Helfen Sie durch eine Spende!Unsere Beratung ist lebensnah und einfühlsam. Wir sind entweder selbst betroffen oder haben ein Familienmitglied mit einer Muskelerkrankung. Neben der fachlichen Expertise können wir unsere eigenen Erfahrungen beisteuern. Wir nehmen uns Zeit für Sie und überlegen mit Ihnen gemeinsam, vor welchen Herausforderungen Sie gerade stehen und wie Sie sie meistern können, wie Sie Ressourcen sparen, welche Weichenstellungen für Sie wichtig sind und wo Sie Entlastung finden können. Melden Sie sich unter 040/32 32 310 oder info@muskelschwund.de. Wir freuen uns auf Sie!
DIAGNOSE MUSKELSCHWUND –
SIE SIND NICHT ALLEIN
Sie sind mit der Diagnose Muskelschwund vom Arzt gekommen? Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind muskelkrank ist? Und noch ehe Sie verstanden hatten, was Ihnen da gerade mitgeteilt wurde, standen Sie schon wieder auf der Straße, allein mit tausend Fragen, Ängsten und einer großen Unsicherheit? Dann sind Sie bei uns genau richtig. Wir kennen diese Situation aus persönlicher Erfahrung und helfen Ihnen, die Diagnose besser zu verstehen. Vor allem aber möchten wir Ihnen zeigen, dass Sie nicht allein sind und dass auch mit Muskelschwund ein gutes Leben möglich ist: Wir helfen Ihnen unverbindlich und kostenfrei.
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Individuelle Beratung
Selbsthilfegruppen
„Hole dir Rat von jenen, die den gleichen Weg gehen wie du“ (Konfuzius).
Für Eltern von 4-10jährigen Kindern mit einer Muskelerkrankung bieten wir eine deutschlandweite Online-Selbsthilfegruppe an. Diese trifft sich einmal im Monat im Wechsel Mittwochs und Donnerstags ab 20 Uhr über Zoom. Für Fragen und Tipps zwischendurch gibt es unsere WhatsApp-Gruppe. Bei Interesse melden Sie sich gerne bei Christiane Schuster unter schuster@muskelschwund.de.
Für muskelkranke Jugendliche und junge Erwachsene gibt es jeden Montag um 19 Uhr und jeden zweiten Mittwoch ein Treffen über Zoom. Bei Interesse meldt euch gerne bei Friederike Neemann unter neemann@muskelschwund.de.
Anträge und Widersprüche
Wenn Ihnen ein Hilfsmittel vom Arzt verordnet wurde, übernimmt meist das Sanitätshaus die Beantragung. Wir haben aber festgestellt, dass Anträge öfter bewilligt werden, wenn Sie zusätzlich einen Antrag in Ihrem Namen und ärztliche Unterlagen an die Krankenkasse schicken, damit die Sachbearbeitenden besser verstehen, wofür das Hilfsmittel wichtig ist. Oftmals kommt es auf diese Weise gar nicht erst zu einem Widerspruch. Wenn Sie dennoch eine Ablehnung bekommen, helfen wir Ihnen beim Widerspruch. In beiden Fällen übernehmen wir die Formulierung für Sie und gehen ggf. mit der Krankenkasse ins Gespräch. Fast immer mit Erfolg! Schicken Sie Ihr Anliegen, das Ablehnungschreiben und ggf. das MD-Gutachten an: schuster@muskelschwund.de. So geht es am schnellsten. Beachten Sie bitte die Widerspruchsfrist von 4 Wochen.
Universitäre Forschung
Die von uns geförderten universitären Forschungsprojekte arbeiten an einer genetischen Therapie von Muskelerkrankungen. An der Charité Universitätsmedizin in Berlin und dem Max-Dellbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz Gemeinschaft arbeitet das Team um Prof. Dr. Simone Spuler an einer genetischen Korrektur von Muskelstammzellen. Im Heimer-Institut am Universitätsklinikum Bergmannsheil in Bochum wird ebenfalls an einer Therapie von Muskelschwund geforscht. Da Forschung sehr viel Geld braucht und wir die Spenden nicht aus unserem Vereinsvolumen heraus bereitstellen können, beantragen wir gezielt Spenden bei Stiftungen und Großspendern, die dann direkt in die Forschungsprojekte fließen.
Schulbegleitung
Wir stellen Kindern mit einer Muskelerkrankung junge Menschen an die Seite, die bei uns ein Freiwilliges Soziales Jahr absolvieren und mit ihrer Tätigkeit als Schulbegleitung dazu beitragen, dass die Kinder in der Schule gut zurechtkommen. Wenn auch Ihr Kind eine Schulassistenz in Hamburg braucht, melden Sie sich gerne bei Daniela Flesch unter 040/32 32 310 oder unter flesch@muskelschwund.de.
Gesellschaftspolitisches
Trotz UN-Behindertenrechtskonvention und Bundesteilhabegesetz besteht Handlungsbedarf. Wir verfassen Stellungnahmen und wenden uns für die Belange von Menschen mit Behinderungen an die Verantwortlichen, sei es auf Kommunal-, Landes- oder auf Bundesebene. Nur wenn Patientenorganisationen die Stimme erheben, kann etwas bewegt werden. Die Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen hat bei uns einen sehr hohen Stellenwert. Für ihre Rechte machen wir uns auch politisch stark.
Christiane Schuster ist seit 8 Jahren bei der DMH und hat einen Sohn (27) mit Duchenne
INFOBLÄTTER ZUM DOWNLOAD
Hier finden Sie eine Sammlung von Empfehlungen und Tipps, die Ihnen im Alltag oder bei der Durchsetzung von Ansprüchen behilflich sein können. Die Infoblätter basieren auf persönlicher Erfahrung und sind das Ergebnis zahlreicher Beratungsgespräche. Sie stellen weder eine medizinische noch eine rechtliche Beratung dar. Dieser Bereich wird stetig erweitert. Wenn Sie Ideen für weitere Themen haben, melden Sie sich gerne unter schuster@muskelschwund.de.
Neu:
Wirbelsäulen-Operation
Schule - Regelbeschulung oder Förderschule
Coming soon:
Persönliches Budget
Kortisonbehandlung
ANFORDERUNGEN AN EINEN E-ROLLSTUHL
Meist im Teenageralter bzw. bei einer weiter vorangeschrittenen Muskelerkrankung reichen ein Aktivrollstuhl oder ein manueller Rollstuhl mit Restkraftverstärkung nicht mehr aus. Bei der Bewilligung von Elektrorollstühlen kommt es häufig vor, dass die Krankenkassen diesen zwar bewilligen, jedoch oft nicht das Wunschmodell, sondern eine kostengünstigere Variante. Dieses Infoblatt enthält Anforderungen, die ein Elektrorollstul bei Muskelkranken erfüllen sollten.
ASSISTENZ
Menschen mit einer Muskelerkrankung sind auf Assistenz angewiesen. Diese wird entweder von den Eltern oder den Lebenspartnern übernommen oder von Pflegediensten oder Assitenzdienstleistern abgedeckt. Ziel sollten dabei immer die Selbstbestimmung und die Teilhabe sein, nicht das, was für die Pflegekassen das günstigste ist. Wenn Sie Probleme mit der Bewilligung haben, kann dieses Infoblatt helfen, Behörden oder andere Träger zu überzeugen.
BEATMUNG
Die Beatmung spielt für die Lebenserwartung von Menschen mit DMD eine entscheidende Rolle. Hierbei geht es nicht nur um die Versorgung des Körpers mit Sauerstoff, sondern auch darum, das Herz vor einer möglichen Überlastung zu schützen.
DIGITALE MEDIEN IM KINDESALTER
Kinder und Jugendliche mit einer neuromuskulären Erkrankung haben weder körperlich noch mental die gleichen Entwicklungsmöglichkeiten wie ihre gesunden Altersgenoss:innen. Für sie ist es deshalb ein großer Vorteil, dass es zahlreiche digitale Möglichkeiten gibt, um ihre Defizite zum Ausgleich zu bringen. Natürlich ist es problematisch, wenn Kinder zu früh und zu intensiv mit der digitalen Welt konfrontiert werden. Für Eltern ist es eingedenk eines gewissen Suchtpotenzials oft eine große Herausforderung, die Computerzeiten ihrer Kinder zu kontrollieren und zu begrenzen.
DYSTROPHINOPATHIE BEI ERBTRÄGERINNEN
Etwa 24 Prozent aller Erbträgerinnen haben Symptome. Deshalb ist es sinnvoll, nicht von "Erbträgerinnen" zu sprechen, sondern von Patientinnen mit einer Dystrophinopathie. Es kann nicht nur zu einer leichten Herzschwäche kommen, sondern auch zu einem geringfügigen Abbau der Skelettmuskulatur, weshalb die manifesten Trägerinnen z.B. Probleme haben, Treppen zu steigen, schwer zu tragen oder zu rennen.
GEFLÜCHTETE
Mit diesem Infoblatt soll der besonders schwierigen Situation von Geflüchteten mit einer Muskelkrankheit Rechnung getragen werden. Unser aller Support ist gefragt.
HANDHEIZUNG
Bei der Bewilligung von Handheizungen für Elektrorollstühle kommt es immer wieder zu Schwierigkeiten. Krankenkassen argumentieren damit, dass witterungsadäquate Kleidung ausreichen würde. Die Sachbearbeiter*innen verstehen nicht, dass ein*e Muskelkranke*r den Joystick des E-Rollstuhls mit kalten Händen nicht bedienen kann und seine Mobilität dadurch nicht mehr gegeben ist.
PRAKTISCHE HILFSMITTEL
Es gibt einige Hilfsmittel, die sich bei Muskelkranken besonders bewährt haben, die jedoch einigen Sanitätshäusern nicht bekannt sind. Diese sind in diesem Infoblatt aufgeführt.
KINDESENTWICKLUNG BEI MUSKELSCHWUND
Wenn man ein Kind mit einer Muskelerkrankung durch sein Leben begleitet, kommt es hin und wieder zu ungesunden Entwicklungen zwischen Eltern und Kind, denen man frühzeitig entgegenwirken sollte. Unsere Empfehlung hilft dabei, rechtzeitig bestimmte Weichenstellungen vorzuehmen.
KRANKENHAUSBEHANDLUNG
Unsere Betroffenen erleben immer wieder, dass ihre Muskelkrankheit unterschätzt wird. Ärzt*innen in Krankenhäusern behandeln oft nach Schema F und erkennen nicht, dass eine Muskelerkrankung eine Multisystem-Erkrankung ist und den gesamten Organismus betrifft. Leider wird uns auch immer wieder berichtet, dass man Angehörige, insbesondere auch die Mütter muskelkranker Kinder, Jugendlicher oder junger Erwachsener nicht ernst nimmt und ihnen nicht zuhört. Diese DMH-Empfehlung versucht, Abhilfe zu schaffen. Drucken Sie sich ein Exemplar aus und halten Sie es für etwaige Krankenhausaufenthalte bereit.
KRISEN UND KATASTROPHEN ALS MUSKELPATIENT
Wir wurden in letzter Zeit öfter gefragt, wie sich ein Muskelpatient auf Krisen, Blackouts oder Katastrophen vorbereiten kann, wenn die Stromversorgung nicht mehr funktioniert, insbesondere, wenn sie auf Beatmung und technische Hilfsmittel angewiesen sind. Wir haben einige Informationen und eine Checkliste zusammengestellt.
LEBENSREALITÄT VON MUSKELKRANKEN
Dieses Infoblatt enthält Informationen über die Lebensrealtität von Muskelkranken, die von der Gesellschaft häufig verkannt oder anders wahrgenommen wird, als sie ist. Sie können dieses Infoblatt dort vorlegen, wo Sie das Gefühl haben, nicht richtig verstanden zu werden (Ämter, Behörden, Arbeitgeber, Krankenkassen...).
LIFTERSYSTEME
Für Transfers von Muskelkranken stehen unterschiedliche Hilfsmittel zur Verfügung. Meist kann nach der Wirbesäulenoperation oder ab einem bestimmten Stadium der Erkrankung ein manuelles Umsetzen oder die Nutzung einer Umsetzhilfe wie der "Akuakalda" nicht mehr erfolgen. Ein Lifter bietet ein für den Patienten sicheres und für die Pflegeperson rückenschonendes Umsetzen.
LUNGENENTZÜNDUNG
Für Muskelkranke mit Beteiligung der Atemorgane stellt eine Lungenentzündung eine ernstzunehmende Gefahr dar, die mit Standard-Behandlung nicht in den Griff zu bekommen ist. Diverse weitere Besonderheiten gilt es zu beachten, die bei der Behandlung einer Lungenentzündung bei Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung berücksichtigt werden müssen. Dieses Merkblatt dient lediglich der allgemeinen Information und benennt bestimmte Probleme. Es ist kein medizinischer Ratgeber.
MANGELERNÄHRUNG UND PEG
Viele Menschen mit einer frühzeitig beginnenden Muskelerkrankung wie z.B. Duchenne Muskeldystrophie oder Spinale Muskelatrophie nehmen im Laufe des Erwachsenwerdens drastisch ab. In vielen Fällen wird dieses Problem unterschätzt bzw. verharmlost. Mangelernährung ist jedoch eine große Gefahr für den Organismus. Eine PEG (Magensonde) schafft Abhilfe.
MUSKELDYSTROPHIE VOM GLIEDERGÜRTELTYP
Die Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD = limb girdle muscular dystrophy) umfasst eine Gruppe von ca. 30 unterschiedlichen, genetisch determinierten neuromuskulären Erkrankungen mit progredienter Muskelschwäche, bei denen die rumpfnahe Muskulatur, also die Becken- und die Schultergürtelmuskulatur überwiegend oder primär betroffen ist. Jedoch können auch rumpffernere Muskelgruppen ebenso wie die Atemmuskulatur und die Herzmuskulatur betroffen sein. Intellektuelle bzw. kognitive Einschränkungen bestehen nicht. Gliedergürteldystrophien gehören zu den seltenen Erkrankungen und sind nicht heilbar.
MUSKELDYSTROPHIE VOM TYP DUCHENNE
Bei der Duchenne Muskeldystrophie (DMD) handelt es sich um eine fortschreitende, erblich bedingte neuromuskuläre Erkrankung, für die es keine heilende Therapie gibt. DMD ist die häufigste und schwerwiegendste Form von Muskeldystrophie und betrifft einen von 3.500 neugeborenen Jungen. Sie wurde benannt nach dem französischen Neurologen Guillaume Duchenne, der die Krankheit im 19. Jahrhundert erstmalig beschrieb.
PFLEGESACHLEISTUNGEN UND KOMBINATIONSPFLEGE
Als Pflegebedürftige*r ab Pflegegrad 2 kann man sich durch einen Pflegedienst unterstützen lassen. Wie das funktioniert, erklärt Ihnen diese Empfehlung.
PHYSIOTHERAPIE
Mit Hilfe von regelmäßiger Physiotherapie lassen sich viele Funktionen wieder verbessern oder zumindest aufrechterhalten. Eine bis zwei Behandlungen pro Woche sind ratsam. Welche verschiedenen Formen es gibt und einige weitere Hinweise finden Sie auf diesem DMH-Infoblatt
REHABILITATION
Bei der Bewilligung von stationären Rehabilitationen kommt es häufig zu Problemen mit der Krankenkasse. Wir haben in diesem Merkblatt die wichtigsten Aspekte bei der Beantragung zusammengetragen und geben einen Leitfaden, was im Falle einer Ablehnung zu tun ist. Diese Empfehlung dient lediglich der Information und ist keine Rechtsberatung.
REHABILITATION - ARGUMENTE
Wenn Sie einen Reha-Antrag stellen möchten oder wenn Ihr Reha-Antrag abgelehnt wurde, finden Sie hier hilfreiche Argumente.
RIDEAU-OPERATION BEI DMD
Wenn Kontrakturen der Sprunggelenke bei DMD-kranken Kindern mit konservativen Methoden nicht mehr behandelt werden können, kann eine sehnenverlängernde Operation nach Rideau vorgenommen werden, durch die Fehlstellungen korrigiert werden und die Gehfähigkeit länger aufrechterhalten werden kann.
SPINALE MUSKELATROPHIE (SMA)
Dieses Infoblatt informiert über die sehr seltene Spinale Muskelatrophie (SMA). Diese Erkrankung ist deshalb so selten, weil beide Elternteile das defekte Gen in sich tragen müssen, damit das Kind erkrankt.
Verlinkung folgt
SCHULE - REGELBESCHULUNG ODER FÖRDERSCHULE
Wenn ein muskelkrankes Kind eingeschult werden soll, stehen die Eltern vor einer großen Herausforderung. Sie müssen entscheiden, ob sie ihr Kind an einer Regelgrundschule einschulen lassen möchten, oder and einer Körperbehindertenschule. Wir haben die beiden Schularten gegenübergestellt, damit es Ihnen leichter fällt, diese Entscheidung zu treffen. Natürlich ist die Übersicht nicht vollständig, sie soll nur eine Richtschnur sein. Beide Formen der Beschulung sind für muskelkranke Kinder geeignet.
VERERBUNG VON DMD UND BMD
Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD) ist eine genetisch bedingte, fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die zu einem Abbau der Skelett-, Atem- und Herzmuskulatur führt und mit einer deutlich reduzierten Lebenserwartung einhergeht. Sie beginnt bereits im frühen Kindesalter. DMDKinder können kein Dystrophin bilden, eine Eiweißverbindung, die in den Muskelzellen eine wichtige Schutzfunktion übernimmt. Ohne Dystrophin in der Zellmembran können schädigende Stoffe in die Muskelzelle eindringen und die für den Zellstoffwechsel wichtigen Stoffe austreten, wodurch die Muskelzelle zugrunde geht. Ein erstes Indiz für die Erkrankung ist ein extrem hoher CK-Wert im Blut. Creatin-Kinase ist ein Enzym, das bei der Muskelaktivität in geringen Mengen austritt. Bei DMD ist dieser Wert um ein Vielfaches erhöht. Auch manche Erbträgerinnen haben einen erhöhten CK-Wert.
VERHINDERUNGSPFLEGE
Hier geben wir Ihnen einen groben Überblick, wie das mit der Verhinderungspflege funktioniert. Jede Krankenkasse handhabt es anders. Es wäre also ratsam, bei der Krankenkasse anzurufen und nach der genauen Vorgehensweise zu fragen.
VOLLJÄHRIGKEIT
Wenn muskelkranke Kinder erwachsen werden, sind die Eltern oft verunsichert, was auf sie zukommt. Wir können auch nicht jede Frage beantworten, weil jeder Fall einzigartig ist, aber wir können einen Überblick geben, welche Themen relevant sind. Keine Sorge, so viel ist es gar nicht.
VORURTEILE
Besonders die Eltern von muskelkranken Kindern müssen sich häufig haarsträubende Vorwürfe von unwissenden Familienangehörigen anhören, die z.T. an Dummheit kaum zu überbieten sind. Wir haben eine DMH-Empfehlung zusammengestellt, die mit den gängigen Vorurteilen aufräumt. Drucken Sie sie aus und drücken Sie sie den Unbelehrbaren in die Hand. Vielleicht kann sie etwas bewirken.
WIRBELSÄULENOPERATION
Nach dem Verlust der Gehfähigkeit beginnt in der Regel die Entstehung einer Skoliose (Verdrehung) der Wirbelsäule. Um die Vitalfunktionen zu schützen und die Sitzfähigkeit langfristig zu sichern, ist meist im frühen Teenager-Alter eine Wirbelsäulenoperation nötig. Das Infoblatt beantwortet einige der Fragen, die bei der Entscheidung für oder gegen eine Operation aufkommen.