AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.
Willkommen im Team!

Reederei Abicht spendiert Bordparty und Hafenrundfahrt auf der LOUISIANNA STAR
Die Reederei Abicht lädt 40 Rollstuhlfahrer*innen und ihre Familien am 27.10.2024 zu einer ganz besonderen Veranstaltung auf der LOUSIANNA STAR ein. Es erwarten euch eine XXL-Hafenrundfahrt, Kaffee und Kuchen sowie ein tolles Showprogramm - und das alles kostenlos.
Anmeldung bitte bis spätestens 10. Oktober 2024 unter info@achteaufmich.de. Weitere Informationen erhaltet ihr unter Tel. 040 7632146.
Ein riesen DANKESCHÖN geht an Iris und Rainer Abicht, die diese tolle Veranstaltung für die Familien kostenfrei ermöglichen! Ein riesen DANKESCHÖN geht auch an Peter Sebastian für die tolle Organisation, sowie Tina Heeschen, Matthias Marquardt und DJ Andy, die gemeinsam mit Peter für Stimmung sorgen werden.
14 Rolli-Fahrer*innen rockten den Schlagermove
Am vergangenen Samstag rollte der Schlagermove wieder durch Hamburg. Rund 400.000 Schlagerfans hatten sich in schrillen Verkleidungen auf den Straßen der Hansestadt versammelt und feierten eine riesige Party.
In Kooperation mit Schlagersänger Peter Sebastian vom Förderkreis für unfallgeschädigte Kinder konnten wir 14 Rollstuhlfahrer*innen kostenfrei die Mitfahrt auf dem Rollstuhl-Truck ermöglichen. "Bisher habe ich den Schlagermove nur eingepfercht in der Menschenmenge auf den Straßen erlebt - immer auf Augenhöhe mit den Popos der Feiernden. Das war nicht schön. Zudem hatte ich immer Sorge, dass mein Rolli versehentlich beschädigt wird. Zum ersten Mal habe ich mich wirklich sicher gefühlt und konnte die Schlagerparty so richtig ausgelassen genießen. Danke, dass ihr mir dieses unvergessliche Erlebnis geschenkt habt", bedankt sich eine der Teilnehmenden überglücklich. Ein anderer Teilnehmer ergänzt mit strahlenden Augen: "Das war einer der schönsten Tage meines Lebens. Ich hatte es mit vorab schon toll vorgestellt, aber jetzt kann ich sagen, dass meine Erwartungen weit übertroffen wurden. Es war MEGA! ".
Auch wir können uns diesen Aussagen nur anschließen. Die Stimmung auf dem Truck war ausgelassen und fröhlich. Die Schlagerfans auf den Straßen feierten unseren Truck und schenkten uns Handküsschen, mit den Händen geformte Herzen und ganz viel Beifall. Auch die Teilnahme von Schirmherr Albert Darboven und Kinderlied-Komponist Rolf Zuckowski hat uns wahnsinnig gefreut. Alles in allem war es ein großartiges Erlebnis und wir freuen uns schon auf den Schlagermove 2025!
Wir danken Peter Sebastian und Wagenmeister Uwe Borutta, dem DJ, dem Catering-Team, den Helfern auf dem Truck, dem Team von Becker Security, allen Förderern und Sponsoren, sowie Albert Darboven und Rolf Zuckowski. Ohne all diese Helfer und Unterstützer wäre so ein Projekt nicht möglich.
Friseursalon spendet 909,50 Euro an die DMH
Am 18. Mai 2024 feierte der Friseursalon "Thomas Horn Haarschnitte" aus Bergedorf sein 30-jähriges Bestehen. Anlässlich dieses Jubiläums wünschten sich Saloninhaber Thomas Horn und seine Frau Silvia statt Geschenken eine Spende für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe. Zudem veranstalteten sie eine kleine Tombola, deren Erlös ebenfalls als Spende an die DMH ging. Auf diese Weise sind 909,50 Euro zusammengekommen. Wirklich großartig!
Vielen herzlichen Dank an Thomas und Silvia Horn sowie ihr Team für diese tolle Unterstützung und Wertschätzung unserer Arbeit.
Gute Nachrichten: Translarna-Zulassung bleibt in Europa bestehen
Nachdem der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA) ein negatives Votum für die bedingte Marktzulassung von Translarna (Ataluren) in Europa ausgesprochen hatte, sprach sich nun die Europäische Kommission gegen die Annahme der negativen Stellungnahme des CHMP aus. Die Kommission forderte eine Neubewertung des Gutachtens. Das bedeutet, dass die Translarna-Zulassung bleibt vorerst bestehen bleibt und Jungen und junge Männer mit der Nonsense-Mutation Duchenne-Muskeldystrophie vorerst weiter mit Translana behandelt werden.
Link zur Pressemitteilung von PTC Therapeutics: https://ir.ptcbio.com/news-releases/news-release-details/ptc-therapeutics-announces-european-commission-returns