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DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.
ABSAGE der Charity-Gala im Hotel Atlantic zugunsten der DMH
Die „NIGHT OF THE BUTTERFLIES“ sollte ein fröhlicher Gala-Abend im Hotel Atlantic zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe werden. Wir hatten uns sehr auf diesen besonderen Abend gefreut, doch manchmal läuft nicht alles nach Plan.
Aufgrund zu geringer Anmeldungen musste das Hotel Atlantic nun leider die Veranstaltung absagen. Das Team des Atlantic hat lange mit dieser Entscheidung gehadert und bedauert diesen Schritt zutiefst, doch wenn am Ende die Kosten höher sind als der Erlös, bleibt einem nichts anderes übrig. Auch wir bedauern diese Absage sehr, denn alle Beteiligten haben nicht nur viel Zeit, sondern vor allem viel Herz in diese Veranstaltung investiert. Trotzdem ist die Entscheidung richtig und wir danken dem Team des Atlantic von ganzem Herzen, dass sie alles versucht haben, um die „NIGHT OF THE BUTTERFLIES“ zu einer erfolgreichen Veranstaltung zu machen, um unsere wichtige Vereinsarbeit mit einem möglichst hohen Spendenerlös unterstützen zu können.
Wir hoffen, dass die Gäste, die sich bereits angemeldet haben, nicht allzu enttäuscht sind, und ihnen trotzdem die Unterstützung unseres Vereins wichtig ist. Wir brauchen diese Unterstützung, um Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen und ihren Familien auch in Zukunft in allen Belangen rund um die Erkrankung zur Seite stehen zu können.
World Duchenne Awareness Day ‒ Hamburger Spitzenhotels setzen mit der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e. V. ein deutliches Zeichen
Am Sonntag, dem 7.9.2025, ist World Duchenne Awareness Day (WDAD). Anlässlich dieses wichtigen Aktionstages werden weltweit Gebäude und Wahrzeichen in rotem Licht angestrahlt. In Hamburg beteiligen sich – auf Initiative der Deutschen Muskelschwund-Hilfe – sowohl das Fairmont Hotel Vier Jahreszeiten als auch das Hotel Atlantic.
Für beide Hotels, die unsere Arbeit schon seit vielen Jahren unterstützen, war es Ehrensache, auch in diesem Jahr mit uns ein deutlich sichtbares Zeichen zu setzen, um auf diese tragische Erkrankung und den dringenden Bedarf an Forschung und Unterstützung für die Betroffenen und ihre Familien aufmerksam zu machen.
Kommt also am Sonntagabend in die Hamburger Innenstadt und zeigt den betroffenen Familien, dass sie gesehen werden.
Kleiner Pfandbon – große Wirkung!
Wenn sich viele Menschen zusammentun, und jeder einen kleinen Beitrag leistet, kann viel Gutes entstehen - das haben die Kundinnen und Kunden des EDEKA Markt im Marktkauf Center Harburg auf jeden Fall bewiesen. Im Juli und August haben sie ihre Pfandbons zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe gespendet, so dass bis zum Ende des Aktionszeitraums stolze 400,00 Euro zusammengekommen sind.
Am Freitag, den 29.08.2025, durfte DMH-Mitarbeiterin Daniela Flesch den symbolischen Spendenscheck von Frank Middendorf (Centermanager Marktkauf Center Harburg) und Oxana Weiskerber (EDEKA) in Empfang nehmen. Wir freuen uns sehr über diese Spende und danken allen Kundinnen und Kunden, die sich so zahlreich an der Aktion beteiligt haben. Auch Frank Middendorf (Centermanager Marktkauf Center Harburg) und dem gesamten EDEKA-Team möchten wir ganz herzlich danken, dass sie diese Aktion für uns initiiert haben.
DMH fördert Ferien-Reise für Muskelkranke mit 10.000 Euro
Anfang August heißt es wieder „Leinen los“. Dann machen sich 10 junge Erwachsene und eine Gruppe Assistenzkräfte auf den Weg in die Niederlande, um ein paar Tage Urlaub ohne die Familie zu machen. Übernachtet wird in der barrierefreien Unterkunft „It Sailhûs“ in Elahuizen und tagsüber wird auf dem ebenfalls barrierefreien Katamaran Beatrix auf dem Ijsselmeer geschippert. Es sind aber auch Ausflüge in die Umgebung, Spieleabende und vieles mehr geplant, denn Spaß, Abenteuer, Action und Gemeinschaft stehen an erster Stelle.
Organisiert wird diese tolle Reise vom Verein Sommeraufbruch, der Ferienfreizeiten für muskelkranke Jugendliche und junge Erwachsene organisiert. Wir als DMH haben die Segel-Reise ans Ijsselmeer mit einer Spende von 10.000 Euro gefördert!
Dank dieser Spende konnte sichergestellt werden, dass die Reise voll finanziert ist und die geplanten Aktivitäten stattfinden können. Alle Beteiligten sind voller Vorfreude und können es kaum erwarten, die Segel zu setzten und die Reise anzutreten.
Kurzzeit- und Verhinderungspflege - Das ändert sich ab Juli 2025
Wenn pflegende Angehörige krank sind oder eine Auszeit brauchen, helfen Kurzzeit- oder Verhinderungspflege. (Kurzzeitpflege: Vorübergehender Aufenthalt im Pflegeheim / Verhinderungspflege: Pflege zu Hause durch Ersatzperson, wie z. B. eine Pflegedienst oder Nachbarn). Ab dem 1. Juli 2025 gelten neue Regelungen: Beide Leistungen werden in einem einheitlichen Entlastungsbudget zusammengefasst. Bereits genutzte Leistungen vor dem 1. Juli werden vom neuen Jahresbudget abgezogen. Auch rückwirkende Anträge sind möglich – Quittungen aufbewahren!
Wichtige Fakten auf einen Blick:
- Jahresbudget liegt bei bis zu 3.539 Euro pro Kalenderjahr für beide Leistungen zusammen
- Voraussetzung ist Pflegegrad 2 oder höher
- Höchstdauer: Jetzt jeweils bis zu 8 Wochen pro Jahr
- Wegfall der Vorpflegezeit: Anspruch ab sofort direkt bei Pflegegrad 2
- Höhere Vergütung bei Angehörigen: Bis zu doppelt so viel Pflegegeld möglich (z. B. bei Pflegegrad 3: bis zu 1.198 Euro)
- Das Pflegegeld wird während der Ersatzpflege zur Hälfte weitergezahlt
Beantragt werden die Leistungen direkt bei der Pflegekasse. Da Pflegeplätze knapp sind, ist eine frühzeitige Planung wichtig!