Maje ist eine junge Hamburgerin mit einer seltenen Form von Muskeldystrophie. Sie ist die Namensgeberin des Spendenprojekts und steht symbolisch für alle Menschen, die von Muskelschwund betroffen sind. Mit 14 Monaten stand ihre Diagnose fest: eine LMNA-assozierte Muskelerkrankung, eine frühkindlich manifestierte Laminopathie, die nicht nur die Skelettmuskulatur, sondern auch die Herz- und Atemmuskulatur betrifft. Im Sommer 2019 erfährt die Familie von einem Forschungsprojekt an der Charité und dem Max-Delbrück Center, das sich mit Mutationen auf dem LMNA-Gen beschäftigen wird, mit dem Ziel eine Therapie für Laminopathien zu entwickeln.

Hoch erfreut konnten wir über die Großsspende einer Privatperson 1,35 Millionen Euro für das Forschungsteam von Prof. Dr. Simone Spuler zur Verfügung stellen. Im Beisein unseres Schirmherrn Dr. Peter Tschentscher wurde der symbolische Spendenscheck im Hamburger Rathaus an Prof. Spuler überreicht.

„Die Forschung ist für mich von großer Bedeutung, weil sie Hoffnung auf eine bessere Zukunft für alle Menschen mit Muskelschwund gibt. Sie kann dazu beitragen, dass auch neugeborene Kinder schneller eine wirksame Therapie, vielleicht sogar eine Heilung erhalten. Forschung bedeutet für mich Leben, denn sie schenkt mir die Möglichkeit, weiterleben zu können. Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe bedeutet für mich Gemeinschaft, Zusammenhalt und gegenseitige Unterstützung. Durch sie fühle ich mich nicht allein mit meiner Krankheit, sondern erfahre Verständnis, Hilfe und eine starke Vernetzung mit anderen Betroffenen.“

Katharina

„Forschung bedeutet für mich Zukunft. Eine Zukunft in der wir unsere Erkrankung besser verstehen und eines Tages behandeln können. Ich lebe mit der seltenen Muskelkrankheit ADSSL1 Myopathie. Sie beeinflusst meinen Alltag und meine Kraft. Ich möchte nicht nur durchhalten und mich anpassen. Ich wünsche mir echte Perspektiven. Forschung zeigt mir, dass wir nicht allein sind und dass an Lösungen gearbeitet wird. Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe steht für Verbundenheit, Sichtbarkeit und Einsatz. Forschung bedeutet für mich, dass wir aktiv an unserer Zukunft mitarbeiten. Gemeinsam. Nicht allein.“

Simran

„Für mich als Betroffene bedeutet die Forschung vor allem Hoffnung und Zuversicht auf Fortschritte in der Behandlung von Muskelerkrankungen und auf einen Stopp des Fortschreitens der Krankheit. Wir alle haben einen Wunsch und dieser rückt für uns Betroffene mit der Forschung, mit jeder Erkenntnis und jedem kleinen Erfolg näher. Für mich bedeutet die Deutsche Muskelschwund-Hilfe Verbundenheit, Unterstützung und Hoffnung für uns Betroffene aber auf für die Angehörigen. Es ist immer jemand da mit einem offenem Ohr und einem guten Herz, was ich sehr schätze!“

Finja