wir sind sehr glücklich, mit Marcell Jansen einen herausragenden Kämpfer für unsere Sache gewonnen zu haben“, sagt Dirk Rosenkranz, Vorsitzender des Vorstandes. „Er ist ein Sportler, dem mit Hilfe seiner Muskeln eine eindrucksvolle internationale Fußballkarriere gelungen ist – dafür, dass er sich nun für Menschen einsetzt, die ihre Muskelkraft verloren haben, danken wir ihm sehr! Ich bin sicher, dass wir gemeinsam viel für die Betroffenen erreichen können.“

Seinen ersten Einsatz als Botschafter hat Marcell Jansen bei unserer Benefiz-Gala „Nacht der Schmetterlinge“, die am 26. Oktober 2019 im Hotel Grand Elysée stattfindet. Der Erlös der Gala, bei der unter anderem auch Soulstar Bridget Fogle, Stefan Gwildis und Lotto King Karl auftreten und die Marek Erhardt moderiert, kommt unserer Vereinsarbeit zugute.

Aktuelle Jobangebote

Stand: 20.09.2019

FSJ-ler

Wir suchen für das bereits begonnenen Schuljahr noch ganz dringend mehrere Schulassistenten (m/w), u.a. für Schulen in Blankenese, Wandsbek und Alsterdorf. Je nach Einsatzort betreust du einen Schüler/eine Schülerin mit körperlichen Einschränkungen in ihrem Schulalltag.

Du solltest mind. 17 Jahre alt sein, aufgeschlossen, zuverlässig, verantwortungsbewusst und teamfähig. Weiterlesen

Bei Interesse melde dich bitte bei Daniela Flesch.
Tel.: (040) 32 32 31-0
flesch@muskelschwund.de

Weitere allgemeine Informationen zum Freiwilligen Sozialen Jahr erhälst du u.a. auch unter folgenden Links:

Nacht der Schmetterlinge

Am 26. Oktober feiern wir die "Nacht der Schmetterlinge". Der Erlös dieser bunten Charity-Gala kommt unserer Arbeit und somit unheilbar muskelkranken Menschen und ihren Familien zugute. Weiterlesen

Hier bekommen Sie einen Einblick in unsere Arbeit:

Offener Brief an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn zum RISG

Der Referentenentwurf des Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetzes (RISG) widerspricht dem Inklusionsgedanken und gefährdet die mühsam errungene Selbstbestimmung von Menschen mit Behinderungen. In unseren Augen ist das RISG ein Exklusionsgesetz. Unseren offenen Brief an den Bundesgesundheitsminister können Sie hier herunterladen.

Download der Stellungnahme der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V.

Ihre Spende wird gebraucht

Unsere Unterstützungsangebote sind auch ohne Mitgliedschaft für alle Muskelkranken und ihre Angehörigen zugänglich und kostenlos.

Da wir keine öffentlichen Gelder erhalten, finanzieren wir uns ausschließlich durch Spenden von Privatpersonen und Unternehmen. Darum sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Bitte spenden Sie.

 

 

Newsletter:

In regelmäßigen Abständen verschicken wir einen Newsletter mit Informationen rund um unsere Arbeit und das Thema Muskelschwund, geben Ihnen kleine Denkanstöße mit auf den Weg und weisen auf Veranstaltungen, Messen, etc. hin. Wenn Sie interessiert sind, tragen Sie unten bitte Ihre Mailadresse ein. Nach dem Versand erhalten Sie einen Bestätigungslink an Ihre Mailadresse.

Unsere Datenschutzbestimmungen finden Sie hier.

Bitte spenden Sie

Spendenkonto:

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Hamburger Sparkasse

IBAN: DE66 2005 0550 1230 1250 05
BIC: HASPDEHHXXX

Kontakt:

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Alstertor 20
20095 Hamburg
Telefon: (040) 32 32 31-0
Telefax: (040) 32 32 31-31
info@muskelschwund.de
www.muskelschwund.de

Öffnungszeiten:
Mo.-Do.: 8:30 - 17:30 Uhr
Fr.: 9:00 - 16:00 Uhr

Uwe Seeler

"Ich unterstütze die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. weil diese bis heute unheilbare und eher seltene Krankheit mehr Aufmerksamkeit benötigt, damit es endlich einen Durchbruch in der medizinischen Forschung gibt, um das Leid der Betroffenen zu lindern. Meinen sportlichen Erfolg verdanke ich meinem gesunden Körper und einer intakten Muskulatur. Dieses Glück haben muskelkranke Menschen, insbesondere hiervon betroffene Kinder leider nicht. Deswegen helfe ich gerne!"

Unser Jahrbuch

Unser Jahrbuch mit dem Rückblick auf die Jahre 2016 und 2017 ist endlich da. In diesem Jahrbuch finden Sie neben unseren Geschäfts- und Finanzberichten auch Informationen über unsere Unterstützungsangebote, Erfahrungsberichte, Artikel zu Benefizveranstaltungen u.v.m. 

Das pdf können Sie sich hier direkt runterladen