Helfen Sie durch eine Spende!Unsere Beratung ist lebensnah und kommt aus dem Herzen. Wir sind entweder selbst betroffen oder haben ein Familienmitglied mit einer Muskelerkrankung. Neben der fachlichen Expertise können wir die Beratung um unsere eigenen Erfahrungen ergänzen. Wir nehmen uns Zeit für Sie und überlegen mit Ihnen gemeinsam, entsprechend Ihrer Bedürfnisse, wie wir Herausforderungen gemeinsam meistern können, wie Sie Ressourcen sparen, welche Weichenstellungen für Sie wichtig sind und wo Sie Entlastung finden können. Melden Sie sich telefonisch unter 040/32 32 310 oder per E-Mail info@muskelschwund.de, wenn Sie unsere Hilfe benötigen. Wir freuen uns auf Sie!
DIAGNOSE MUSKELSCHWUND –
WIE WIR IHNEN HELFEN KÖNNEN:
Sie sind gerade mit der Diagnose Muskelschwund vom Arzt gekommen und fühlen sich ratlos? Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind Duchenne Muskeldystrophie hat? Die Diagnose zu verstehen und zu bewältigen, ist keine leichte Aufgabe. Wir wissen das, denn wir haben es selbst erlebt. Wir möchten Ihnen dabei helfen und auf Ihrem Weg begleiten.
Individuelle Beratung
Schulassistenz
Wir stellen Kindern mit einer Muskelerkrankung junge Menschen an die Seite, die bei uns ein Freiwilliges Soziales Jahr absolvieren und die mit ihrer Tätigkeit als Schulbegleitung entscheidend dazu beitragen, dass diese ihren Schulalltag meistern können. Wenn auch Ihr Kind eine Schulassistenz in Hamburg benötigt, melden Sie sich gerne bei Daniela Flesch, Tel. 040/32 32 310 oder unter flesch@muskelschwund.de.
Selbsthilfegruppen
„Hole dir Rat von jenen, die den gleichen Weg gehen wie du“ (Konfuzius). In Hamburg bieten wir eine Selbsthilfegruppe für Betroffene an. In gemütlicher Runde wird gemeinsam über das geredet, was uns bewegt. Wir sind füreinander da, lernen voneinander und nehmen wertvolle Tipps für den Alltag mit nach Hause. Wenn auch Sie dabei sein möchten, melden Sie sich gerne bei uns. Neuzugänge sind uns immer willkommen.
Für Eltern von 4-10jährigen Kindern mit Duchenne Muskeldystrophie gibt es eine deutschlandweite Online-Selbsthilfegruppe an jedem 1. Mittwoch im Monat um 20:00 Uhr über unseren Zoom-Account. Für den Austausch zwischendurch gibt es eine WhatsApp-Gruppe der Teilnehmenden. Bei Interesse melden Sie sich bitte bei Christiane Schuster unter schuster@muskelschwund.de.
Forschung
Die von uns geförderten Forschungsprogramme arbeiten an einer heilenden Therapie von Muskelerkrankungen und schenken damit Hoffnung. An der Charité Universitätsmedizin in Berlin und dem Max-Dellbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz Gemeinschaft arbeitet das Team um Prof. Dr. Simone Spuler an einer genetischen Korrektur von Muskelstammzellen. Im Heimer-Institut am Universitätsklinikum Bergmannsheil in Bochum wird ebenfalls an einer Heilung von Muskelschwund geforscht. Ein Teil unserer Spendengelder fließt in diese beiden Projekte.
Anträge und Widersprüche
Sie kommen mit einem Rezept vom Arzt, ziehen ein Sanitätshaus zu Rate und beantragen ein Hilfsmittel bei der Krankenkasse. Aber diese lehnt das Hilfsmittel ab. Nun heißt es Widerspruch einlegen. Doch wie gehe ich vor, was muss ich beachten? Seien Sie unbesorgt, wir kennen uns gut aus. Lassen Sie uns einen Blick in Ihre Unterlagen werfen und beschreiben Sie uns Ihren Bedarf, und wir erarbeiten mit Ihnen gemeinsam einen Widerspruch. Rufen Sie an: 040/32 32 310
Gesellschaftspolitisches
Trotz UN-Behindertenrechtskonvention und Bundesteilhabegesetz besteht Handlungsbedarf. Wir verfassen Stellungnahmen und wenden uns für die Belange von Menschen mit Behinderungen an die Verantwortlichen, sei es auf Kommunal-, Landes- oder auf Bundesebene. Nur wenn Patientenorganisationen die Stimme erheben, kann etwas bewegt werden. Die Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen hat bei uns einen sehr hohen Stellenwert. Für ihre Rechte machen wir uns auch politisch stark.
UNSER NÄHKÄSTCHEN:
NÜTZLICHE DOWNLOADS FÜR IHREN ALLTAG.
In unserem Beratungsalltag tauchen immer wieder bestimmte Probleme auf, die unseren Ratsuchenden zu schaffen machen. Wir möchten Ihnen in dieser Rubrik eine Sammlung von Empfehlungen und Tipps an die Hand geben, die Ihnen im Alltag oder bei der Durchsetzung von Ansprüchen behilflich sein sollen. Die Empfehlungen basieren auf unserer Erfahrung, welche Probleme am häufigsten auftreten und stellen keine medizinische oder rechtliche Beratung dar.
Wenn Ihnen ein Thema besonders am Herzen liegt, melden Sie sich unter schuster@muskelschwund.de. Wenn das Thema auch für andere relevant ist, werden wir gerne eine DMH-Empfehlung daraus machen.
Covid-19
Im Zusammenhang mit der Corona-Pandemie sind einige Fragen aufgetaucht, die wir in einer DMH-Empfehlung zusammengefasst haben.
Handheizung
Bei der Bewilligung von Handheizungen für Elektrorollstühle kommt es immer wieder zu Schwierigkeiten. Krankenkassen argumentieren damit, dass witterungsadäquate Kleidung ausreichen würde. Die Sachbearbeiter*innen verstehen nicht, dass ein*e Muskelkranke*r den Joystick des E-Rollstuhls mit kalten Händen nicht bedienen kann und seine Mobilität dadurch nicht mehr gegeben ist.
Kindesentwicklung bei Muskelschwund
Wenn man ein Kind mit einer Muskelerkrankung durch sein Leben begleitet, kommt es hin und wieder zu ungesunden Entwicklungen zwischen Eltern und Kind, denen man frühzeitig entgegenwirken sollte. Unsere Empfehlung hilft dabei, rechtzeitig bestimmte Weichenstellungen vorzuehmen.
Krankenhausbehandlung
Unsere Betroffenen erleben immer wieder, dass ihre Muskelkrankheit unterschätzt wird. Ärzt*innen in Krankenhäusern behandeln oft nach Schema F und erkennen nicht, dass eine Muskelerkrankung eine Multisystem-Erkrankung ist und den gesamten Organismus betrifft. Leider wird uns auch immer wieder berichtet, dass man Angehörige, insbesondere auch die Mütter muskelkranker Kinder, Jugendlicher oder junger Erwachsener nicht ernst nimmt und ihnen nicht zuhört. Diese DMH-Empfehlung versucht, Abhilfe zu schaffen. Drucken Sie sich ein Exemplar aus und halten Sie es für etwaige Krankenhausaufenthalte bereit.
Lungenentzündung
Für Muskelkranke mit Beteiligung der Atemorgane stellt eine Lungenentzündung eine ernstzunehmende Gefahr dar, die mit Standard-Behandlung nicht in den Griff zu bekommen ist. Diverse weitere Besonderheiten gilt es zu beachten, die bei der Behandlung einer Lungenentzündung bei Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung berücksichtigt werden müssen. Dieses Merkblatt dient lediglich der allgemeinen Information und benennt bestimmte Probleme. Es ist kein medizinischer Ratgeber.
Mangelernährung und PEG
Viele Menschen mit einer frühzeitig beginnenden Muskelerkrankung wie z.B. Duchenne Muskeldystrophie oder Spinale Muskelatrophie nehmen im Laufe des Erwachsenwerdens drastisch ab. In vielen Fällen wird dieses Problem unterschätzt bzw. verharmlost. Mangelernährung ist jedoch eine große Gefahr für den Organismus. Eine PEG (Magensonde) schafft Abhilfe.
Pflegesachleistungen und Kombinationspflege
Als Pflegebedürftige*r ab Pflegegrad 2 kann man sich durch einen Pflegedienst unterstützen lassen. Wie das funktioniert, erklärt Ihnen diese Empfehlung.
Rehabilitation
Bei der Bewilligung von stationären Rehabilitationen kommt es häufig zu Problemen mit der Krankenkasse. Wir haben in diesem Merkblatt die wichtigsten Aspekte bei der Beantragung zusammengetragen und geben einen Leitfaden, was im Falle einer Ablehnung zu tun ist. Diese Empfehlung dient lediglich der Information und ist keine Rechtsberatung.
Rehabilitation - Argumente
Wenn Sie einen Reha-Antrag stellen möchten oder wenn Ihr Reha-Antrag abgelehnt wurde, finden Sie hier hilfreiche Argumente.
Translarna
Translarna kann bei einer Punktmutation im Dystrophin-Gen bei Menschen mit Duchenne Muskeldystrophie eingesetzt werden. Hiervon profitieren in etwa 13% der Betroffenen. Näheres finden Sie in unserer DMH-Empfehlung.
Verhinderungspflege
Hier geben wir Ihnen einen groben Überblick, wie das mit der Verhinderungspflege funktioniert. Jede Krankenkasse handhabt es anders. Es wäre also ratsam, bei der Krankenkasse anzurufen und nach der genauen Vorgehensweise zu fragen.
Volljährigkeit
Wenn muskelkranke Kinder erwachsen werden, sind die Eltern oft verunsichert, was auf sie zukommt. Wir können auch nicht jede Frage beantworten, weil jeder Fall einzigartig ist, aber wir können einen Überblick geben, welche Themen relevant sind. Keine Sorge, so viel ist es gar nicht.
Vorurteile
Besonders die Eltern von muskelkranken Kindern müssen sich häufig haarsträubende Vorwürfe von unwissenden Familienangehörigen anhören, die z.T. an Dummheit kaum zu überbieten sind. Wir haben eine DMH-Empfehlung zusammengestellt, die mit den gängigen Vorurteilen aufräumt. Drucken Sie sie aus und drücken Sie sie den Unbelehrbaren in die Hand. Vielleicht kann sie etwas bewirken.
Zolgensma
Zolgensma war seinerzeit in die Schlagzeilen geraten als "teuerstes Medikament der Welt". Es wird eingesetzt bei Spinaler Muskelatrophie. Nähere Informationen in der DMH-Empfehlung.