AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Hoffnung für Muskelkranke

Gen-Editierungs-Methoden wie Crispr/Cas9 ermöglichen die Entwicklung neuer Therapien für genetische Krankheiten. Durch die Fortschritte in der Geneditierung und im BioTech-Bereich erwarten wir in den kommenden Jahren viele medizinische Durchbrüche, die wir mit Freigeist und 10xDNA gespannt verfolgen. In dieser Podcast-Folge sprechen wir mit zwei Expertinnen zu dem Thema: Simone Spuler und Verena Schöwel aus der Charité Berlin. Zusammen mit Alexander Pass, Investmentmanager bei Freigeist, haben wir über die verschiedenen Therapieansätze und das Startup Myopax gesprochen. Hier das vollständige Video anschauen.

KUNSTAUSSTELLUNG „Sinneswandel“

Die 1972 in Danzig geborene Künstlerin Beata Duve lässt sich bei ihren Bildern von persönlichen Erlebnissen, tiefgreifenden Emotionen oder ihrer unbändigen Experimentierfreude inspirieren. So entstehen lebendige, meist sehr farbenfrohe Bilder aus unterschiedlichsten und ungewöhnlichsten Materialien in den Rubriken Landscape, Crazy und Modern Art. Noch bis zum 30. März sind einige Ihrer Werke in der Technischen Universität Hamburg (Am Schwarzenberg-Campus 1, 21073 Hamburg) ausgestellt. Einen Teil der Einnahmen spendet die Künstlerin an die DMH. Ein Rundgang durch die Ausstellung ist nach vorheriger Absprache möglich. Bitte wendet euch bei Interesse direkt an Frau Duve, um euch anzumelden (, Tel. 0152/33 58 10 01)

Hier könnt ihr euch schon mal einen Eindruck verschaffen.
Weiter Infos zu Beata Duve findet ihr unter www.artbecol.com oder auf Instagram: art_of_becol

Triage-Regelung für Menschen mit Behinderung gefordert

Wir als Patientenorganisation für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen begrüßen außerordentlich, dass das Bundesverfassungsgericht eine Triage-Regelung für Menschen mit Behinderungen beschlossen hat und der Gesetzgeber „unverzüglich“ Maßnahmen zum Schutz von Menschen mit Behinderung ergreifen muss. Viele unserer Betroffenen waren in Sorge, einer pandemiebedingten Triage zum Opfer zu fallen, sollte es soweit kommen. Bezeichnend ist jedoch, dass hierfür erst eine Verfassungsbeschwerde von Menschen mit Behinderungen notwendig war. Wir sind trotzdem sehr froh! Hier ein Tagesschau Beitrag zu diesem Thema.

Benefiz-Konzert „Bühne frei“

Am 18.12.2021 fand in der Hamburgischen Staatsoper das traditionelle Benefiz-Konzert „Bühne frei“ statt. Die Mitglieder des Ensembles der Staatsoper Hamburg präsentierten festliche, besinnliche und auch manche überraschende Arien, Lieder und Songs rund um das Thema Weihnachten, Winter und Schnee. Sie nahmen das Publikum mit auf eine Zeitreise mit Musik von Barock bis Jazz und Pop mit Kompositionen von Bach und Brahms, von Humperdinck, Tschaikowsky, Britten und Bing Crosby. Leitung und Klavier: Rupert Burleigh, Moderation: Ralf Waldschmidt Mitwirkende des Ensembles: Katharina Konradi, Jana Kurucová, Tahnee Niboro, Katja Pieweck, Ks. Gabriele Rossmanith, Narea Son, Ks. Renate Spingler, Alexey Bogdanchikov, Chao Deng, Ks. Peter Galliard, Bernhard Hansky, Hubert Kowalczyk, Oleksiy Palchykov

Wir hatten einen wundervollen Abend und danken dem Team und den Sängerinnen und Sängern für ihr großes Engagement, das uns seit vielen Jahren begleitet.

Bergedorfer Bürgerpreis 2021

Unser Vorstandsvorsitzender Dirk Rosenkranz wurde mit dem Bergedorfer Bürgerpreis 2021 für sein ehrenamtliches Engagement ausgezeichnet und mit einer emotionalen Laudatio von Propst Matthias Bohl gewürdigt. Wir freuen uns und sind auch ein bisschen stolz. Der Preis ist mit 2.000 Euro dotiert. Die Prämie geht an das Projekt MightyMaje, das die Forschung an einer genetischen Korrektur von Muskelstammzellen an der Berliner Charité Universitätsmedizin in Berlin und dem Max Dellbrück Centrum für Molekulare Medizin in der Helmholtz-Gemeinschaft unterstützt. Unser Dank geht an die Volksbank Bergedorf, die Bergedorfer Zeitung und Propst Matthias Bohl. Den Artikel finden Sie hier.