AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Der Rollstuhl-Truck geht wieder an den Start - Jetzt bewerben!

Am 4. Juli 2026 zieht wieder der Schlagermove durch Hamburg und verwandelt die Hansestadt in eine bunt schillernde Partymeile - und natürlich ist auch unser Rollstuhl-Truck wieder mit dabei! Schon zum sechsten Mal ermöglichen wir gemeinsam mit Schlagersänger Peter Sebastian, dass Rollstuhlfahrende beim Schlagermove auf einem Truck mitfahren können, was bis 2018 "unmöglich" war.

„Inklusion bedeutet für uns die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen in einer Gesellschaft, in der jeder Mensch selbstverständlich dazugehört und ohne Ausgrenzung leben kann. Mit unserem Rollstuhltruck zeigen wir, dass Inklusion nicht nur ein Ideal ist, sondern realisiert werden kann – wenn wir sie gemeinsam gestalten“, erklärt Dirk Rosenkranz, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V.

Wer in diesem Jahr als Rollstuhlfahrer*in inkl. Begleitperson kostenfrei auf unserem Rollstuhl-Truck mitfahren möchte, kann sich ab jetzt unter dem Stichwort „Rollstuhl-Truck“ bewerben.

So geht´s:
Sende Peter Sebastian eine eMail an info@achteaufmich.de mit einem Foto, auf dem du in deinem Rollstuhl sitzt und einer kurzen Beschreibung, warum du unbedingt dabei sein möchtest. Gib bitte unbedingt deine Adresse und Telefonnummer an, mit dem Hinweis, wann du gut zu erreichen bist sowie die genauen Maße deines Rollstuhls.

Alle Informationen werden selbstverständlich vertraulich behandelt. Falls es mehr Bewerbungen als Plätze gibt, entscheidet eine Jury per Auslosung über die Teilnahme.

Wir drücken euch für eure Bewerbung die Daumen!

Deutsche Muskelschwund-Hilfe informiert auf der IRMA in Hamburg

Wir freuen uns sehr, in diesem Jahr wieder auf der IRMA (Internationale Reha- und Mobilitätsmesse) in Hamburg mit einem Stand vertreten zu sein. Die IRMA ist eine der wichtigsten Fachmessen für Rehabilitation, Mobilität und barrierefreie Lösungen und bietet eine wertvolle Plattform für Austausch, Information und Vernetzung.

An unserem Messestand (Halle A3, Stand D80) informieren wir über unsere Arbeit, unsere Unterstützungsangebote sowie über aktuelle Projekte und Entwicklungen. Als Besucherinnen und Besucher habt ihr die Möglichkeit, mit unserem Team persönlich ins Gespräch zu kommen, Fragen zu stellen und euch beraten zu lassen.

Und wenn ihr euch mit dem Code "vjuh6" unter www.irma-messe.de/gutschein registriert, ist der Messeeintritt für euch kostenlos.

Wir freuen uns auf viele interessante Begegnungen und einen inspirierenden Austausch auf der IRMA in Hamburg!

Nähere Infos unter: www.irma-messe.de

Neue Botschafterin für die DMH

Mein Name ist Tabea, ich komme aus Hamburg und spiele aktuell professionell Fußball in der AWSL (1. Schweizer Frauenliga) beim FC Aarau. Mein Zwillingsbruder war von Muskeldystrophie betroffen, weshalb mir früh bewusst wurde, welche Hindernisse Betroffene überwinden müssen. Muskelschwund betrifft Familien überall und bringt große medizinische sowie emotionale Herausforderungen mit sich. Als Botschafterin der Deutschen Muskelschwund-Hilfe setze ich mich dafür ein, mehr Aufmerksamkeit für Muskelschwund zu schaffen, über die Erkrankung aufzuklären, die Forschung zu unterstützen und Betroffene mit der nötigen Hilfe zu erreichen. Mein Ziel ist es, Hoffnung zu vermitteln, Mut zu machen und gemeinsam an einer Zukunft zu arbeiten, in der Muskelschwund besser verstanden und wirksam behandelt werden kann.

Hamburgische Staatsoper sammelte mehr als 15.000,00 Euro für muskelkranke Menschen

Im Rahmen des traditionellen Adventskalenders präsentierte die Hamburgische Staatsoper im Dezember eine Auswahl an wundervollen musikalischen Darbietungen. Der Eintritt war frei, doch die Staatsoper bat die Besucher:innen um eine Spende für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Bis zum 23. Dezember 2025 kamen auf diese Weise insgesamt 15.348,30 Euro zusammen – ein wirklich großartiges Ergebnis!

Wir danken der Hamburgischen Staatsoper von ganzem Herzen, dass sie den Adventskalender 2025 der Deutschen Muskelschwund-Hilfe gewidmet haben und dadurch die langjährige Unterstützung unserer Arbeit auf eindrucksvolle Weise fortgesetzt haben. Auch bei allen Besucher:innen möchten wir uns ganz herzlich bedanken, dass sie mit ihren Spenden muskelkranke Menschen und ihre Familien unterstützt haben.

Neue Therapiestudie für Myotone Dystrophie Typ I

Die Firma Dyne Therapeutics hat ein neues Medikament für Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert) entwickelt. Die ersten Daten sind vielversprechend. Das Medikament wird als Infusion verabreicht und beeinflusst die genetische Ursache der Erkrankung. Die Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten an der Charité in Berlin (Leitung: Prof. Dr. Simone Spuler; https://www.mdc-berlin.de/de/ecrc/hochschul-ambulanzen/muskelkrankheiten) ist als eines von wenigen Europäischen Studienzentren zur Durchführung der Phase 1 Studie ausgewählt worden.

Wer an einer Teilnahme interessiert ist, meldet sich bitte bei Prof. Dr. Simone Spuler und Dr. med. Elisabetta Gazzerro unter folgender E-Mail-Adresse für ein zeitnahes Informationsgespräch an: DyneStudie-charite@charite.de

Eine Teilnahme ist leider nicht möglich, wenn Sie eine dieser drei Fragen mit JA beantworten müssen:

  • Haben Sie einen Herzschrittmacher oder Defibrillator?
  • Sind Sie an Diabetes Typ 1 oder Typ 2 erkrankt?
  • Werden Sie mit einem Blutverdünner behandelt?