Schön, dass Sie zu uns gefunden haben!

Als gemeinnützige Patientenorganisation setzen wir uns für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen ein. Wir unterstützen und beraten sie im Hinblick auf Diagnose, Hilfsmittel, Rehabilitation, medizinische und therapeutische Behandlung, Pflegeversicherung und Behörden, aber auch in Bezug auf Selbstbestimmung und Teilhabe. Darüber hinaus helfen wir bei Antrags- und Widerspruchsverfahren.

In Hamburg bieten wir zudem einen kostenfreien Fahrdienst, eine Schulassistenz sowie zwei Selbsthilfegruppen an, eine für erwachsene Muskelkranke und eine für Eltern muskelkranker Kinder.

Da wir selbst von Muskelschwund betroffen sind, wissen wir, wovon wir reden:  Wir kennen den Bedarf, wissen, welche Weichenstellungen sinnvoll sind, wo typischerweise Probleme auftreten und was dagegen zu tun ist. Wir wissen aber auch, dass trotz der Diagnose Muskelschwund ein erfülltes und glückliches Leben möglich ist! Wir sind Ihr starker Partner, wenn Sie sich alleingelassen fühlen. Wir kämpfen für Sie, wenn Ihnen dazu die Kraft fehlt!  

Unsere Unterstützungsangebote sind kostenlos.

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und finanzieren unsere Arbeit ausschließlich durch Spenden. Bitte unterstützen auch Sie uns mit Ihrer Spende.

NEWS / Charity-Auktion zugunsten der DMH

Eigentlich sollte es am vergangenen Freitag ein wundervoller Charity-Abend werden, doch pandemiebedingt mussten wir unser Opern-Charity-Dinner mit Startenor Klaus-Florian-Vogt und einer großen Stillen Auktion leider absagen.

Unter https://online.charitybeat.com/dmh können Sie sich nun ganz bequem von zu Hause aus an der Auktion beteiligen und Schmuck, Gemälde, Freizeiterlebnisse, Reisen, signierte Sammlerstücke von Prominenten und vieles mehr ersteigern.

Für ihr Gebot haben Sie mehrere Möglichkeiten:
1.    Per E-Mail an sabrina.behm@charitybeat.com
2.    Per SMS an Sabrina Behm: 0174 - 8888 795
3.    Per Anruf unter 0174 - 8888 795
4.    Per Registrierung auf online.charitybeat.com/dmh

Der Erlös der Auktion kommt unserer Vereinsarbeit zugute.

Viel Spaß beim Stöbern und Bieten!

Ihre Deutsche Muskelschwund-Hilfe

NEWS / Triage-Regelung für Menschen mit Behinderung gefordert

Wir als Patientenorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen begrüßen außerordentlich, dass das Bundesverfassungsgericht eine Triage-Regelung für Menschen mit Behinderungen beschlossen hat und der Gesetzgeber „unverzüglich“ Maßnahmen zum Schutz von Menschen mit Behinderung ergreifen muss. Viele unserer Betroffenen waren in Sorge, einer pandemiebedingten Triage zum Opfer zu fallen, sollte es soweit kommen. Bezeichnend ist jedoch, dass hierfür erst eine Verfassungsbeschwerde von Menschen mit Behinderungen notwendig war. Wir sind trotzdem sehr froh!

https://www.tagesschau.de/inland/triage-bverfg-101.html?fbclid=IwAR0ab0P5AiJNPUQTSoCHsSoHv0jz27VoPC-jM43KoGTtokwWBCD7QlU6OX0

NEWS / Dirk Rosenkranz mit Bergedorfer Bürgerpreis 2021 ausgezeichnet

Foto: Stefanie Luberichs

Unser Vorstandsvorsitzender Dirk Rosenkranz wurde mit dem Bergedorfer Bürgerpreis 2021 für sein ehrenamtliches Engagement ausgezeichnet und mit einer emotionalen Laudatio von Propst Matthias Bohl gewürdigt. Wir freuen uns und sind auch ein bisschen stolz. Der Preis ist mit 2.000 Euro dotiert. Die Prämie geht an das Projekt MightyMaje, das die Forschung an einer genetischen Korrektur von Muskelstammzellen an der Berliner Charité Universitätsmedizin in Berlin und dem Max Dellbrück Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft unterstützt. Unser Dank geht an die Volksbank Bergedorf, die Bergedorfer Zeitung und Propst Matthias Bohl. Den Artikel finden Sie hier.

NEWS / 50.000 Euro für die Forschung

v.l.n.r.: Mathias und Christine Graskamp mit Maje, Dr. Peter Tschentscher, Erster Bürgermeister der Freien und Hansestadt Hamburg, Dirk Rosenkranz (DMH), Frau Prof. Dr. Simone Spuler und Marcus Küster (DMH). Foto: Stefanie Luberichs

"MightyMaje" heißt das DMH-Projekt, in dessen Rahmen Familie Graskamp  Spendengelder für die Forschung an der Charité in Berlin und am Max-Dellbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft sammelt. Ihre 8-jährige Tochter Maje ist Namensgeberin des Projektes und leidet an einer sogenannten Laminopathie, einer sehr seltenen Form von Muskeldystrophie.

Bei der Forschungsarbeit geht es darum, Muskelstammzellen mit Hilfe der Genschere Crispr/CAS 9 genetisch präzise zu korrigieren und auf diese Weise das Wachstum von Muskelfasern zu generieren. Erstmals besteht die berechtigte Hoffnung, mit diesem Verfahren in näherer Zukunft bisher unheilbare neuromuskuläre Erkrankungen heilen oder zumindest zum Stillstand bringen zu können.

Am 13.09.2021 konnten die ersten 50.000 Euro in Form eines sympbolischen Schecks an Prof. Dr. Simone Spuler persönlich überreicht werden. Die Scheckübergabe erfolgte im Hamburger Rathaus. Mit dabei war auch unser Schirmherr und Hamburgs Erster Bürgermeister, Dr. Peter Tschentscher, der sich als Arzt seinerzeit selbst mit der Molekularbiologie beschäftigte.

Wir freuen uns sehr über diesen tollen Erfolg und wünschen Familie Graskamp, dass ihr Engagement weiterhin Früchte trägt, damit Maje und den anderen betroffenen Kindern geholfen werden kann.

Den Beitrag, den der TV-Sender SAT.1 REGIONAL über Familie Graskamp gedreht hat, können Sie sich hier ansehen:

VIDEO | Achtjährige Maje aus Hamburg und Deutsche Muskelschwund-Hilfe sammeln 50.000 Euro für Forschung - SAT.1 REGIONAL (sat1regional.de)

Näheres zum Projekt finden Sie unter www.mightymaje.de

NEWS / IRMA Mobilitätsmesse vom 5. bis 7. Mai 2022 in Hamburg

Vom 5.-7. Mai 2022 findet in Hamburg die IRMA, die Verbrauchermesse für Menschen mit Behinderung, Senioren, Pflegebedürftige und deren Angehörige statt. Wir als Deutsche Muskelschwund-Hilfe werden auch mit einem Stand vertreten sein und wir hoffen, dass Sie uns dort besuchen kommen.

Ihre FREIKARTE für die IRMA (gültig für 2 Personen) können Sie sich hier kostenfrei heranterladen.

Sollten Sie gedruckte Freikarten benötigen, senden Sie bitte eine Mail an info(at)muskelschwund(dot)de. Wir lassen Ihnen diese dann postalisch zukommen.

NEWS / Sommeraufbruch e.V. - Segelfreizeiten für muskelkranke junge Erwachsene

Mit einer Spende von 2.500 Euro haben wir den Verein Sommeraufbruch e.V. im Juli 2021 bei der Veranstaltung zweier Segelfreizeiten für junge Erwachsene mit einer Muskelerkrankung unterstützt. Ein tolles Projekt, über das Sie unter www.sommeraufbruch.de mehr erfahren können.

NEWS / Hilfe für flutgeschädigte Familie im Kreis Ahrweiler

Mit einer Spende von 2.000,00 Euro unterstützt die DMH eine Familie in Heimerzheim, die bei der Flutkatastrophe am 14. Juli 2021 fast alles verloren hat. Silas ist 13 Jahre alt, hat Duchenne Muskeldystrophie und ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Erst nach Stunden konnte er durch ein Fenster im Obergeschoss befreit werden. Das Haus muss komplett entkernt und saniert werden. Zwar ist die Familie versichert, jedoch muss ein nicht unerheblicher Eigenanteil aufgebracht werden. Mit unserer Spende möchten wir der Familie dabei helfen, möglichst bald wieder in die Normalität zurückzukehren.

Silas und seine Familie haben durch die Flutkatastrophe fast alles verloren.
Von Silas Zimmer (Bild oben) ist abgesehen von den Grundmauern nichts übrig geblieben.

COVID-19 SPEZIAL

Alle wichtigen Informationen zum Corona-Virus für Patienten und Patientinnen mit neuromuskulären Erkrankungen haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Hier bekommen Sie einen Einblick in unsere Arbeit:

Unseren zweiten Film über unsere Arbeit finden Sie hier.

Ihre Spende wird gebraucht

Unsere Unterstützungsangebote sind auch ohne Mitgliedschaft für alle Muskelkranken und ihre Angehörigen zugänglich und kostenlos.

Da wir keine öffentlichen Gelder erhalten, finanzieren wir uns ausschließlich durch Spenden von Privatpersonen, Stiftungen und Unternehmen. Darum sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen. Bitte spenden Sie.

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Marcell Jansen

„Die Krankheit Muskelschwund ist immer noch viel zu unbekannt, vor allem bei Kindern ist der Verlauf meist äußerst tragisch. Ich möchte dazu beitragen, die Krankheit und vor allem auch mögliche Therapien noch viel stärker ins Bewusstsein der Menschen zu rücken.“.