AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Quelle: Charité – Universitätsmedizin Berlin

Frau Prof. Dr. Simone Spuler erhält Auszeichnung der Initiative UNIPRENEURS

Um die Auswirkungen von unheilbaren Muskelerkrankungen zu lindern, hat Prof. Simone Spuler gemeinsam mit der Ärztin Dr. Verena Schöwel-Wolf das Start-up MyoPax gegründet. So verbinden die beiden Wissenschaftlerinnen Spitzenforschung mit Unternehmertum. Das hat auch die Jury der UNIPRENEURS-Initiative überzeugt und sie für ihr unternehmerisches Engagement ausgezeichnet.

Für diese Forschungsarbeit konnten wir insgesamt 1 Million Euro an Spenden generieren und damit einen wichtigen Beitrag zu der Erforschung einer genetischen Therapie von Muskeldystrophien leisten. Wir gratulieren Frau Prof. Spuler zu ihrer hoch verdienten Auszeichnung 🏆

Link zum Artikel: Prof. Simone Spuler für unternehmerisches Engagement ausgezeichnet: Charité – Universitätsmedizin Berlin (charite.de)

2.500-Euro-Spende von Happy Charities

Dorrit Marks und Alexandra Wollweber sind nicht nur erfolgreiche Hamburger Unternehmerinnen, sie stricken auch leidenschaftlich gern. Ihre Spezialität: Grobstrickhandtaschen. Mit jeder verkauften Tasche geht ein Teil des Erlöses an zwei gemeinnützige Hamburger Organisationen. Dass die stylischen Bags so gut ankommen und bereits nach nur wenigen Monaten ein Spendenbetrag von 5.000 Euro generiert werden konnte, damit hätten die beiden wohl selbst nicht gerechnet. Die symbolische Scheckübergabe erfolgte am 13.09.2023 bei Marks Einrichtungen in Bergedorf. Wir freuen uns über großartige 2.500 Euro und danken Happy Charities für ihr tolles Engagement.

Bundestag plant massive Kürzung der Finanzmittel für die Freiwilligendienste

Der Bundestag plant eine massive Kürzung der Finanzmittel für die Freiwilligendienste, was sich deutlich auf unsere Gesellschaft auswirken wird. Der Freiwilligendienst muss GESTÄRKT werden, doch eine Kürzung der Finanzmittel erreicht genau das Gegenteil. Gerade wurde eine Petition gestartet, die den Freiwilligendienst stärken und gegen die Kürzungen angehen will.

Aktuell hat die DMH ein Team von acht FSJ-ler*innen, die muskelkranken Kindern und Jugendlichen im Schulalltag zur Seite stehen. Schon jetzt sind die finanziellen Mittel, die uns als Träger von offizieller Stelle für diese Dienstleistung zur Verfügung stehen, gerade so ausreichend, um die Kosten zu decken. Wenn die Mittel für den Freiwilligendienst gekürzt werden, an welcher Stelle auch immer, werden diejenigen, die es eh schon schwer genug haben, wieder einmal die Leidtragenden sein. Das können wir nicht zulassen. All die Menschen, die sich als Freiwillige engagieren, verdienen unseren Respekt, unsere Wertschätzung und die Anerkennung dessen, was sie für unsere Gesellschaft leisten.

Bitte unterstützen Sie diese Petition online auf der Seite des Deutschen Bundestages

Petitionen: Petition 150963 (bundestag.de)

Nähere Infos zur Petition finden Sie unter Start | fwd-staerken.de

Wir trauern um unsere Ehren-Schirmherrin

Sie war eine außergewöhnliche Frau. Lebensbejahend, temperamentvoll und gütig. Elisabeth Fürstin von Bismarck hatte das Herz auf dem rechten Fleck. Das durfte unser Vereinsgründer Joachim W. Friedrich Mitte der 80er-Jahre erleben, als aus einer zufälligen Begegnung eine langjährige Freundschaft wurde. Friedrich nannte sie seine „Zwillingsschwester“, weil er in ihr den gleichen Kampfgeist wahrnahm, der auch ihn auszeichnete. Am 3. Juni 2023 hat die Fürstin ihre letzte Reise angetreten. Mit ihrem großen Engagement für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe, der sie bis zu ihrem Tod treu war, hat sie über fast 40 Jahre dazu beigetragen, dass Menschen mit einer Muskelerkrankung die Hilfe bekommen, die sie brauchen. In ihrem geliebten Garten der Schmetterlinge durfte die DMH im vergangenen Jahr ihr 40jähriges Bestehen feiern. Um die Öffentlichkeit noch besser über Muskelschwund aufzuklären, initiierte sie den inzwischen wohl legendären „Ball Papillon“ den sie mit ihren eindrucksvollen Reden dazu nutzte, auf die Themen der DMH aufmerksam zu machen und um Spenden für den gemeinnützigen Verein zu bitten. Sie war stets eine treibende Kraft und unermüdlich, wenn es darum ging, die Öffentlichkeit aufzuklären.
 
Wir sind voller Dankbarkeit für alles, was sie für unseren Verein getan hat und werden ihr Andenken in Ehren halten. Möge sie in Frieden ruhen.
Foto: Augusto Ordóñez_Pixabay

Schulbegleiter gesucht

Die DHM ist wieder auf der Suche nach jungen Menschen (17-25 Jahre), die im Rahmen eines Freiwilligen Sozialen Jahres muskelkranke Schüler*innen im Schulalltag unterstützen. Zu den Hauptaufgaben gehören zum Beispiel: Unterstützung bei an- und ausziehen der Jacke, Unterrichtsmaterial bereitlegen, im Unterricht mitschreiben, Pausenbegleitung, Begleitung bei Schulausflügen, Unterstützung des Klassenteams, etc.

Das FSJ ist ein Vollzeit-Arbeitsverhältnis mit einem Urlaubsanspruch von 26 Tagen. Vergütet wird das FSJ gemäß der Vorgaben des Diakonischen Werkes Hamburg. Während des FSJ nehmen alle FSJ-ler*innen an Seminaren des Diakonische Werkes teil.

Wir suchen ab Mitte August, bzw. ab Oktober ca. 8 FSJ-ler*innen für Schulen im Hamburger Norden und Westen. Bei Interesse melden Sie sich gerne bei unserer FSJ-Koordinatorin Daniela Flesch unter (040) 32 32 310 oder flesch@muskelschwund.de.