Helfen Sie jetzt!AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.
Deutsche Muskelschwund-Hilfe informiert auf der IRMA in Hamburg
Wir freuen uns sehr, in diesem Jahr wieder auf der IRMA (Internationale Reha- und Mobilitätsmesse) in Hamburg mit einem Stand vertreten zu sein. Die IRMA ist eine der wichtigsten Fachmessen für Rehabilitation, Mobilität und barrierefreie Lösungen und bietet eine wertvolle Plattform für Austausch, Information und Vernetzung.
An unserem Messestand (Halle A3, Stand D80) informieren wir über unsere Arbeit, unsere Unterstützungsangebote sowie über aktuelle Projekte und Entwicklungen. Als Besucherinnen und Besucher habt ihr die Möglichkeit, mit unserem Team persönlich ins Gespräch zu kommen, Fragen zu stellen und euch beraten zu lassen.
Und wenn ihr euch mit dem Code "vjuh6" unter www.irma-messe.de/gutschein registriert, ist der Messeeintritt für euch kostenlos.
Wir freuen uns auf viele interessante Begegnungen und einen inspirierenden Austausch auf der IRMA in Hamburg!
Nähere Infos unter: www.irma-messe.de
Neue Botschafterin für die DMH
Mein Name ist Tabea, ich komme aus Hamburg und spiele aktuell professionell Fußball in der AWSL (1. Schweizer Frauenliga) beim FC Aarau. Mein Zwillingsbruder war von Muskeldystrophie betroffen, weshalb mir früh bewusst wurde, welche Hindernisse Betroffene überwinden müssen. Muskelschwund betrifft Familien überall und bringt große medizinische sowie emotionale Herausforderungen mit sich. Als Botschafterin der Deutschen Muskelschwund-Hilfe setze ich mich dafür ein, mehr Aufmerksamkeit für Muskelschwund zu schaffen, über die Erkrankung aufzuklären, die Forschung zu unterstützen und Betroffene mit der nötigen Hilfe zu erreichen. Mein Ziel ist es, Hoffnung zu vermitteln, Mut zu machen und gemeinsam an einer Zukunft zu arbeiten, in der Muskelschwund besser verstanden und wirksam behandelt werden kann.
Hamburgische Staatsoper sammelte mehr als 15.000,00 Euro für muskelkranke Menschen
Im Rahmen des traditionellen Adventskalenders präsentierte die Hamburgische Staatsoper im Dezember eine Auswahl an wundervollen musikalischen Darbietungen. Der Eintritt war frei, doch die Staatsoper bat die Besucher:innen um eine Spende für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Bis zum 23. Dezember 2025 kamen auf diese Weise insgesamt 15.348,30 Euro zusammen – ein wirklich großartiges Ergebnis!
Wir danken der Hamburgischen Staatsoper von ganzem Herzen, dass sie den Adventskalender 2025 der Deutschen Muskelschwund-Hilfe gewidmet haben und dadurch die langjährige Unterstützung unserer Arbeit auf eindrucksvolle Weise fortgesetzt haben. Auch bei allen Besucher:innen möchten wir uns ganz herzlich bedanken, dass sie mit ihren Spenden muskelkranke Menschen und ihre Familien unterstützt haben.
Neue Therapiestudie für Myotone Dystrophie Typ I
Die Firma Dyne Therapeutics hat ein neues Medikament für Myotone Dystrophie Typ 1 (Curschmann-Steinert) entwickelt. Die ersten Daten sind vielversprechend. Das Medikament wird als Infusion verabreicht und beeinflusst die genetische Ursache der Erkrankung. Die Hochschulambulanz für Muskelkrankheiten an der Charité in Berlin (Leitung: Prof. Dr. Simone Spuler; https://www.mdc-berlin.de/de/ecrc/hochschul-ambulanzen/muskelkrankheiten) ist als eines von wenigen Europäischen Studienzentren zur Durchführung der Phase 1 Studie ausgewählt worden.
Wer an einer Teilnahme interessiert ist, meldet sich bitte bei Prof. Dr. Simone Spuler und Dr. med. Elisabetta Gazzerro unter folgender E-Mail-Adresse für ein zeitnahes Informationsgespräch an: DyneStudie-charite@charite.de
Eine Teilnahme ist leider nicht möglich, wenn Sie eine dieser drei Fragen mit JA beantworten müssen:
- Haben Sie einen Herzschrittmacher oder Defibrillator?
- Sind Sie an Diabetes Typ 1 oder Typ 2 erkrankt?
- Werden Sie mit einem Blutverdünner behandelt?
Torwandschießen der Harburger Altherren zugunsten der DMH
Am Freitag, den 28.11.2025 findet ab 15:00 Uhr die traditionelle Torwandmeisterschaft statt, die von den Harburger Altherren zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe veranstaltet wird.
Bereits zum 19. Mal können Sportsfreunde aus den Bereichen Wirtschaft, Politik, Behörden, Sport und natürlich auch Familien auf dem Harburger Weihnachtsmarkt ihr Geschick mit dem Fußball unter Beweis stellen.
Das Startgeld beträgt 50,- Euro pro Mannschaft (max. vier Teilnehmer) und wird zu 100% als Spende an die Deutsche Muskelschwund-Hilfe weitergegeben. Am Ende dieses immer sehr spaßigen Events locken auch kleine Preise für die Teilnehmenden.
Wenn auch du mit deinem Team Lust hast, euer sportliches Können unter Beweis zu stellen und gleichzeitig unseren Verein unterstützen möchtet, meldet euch bei Andreas Kaiser unter kaiser@kaiserwerbung.net (Anmeldeschluss: 24.11.2025) an. Bitte gebt in der Mail an, wer der Ansprechpartner ist für eure Mannschaft ist (Kontaktdaten, insbesondere Handynummer für Rückfragen) und ob ihr eine Spendenquittung benötigt.
Der Förderverein „Harburger Altherren-Auswahl Muskelschwund e.V“ unterstützt uns schon seit mehr als 20 Jahren mit tollen, sportlichen Events. Dieses Engagement ist für uns von unschätzbarem Wert, denn zum einen ist es eine große Wertschätzung, dass sich all die Mitglieder und Organisatoren so für unsere Sache einsetzen. Gleichzeitig nehmen uns die Altherren einen Teil des Fundraisings ab, so dass wir uns verstärkt auf unsere eigentliche Aufgabe – die Unterstützung von Betroffenen und Angehörigen – kümmern können. Wir sind daher allen Beteiligten sehr dankbar für ihre Treue und ihr Engagement.