AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Ein monumentales Zeichen in rot

Die Duchenne Muskeldystrophie ist eine seltene, lebensbedrohliche Erbkrankheit, für die es leider noch keine Heilung gibt. Um auf diese Erkrankung aufmerksam zu machen und den Betroffenen und ihren Familien zu zeigen, dass sie nicht allein sind, setzten wir als Deutsche Muskelschwund-Hilfe in Kooperation mit PTC Therapeutics und dem Hotel Vier Jahreszeiten ein deutliches Zeichen.  Am 7.9.2022, am Welt-Duchenne-Tag, ließen wir die Fassade des Hotels von 19-22 Uhr in leuchtend rot erstrahlen.

Es war ein toller Anblick, der viel Aufmerksamkeit erregt hat.

Ensemble der Hamburgischen Staatsoper singt im Vier Jahreszeiten zugunsten Muskelkranker

Gestern feierte die DMH ihr 40-jähriges Bestehen mit einem Opern-Charity-Dinner im Hotel Vier Jahreszeiten. Blake Denson, Kady Evanyshyn, Oleksiy Palchykov und Narea Son aus dem Ensemble der Hamburgischen Staatsoper traten ohne Gage auf und begeisterten unsere Gäste u.a. mit Arien aus „Die Fledermaus“, „Carmen“ und „I puritani“.

Ziel der Veranstaltung war es, Spendengelder zu sammeln und zugleich durch entsprechende Pressearbeit auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, insbesondere auf die Muskeldystrophie Duchenne. Am gestrigen Tag war nämlich nicht nur unser Vereinsjubiläum, sondern auch der World Duchenne Awareness Day. Aus diesem Grund wurde die Fassade des Hotel Vier Jahreszeiten rot angestrahlt. Ein unglaublich schöner Anblick!

Wir danken dem Hotel Vier Jahreszeiten und der Hamburgischen Staatsoper, dass sie diesen wundervollen Abend möglich gemacht haben. Seit Jahrzehnten können wir uns stets auf die Unterstützung dieser beiden Förderer verlassen, nicht nur in finanzieller Hinsicht, sondern vor allem das persönliche Engagement eines jeden einzelnen in beiden Häusern macht diese Unterstützung zu etwas ganz Besonderem.

Wir danken auch Sabrina Behm und ihrem Team von CharityBeat für die großartige Abwicklung der Stillen Auktion und den persönlichen Support. Unser Dank gilt auch Ruinart für das Champagner-Sponsoring, sowie folgenden Sponsoren, die Reisen, Hotelgutscheine, Gemälde, Schmuck, Kaviar-Sets und vieles mehr für die Auktion gespendet haben: Altonaer Kaviar Import Haus, A-ROSA Flussschiff GmbH, Benen-Diken-Hof, Castell Son Claret, Fairmont Hotel Vier Jahreszeiten Hamburg, Galerie Mensing, Gerhard D. Wempe GmbH & Co. KG, Noah Wunsch, Siegmund & Fritz Norddeutsche Ledermanufaktur, Uwe Seeler/HSV, RIMC Hotels & Resorts Group.

 

Sommerfest der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

Am 19. August haben wir unser 40-jähriges Bestehen mit unseren Muckie-Familien und langjährigen Förderern im Garten der Schmetterlinge gefeiert. Graf Gregor von Bismarck hieß unsere Gäste mit seiner Rede persönlich willkommen und auch unser Schirmherr Dr. Peter Tschentscher, Erster Bürgermeister der Hansestadt Hamburg, schaffte es, trotz seines vollen Terminkalenders vorbeizukommen, um eine Ansprache zu halten und ein wenig mit uns zu feiern.

Es gab flotte Musik von den Chillcat und Solo-Sängerin Luna. Zauberer Alexander Treville brachte unsere Gäste mit seiner Tischzauberei zum Staunen. Für das leiblich Wohl war natürlich auch gesorgt. All das sorgte für ein gelungenes Sommerfest.

Wir danken all unserer Unterstützern, die dieses tolle Fest mit Spenden, Rabatten, Sponsoring, Redebeiträgen, Musik, Catering, Service oder Mitanpacken überhaupt erst möglich gemacht haben. Ein großes Dankeschön geht auch an Finja, die durch einen Flohmarkt, einen Kuchenverkauf, einer Sammelaktion in der Schule und weiteren Aktionen Spenden gesammelt hat. Die Schülerin, die selbst eine Muskelerkrankung hat, spendete die gesammelten 800 Euro für das Projekt MightyMaje.

Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. trauert um Uwe Seeler

»Seit der Gründung hat Uwe Seeler die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. als Kuratoriumsmitglied und Botschafter gefördert und unterstützt. Unser Gründer, Joachim W.A. Friedrich, besuchte vor 40 Jahren mit einigen Duchenne-Jungen ein Training der HSV-Mannschaft am Hamburger Rothenbaum. Uwe Seeler wurde auf die Rollstuhl-Gruppe aufmerksam und erkundigte sich nach den Kindern - und erfuhr zum ersten Mal, was Muskelschwund bedeutet. Das Schicksal der Jungen ließ ihn, der seine Karriere seinen beiden gesunden Beinen verdankte, nicht mehr los, von da an engagierte sich für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Er nutzte seine Bekanntheit, um die seltenere Krankheit bekannter zu machen. Über seine Stiftung veranstaltete er Golfturniere und Fussballturniere zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe, lud seine Freunde zum Ball Papillon ein, spendete regelmäßig und stand für Pressetermine zur Verfügung. Er war immer da, wenn der Verein ihn brauchte und hat mit seinem Einsatz einen großen Beitrag für muskelkranke Menschen geleistet. Wir verlieren mit Uwe Seeler einen großzügigen Menschen und engagierten Förderer. Einen Menschen mit einem großen Herzen, der für uns da war und immer bereit, zu helfen und zu geben. Wir verlieren einen Botschafter, der in aufrichtiger Anteilnahme unser Anliegen zu dem seinen gemacht hat. Wir verlieren einen Freund.

»Erst, wenn der Schiedsrichter abpfeift, ist das Spiel zu Ende oder gewonnen« hat Uwe Seeler gesagt. Lieber Uwe, es wurde abgepfiffen, dein Spiel hast du gewonnen. Wir werden dich nie vergessen.

Dirk Rosenkranz
Vorstandsvorsitzender Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.

Herzlichen Glückwunsch

Heute vor 10 Jahren wurde Dirk Rosenkranz offiziell zum Vorstandsvorsitzenden der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V.  gewählt. Er war bereits Mitglied des Vorstandes und übernahm mit diesem Amt nach dem Tod von Joachim Friedrich die Leitung des Vereins.

Wir gratulieren Dirk Rosenkranz zu seinem Jubiläum und danken ihm ganz herzlich für sein ehrenamtliches Engagement zugunsten muskelkranker Menschen.

Das Team der Deutschen Muskelschwund-Hilfe