AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Friseursalon spendet 909,50 Euro an die DMH

Am 18. Mai 2024 feierte der Friseursalon "Thomas Horn Haarschnitte" aus Bergedorf sein 30-jähriges Bestehen. Anlässlich dieses Jubiläums wünschten sich Saloninhaber Thomas Horn und seine Frau Silvia statt Geschenken eine Spende für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Zudem veranstalteten sie eine kleine Tombola, deren Erlös ebenfalls als Spende an die DMH ging. Auf diese Weise sind 909,50 Euro zusammengekommen. Wirklich großartig!

Vielen herzlichen Dank an Thomas und Silvia Horn sowie ihr Team für diese tolle Unterstützung und Wertschätzung unserer Arbeit.

Gute Nachrichten: Translarna-Zulassung bleibt in Europa bestehen

Nachdem der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) ein negatives Votum für die bedingte Marktzulassung von Translarna (Ataluren) in Europa ausgesprochen hatte, sprach sich nun die Europäische Kommission gegen die Annahme der negativen Stellungnahme des CHMP aus. Die Kommission forderte eine Neubewertung des Gutachtens. Das bedeutet, dass die Translarna-Zulassung bleibt vorerst bestehen bleibt und Jungen und junge Männer mit der Nonsense-Mutation Duchenne-Muskeldystrophie vorerst weiter mit Translana behandelt werden.

Link zur Pressemitteilung von PTC Therapeutics: https://ir.ptcbio.com/news-releases/news-release-details/ptc-therapeutics-announces-european-commission-returns

Matinée des Papillons - Benefiz-Brunch zugunsten der Deutschen Muskelschwund-Hilfe

Am Sonntag, den 21. April 2024, veranstaltet das Hotel Atlantic Hamburg erstmals die „Matinée des Papillons“. Bei diesem Benefiz-Brunch zugunsten der DMH verwöhnen die Köchinnen, Köche und Patissiers des Hotel Atlantic die Gäste mit einem vielfältigen Brunch-Buffet. Im lichtdurchfluteten, stuckverzierten Weißen Saal mit Blick auf den wunderschönen Innenhof des Fünf-Sterne-Hauses werden exquisite regionale wie internationale herzhafte Delikatessen und süße Verführungen serviert. Zur Begrüßung wird Champagner gereicht; Wein, Bier, Wasser, Soft- sowie Heißgetränke sind ebenfalls im Preis von 129 Euro pro Person enthalten.

Zehn Euro pro verkaufter Karte für den Brunch spendet das Hotel Atlantic Hamburg an die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Darüber hinaus lockt eine Tombola, deren gesamter Erlös unserer Vereinsarbeit zugute kommen.

Nähere Information sowie Ihre Tickets erhalten Sie über folgenden Link:

https://brhhh.com/atlantic-hamburg/events/matinee-des-papillons/

LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 24. + 25.02.2024

Seltene Erkrankungen im Fokus

In wenigen Tagen beginnt das virtuelle LOUDRARE ONLINE FESTIVAL 2024. Dort kommen Menschen mit seltenen Erkrankungen zusammen und erzählen ihre Geschichten. An Tag 1 geht es um die Betroffenen, an Tag 2 um die Perspektive von Wegbegleiter:innen und Herzensmenschen. Alle Interessierten sind willkommen!

Die Teilnahme ist wie immer kostenfrei. Anmelden können Sie sich unter folgendem Link: https://loudrare.de/anmeldung/

Schlagermove: Inklusionstruck ist wieder dabei

Zuerst haben alle gesagt „Das geht nicht. Rollstuhlfahrer können nicht beim Schlagermove auf einem Truck mitfahren“. Dann kam Schlagersänger Peter Sebastian vom Förderverein für unfallgeschädigte Kinder, holte die Deutsche Muskelschwund-Hilfe mit ins Boot, und gemeinsam belehrten die beiden Vereine alle „Neinsager“ eines Besseren.

Wer in diesem Jahr auf dem umgebauten Truck beim Schlagermove kostenfrei mitfahren möchte, kann sich noch bis zum 29. Februar 2024 unter dem Stichwort „Rollstuhl-Truck“ bewerben. Schicken Sie bitte eine Mail an info@achteaufmich.de mit einer kurzen Begründung, warum Sie gerne dabei sein wollen. (Bei Rollstuhlfahrer*innen werden die genauen Maße des Rollstuhles benötigt.)

Viel Glück!