Helfen Sie durch eine Spende!Unsere Beratung ist lebensnah und kommt aus dem Herzen. Wir sind entweder selbst betroffen oder haben ein Familienmitglied mit einer Muskelerkrankung. Neben der fachlichen Expertise können wir die Beratung um unsere eigenen Erfahrungen ergänzen. Wir nehmen uns Zeit für Sie und überlegen mit Ihnen gemeinsam, entsprechend Ihrer Bedürfnisse, wie wir Herausforderungen gemeinsam meistern können, wie Sie Ressourcen sparen, welche Weichenstellungen für Sie wichtig sind und wo Sie Entlastung finden können. Melden Sie sich telefonisch unter 040/32 32 310 oder per E-Mail info@muskelschwund.de, wenn Sie unsere Hilfe benötigen. Wir freuen uns auf Sie!
DIAGNOSE MUSKELSCHWUND –
WIE WIR IHNEN HELFEN KÖNNEN:
Sie sind gerade mit der Diagnose Muskelschwund vom Arzt gekommen und fühlen sich ratlos? Sie haben gerade erfahren, dass Ihr Kind Duchenne Muskeldystrophie hat? Die Diagnose zu verstehen und zu bewältigen, ist keine leichte Aufgabe. Wir wissen das, denn wir haben es selbst erlebt. Wir möchten Ihnen dabei helfen und auf Ihrem Weg begleiten.
Individuelle Beratung
Schulassistenz
Wir stellen Kindern mit einer Muskelerkrankung junge Menschen an die Seite, die bei uns ein Freiwilliges Soziales Jahr absolvieren und die mit ihrer Tätigkeit als Schulbegleitung entscheidend dazu beitragen, dass diese ihren Schulalltag meistern können. Wenn auch Ihr Kind eine Schulassistenz in Hamburg benötigt, melden Sie sich gerne bei Daniela Flesch, Tel. 040/32 32 310 oder unter flesch@muskelschwund.de.
Selbsthilfegruppen
„Hole dir Rat von jenen, die den gleichen Weg gehen wie du“ (Konfuzius).
Für Eltern von 4-10jährigen Kindern mit Duchenne Muskeldystrophie gibt es eine deutschlandweite Online-Selbsthilfegruppe an jedem 1. Mittwoch im Monat um 20:00 Uhr über unseren Zoom-Account. Für den Austausch zwischendurch gibt es eine WhatsApp-Gruppe der Teilnehmenden. Bei Interesse melden Sie sich bitte bei Christiane Schuster unter schuster@muskelschwund.de.
Für muskelkranke Jugendliche und junge Erwachsene gibt es jeden Montag um 19:00 Uhr und jeden zweiten Mittwoch ein Treffen über Zoom. Bei Interesse melden Sie sich bitte bei Friederike Neemann unter neemann@muskelschwund.de.
Forschung
Die von uns geförderten Forschungsprogramme arbeiten an einer heilenden Therapie von Muskelerkrankungen und schenken damit Hoffnung. An der Charité Universitätsmedizin in Berlin und dem Max-Dellbrück-Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz Gemeinschaft arbeitet das Team um Prof. Dr. Simone Spuler an einer genetischen Korrektur von Muskelstammzellen. Im Heimer-Institut am Universitätsklinikum Bergmannsheil in Bochum wird ebenfalls an einer Heilung von Muskelschwund geforscht. Ein Teil unserer Spendengelder fließt in diese beiden Projekte.
Anträge und Widersprüche
Sie kommen mit einem Rezept vom Arzt, ziehen ein Sanitätshaus zu Rate und beantragen ein Hilfsmittel bei der Krankenkasse. Aber diese lehnt das Hilfsmittel ab. Nun heißt es Widerspruch einlegen. Doch wie gehe ich vor, was muss ich beachten? Seien Sie unbesorgt, wir kennen uns gut aus. Lassen Sie uns einen Blick in Ihre Unterlagen werfen und beschreiben Sie uns Ihren Bedarf, und wir erarbeiten mit Ihnen gemeinsam einen Widerspruch. Rufen Sie an: 040/32 32 310
Gesellschaftspolitisches
Trotz UN-Behindertenrechtskonvention und Bundesteilhabegesetz besteht Handlungsbedarf. Wir verfassen Stellungnahmen und wenden uns für die Belange von Menschen mit Behinderungen an die Verantwortlichen, sei es auf Kommunal-, Landes- oder auf Bundesebene. Nur wenn Patientenorganisationen die Stimme erheben, kann etwas bewegt werden. Die Teilhabe von Menschen mit Beeinträchtigungen hat bei uns einen sehr hohen Stellenwert. Für ihre Rechte machen wir uns auch politisch stark.
UNSER NÄHKÄSTCHEN:
NÜTZLICHE DOWNLOADS FÜR IHREN ALLTAG.
In unserem Beratungsalltag tauchen immer wieder bestimmte Probleme auf, die unseren Ratsuchenden zu schaffen machen. Wir möchten Ihnen in dieser Rubrik eine Sammlung von Empfehlungen und Tipps an die Hand geben, die Ihnen im Alltag oder bei der Durchsetzung von Ansprüchen behilflich sein sollen. Die Empfehlungen basieren auf unserer Erfahrung, welche Probleme am häufigsten auftreten und stellen keine medizinische oder rechtliche Beratung dar.
Wenn Ihnen ein Thema besonders am Herzen liegt, melden Sie sich unter schuster@muskelschwund.de. Wenn das Thema auch für andere relevant ist, werden wir gerne eine DMH-Empfehlung daraus machen.
Beatmung bei Duchenne Muskeldystrophie (DMD)
Die Beatmung spielt für die Lebenserwartung von Menschen mit DMD eine entscheidende Rolle. Hierbei geht es nicht nur um die Versorgung des Körpers mit Sauerstoff, sondern auch darum, das Herz vor einer möglichen Überlastung zu schützen.
Digitale Medien bei Kindern und Jugendlichen mit Duchenne Muskeldystrophie (DMD)
Kinder und Jugendliche mit einer neuromuskulären Erkrankung haben weder körperlich noch mental die gleichen Entwicklungsmöglichkeiten wie ihre gesunden Altersgenoss:innen. Für sie ist es deshalb ein großer Vorteil, dass es zahlreiche digitale Möglichkeiten gibt, um ihre Defizite zum Ausgleich zu bringen. Natürlich ist es problematisch, wenn Kinder zu früh und zu intensiv mit der digitalen Welt konfrontiert werden. Für Eltern ist es eingedenk eines gewissen Suchtpotenzials oft eine große Herausforderung, die Computerzeiten ihrer Kinder zu kontrollieren und zu begrenzen.
Dystrophinopathie bei DMD-Erbträgerinnen
Etwa 24 Prozent aller Erbträgerinnen haben Symptome. Deshalb ist es sinnvoll, nicht von "Erbträgerinnen" zu sprechen, sondern von Patientinnen mit einer Dystrophinopathie. Es kann nicht nur zu einer leichten Herzschwäche kommen, sondern auch zu einem geringfügigen Abbau der Skelettmuskulatur, weshalb die manifesten Trägerinnen z.B. Probleme haben, Treppen zu steigen, schwer zu tragen oder zu rennen.
Handheizung
Bei der Bewilligung von Handheizungen für Elektrorollstühle kommt es immer wieder zu Schwierigkeiten. Krankenkassen argumentieren damit, dass witterungsadäquate Kleidung ausreichen würde. Die Sachbearbeiter*innen verstehen nicht, dass ein*e Muskelkranke*r den Joystick des E-Rollstuhls mit kalten Händen nicht bedienen kann und seine Mobilität dadurch nicht mehr gegeben ist.
Kindesentwicklung bei Muskelschwund
Wenn man ein Kind mit einer Muskelerkrankung durch sein Leben begleitet, kommt es hin und wieder zu ungesunden Entwicklungen zwischen Eltern und Kind, denen man frühzeitig entgegenwirken sollte. Unsere Empfehlung hilft dabei, rechtzeitig bestimmte Weichenstellungen vorzuehmen.
Krankenhausbehandlung
Unsere Betroffenen erleben immer wieder, dass ihre Muskelkrankheit unterschätzt wird. Ärzt*innen in Krankenhäusern behandeln oft nach Schema F und erkennen nicht, dass eine Muskelerkrankung eine Multisystem-Erkrankung ist und den gesamten Organismus betrifft. Leider wird uns auch immer wieder berichtet, dass man Angehörige, insbesondere auch die Mütter muskelkranker Kinder, Jugendlicher oder junger Erwachsener nicht ernst nimmt und ihnen nicht zuhört. Diese DMH-Empfehlung versucht, Abhilfe zu schaffen. Drucken Sie sich ein Exemplar aus und halten Sie es für etwaige Krankenhausaufenthalte bereit.
Lungenentzündung
Für Muskelkranke mit Beteiligung der Atemorgane stellt eine Lungenentzündung eine ernstzunehmende Gefahr dar, die mit Standard-Behandlung nicht in den Griff zu bekommen ist. Diverse weitere Besonderheiten gilt es zu beachten, die bei der Behandlung einer Lungenentzündung bei Menschen mit einer neuromuskulären Erkrankung berücksichtigt werden müssen. Dieses Merkblatt dient lediglich der allgemeinen Information und benennt bestimmte Probleme. Es ist kein medizinischer Ratgeber.
Mangelernährung und PEG
Viele Menschen mit einer frühzeitig beginnenden Muskelerkrankung wie z.B. Duchenne Muskeldystrophie oder Spinale Muskelatrophie nehmen im Laufe des Erwachsenwerdens drastisch ab. In vielen Fällen wird dieses Problem unterschätzt bzw. verharmlost. Mangelernährung ist jedoch eine große Gefahr für den Organismus. Eine PEG (Magensonde) schafft Abhilfe.
Muskeldystrophien vom Gliedergürteltyp
Die Gliedergürtel-Muskeldystrophie (LGMD = limb girdle muscular dystrophy) umfasst eine Gruppe von ca. 30 unterschiedlichen, genetisch determinierten neuromuskulären Erkrankungen mit progredienter Muskelschwäche, bei denen die rumpfnahe Muskulatur, also die Becken- und die Schultergürtelmuskulatur überwiegend oder primär betroffen ist. Jedoch können auch rumpffernere Muskelgruppen ebenso wie die Atemmuskulatur und die Herzmuskulatur betroffen sein. Intellektuelle bzw. kognitive Einschränkungen bestehen nicht. Gliedergürteldystrophien gehören zu den seltenen Erkrankungen und sind nicht heilbar.
Muskeldystrophie vom Typ Duchenne
Bei der Duchenne Muskeldystrophie (DMD) handelt es sich um eine fortschreitende, erblich bedingte neuromuskuläre Erkrankung, für die es keine heilende Therapie gibt. DMD ist die häufigste und schwerwiegendste Form von Muskeldystrophie und betrifft einen von 3.500 neugeborenen Jungen. Sie wurde benannt nach dem französischen Neurologen Guillaume Duchenne, der die Krankheit im 19. Jahrhundert erstmalig beschrieb.
Pflegesachleistungen und Kombinationspflege
Als Pflegebedürftige*r ab Pflegegrad 2 kann man sich durch einen Pflegedienst unterstützen lassen. Wie das funktioniert, erklärt Ihnen diese Empfehlung.
Rehabilitation
Bei der Bewilligung von stationären Rehabilitationen kommt es häufig zu Problemen mit der Krankenkasse. Wir haben in diesem Merkblatt die wichtigsten Aspekte bei der Beantragung zusammengetragen und geben einen Leitfaden, was im Falle einer Ablehnung zu tun ist. Diese Empfehlung dient lediglich der Information und ist keine Rechtsberatung.
Rehabilitation - Argumente
Wenn Sie einen Reha-Antrag stellen möchten oder wenn Ihr Reha-Antrag abgelehnt wurde, finden Sie hier hilfreiche Argumente.
Vererbung und Erbträgerschaft bei Duchenne Muskeldystrophie
Muskeldystrophie vom Typ Duchenne (DMD) ist eine genetisch bedingte, fortschreitende neuromuskuläre Erkrankung, die zu einem Abbau der Skelett-, Atem- und Herzmuskulatur führt und mit einer deutlich reduzierten Lebenserwartung einhergeht. Sie beginnt bereits im frühen Kindesalter. DMDKinder können kein Dystrophin bilden, eine Eiweißverbindung, die in den Muskelzellen eine wichtige Schutzfunktion übernimmt. Ohne Dystrophin in der Zellmembran können schädigende Stoffe in die Muskelzelle eindringen und die für den Zellstoffwechsel wichtigen Stoffe austreten, wodurch die Muskelzelle zugrunde geht. Ein erstes Indiz für die Erkrankung ist ein extrem hoher CK-Wert im Blut. Creatin-Kinase ist ein Enzym, das bei der Muskelaktivität in geringen Mengen austritt. Bei DMD ist dieser Wert um ein Vielfaches erhöht. Auch manche Erbträgerinnen haben einen erhöhten CK-Wert.
Verhinderungspflege
Hier geben wir Ihnen einen groben Überblick, wie das mit der Verhinderungspflege funktioniert. Jede Krankenkasse handhabt es anders. Es wäre also ratsam, bei der Krankenkasse anzurufen und nach der genauen Vorgehensweise zu fragen.
Volljährigkeit
Wenn muskelkranke Kinder erwachsen werden, sind die Eltern oft verunsichert, was auf sie zukommt. Wir können auch nicht jede Frage beantworten, weil jeder Fall einzigartig ist, aber wir können einen Überblick geben, welche Themen relevant sind. Keine Sorge, so viel ist es gar nicht.
Vorurteile
Besonders die Eltern von muskelkranken Kindern müssen sich häufig haarsträubende Vorwürfe von unwissenden Familienangehörigen anhören, die z.T. an Dummheit kaum zu überbieten sind. Wir haben eine DMH-Empfehlung zusammengestellt, die mit den gängigen Vorurteilen aufräumt. Drucken Sie sie aus und drücken Sie sie den Unbelehrbaren in die Hand. Vielleicht kann sie etwas bewirken.