AKTUELLE NEUIGKEITEN DER
DEUTSCHEN MUSKELSCHWUND-HILFE E. V.

Aktueller Hinweis zu Translarna™ (Ataluren)

Im Zuge der jährlichen Auswertung zum Nutzen und zur Sicherheit von Translarna™ wurden von der Europäischen Arzneimittel-Behörde EMA Zweifel bezüglich der Wirksamkeit des Präparates geäußert. Hierzu läuft derzeit ein Re-Evaluierungs-Verfahren, das voraussichtlich im März 2024 abgeschlossen sein wird. Es gibt keine Zweifel an der Sicherheit. Es besteht kein Grund, die Behandlung mit Translarna™ abzubrechen. Das Medikament wird wie gewohnt weiter produziert und kann problemlos weiter verordnet werden. Anderslautende Presseinformationen sind falsch. Über das Ergebnis der Re-Evaluierung werden wir an dieser Stelle berichten.

Quelle: Charité – Universitätsmedizin Berlin

Frau Prof. Dr. Simone Spuler erhält Auszeichnung der Initiative UNIPRENEURS

Um die Auswirkungen von unheilbaren Muskelerkrankungen zu lindern, hat Prof. Simone Spuler gemeinsam mit der Ärztin Dr. Verena Schöwel-Wolf das Start-up MyoPax gegründet. So verbinden die beiden Wissenschaftlerinnen Spitzenforschung mit Unternehmertum. Das hat auch die Jury der UNIPRENEURS-Initiative überzeugt und sie für ihr unternehmerisches Engagement ausgezeichnet.

Für diese Forschungsarbeit konnten wir insgesamt 1 Million Euro an Spenden generieren und damit einen wichtigen Beitrag zu der Erforschung einer genetischen Therapie von Muskeldystrophien leisten. Wir gratulieren Frau Prof. Spuler zu ihrer hoch verdienten Auszeichnung 🏆

Link zum Artikel: Prof. Simone Spuler für unternehmerisches Engagement ausgezeichnet: Charité – Universitätsmedizin Berlin (charite.de)

2.500-Euro-Spende von Happy Charities

Dorrit Marks und Alexandra Wollweber sind nicht nur erfolgreiche Hamburger Unternehmerinnen, sie stricken auch leidenschaftlich gern. Ihre Spezialität: Grobstrickhandtaschen. Mit jeder verkauften Tasche geht ein Teil des Erlöses an zwei gemeinnützige Hamburger Organisationen. Dass die stylischen Bags so gut ankommen und bereits nach nur wenigen Monaten ein Spendenbetrag von 5.000 Euro generiert werden konnte, damit hätten die beiden wohl selbst nicht gerechnet. Die symbolische Scheckübergabe erfolgte am 13.09.2023 bei Marks Einrichtungen in Bergedorf. Wir freuen uns über großartige 2.500 Euro und danken Happy Charities für ihr tolles Engagement.

Bundestag plant massive Kürzung der Finanzmittel für die Freiwilligendienste

Der Bundestag plant eine massive Kürzung der Finanzmittel für die Freiwilligendienste, was sich deutlich auf unsere Gesellschaft auswirken wird. Der Freiwilligendienst muss GESTÄRKT werden, doch eine Kürzung der Finanzmittel erreicht genau das Gegenteil. Gerade wurde eine Petition gestartet, die den Freiwilligendienst stärken und gegen die Kürzungen angehen will.

Aktuell hat die DMH ein Team von acht FSJ-ler*innen, die muskelkranken Kindern und Jugendlichen im Schulalltag zur Seite stehen. Schon jetzt sind die finanziellen Mittel, die uns als Träger von offizieller Stelle für diese Dienstleistung zur Verfügung stehen, gerade so ausreichend, um die Kosten zu decken. Wenn die Mittel für den Freiwilligendienst gekürzt werden, an welcher Stelle auch immer, werden diejenigen, die es eh schon schwer genug haben, wieder einmal die Leidtragenden sein. Das können wir nicht zulassen. All die Menschen, die sich als Freiwillige engagieren, verdienen unseren Respekt, unsere Wertschätzung und die Anerkennung dessen, was sie für unsere Gesellschaft leisten.

Bitte unterstützen Sie diese Petition online auf der Seite des Deutschen Bundestages

Petitionen: Petition 150963 (bundestag.de)

Nähere Infos zur Petition finden Sie unter Start | fwd-staerken.de

Wir trauern um unsere Ehren-Schirmherrin

Sie war eine außergewöhnliche Frau. Lebensbejahend, temperamentvoll und gütig. Elisabeth Fürstin von Bismarck hatte das Herz auf dem rechten Fleck. Das durfte unser Vereinsgründer Joachim W. Friedrich Mitte der 80er-Jahre erleben, als aus einer zufälligen Begegnung eine langjährige Freundschaft wurde. Friedrich nannte sie seine „Zwillingsschwester“, weil er in ihr den gleichen Kampfgeist wahrnahm, der auch ihn auszeichnete. Am 3. Juni 2023 hat die Fürstin ihre letzte Reise angetreten. Mit ihrem großen Engagement für die Deutsche Muskelschwund-Hilfe, der sie bis zu ihrem Tod treu war, hat sie über fast 40 Jahre dazu beigetragen, dass Menschen mit einer Muskelerkrankung die Hilfe bekommen, die sie brauchen. In ihrem geliebten Garten der Schmetterlinge durfte die DMH im vergangenen Jahr ihr 40jähriges Bestehen feiern. Um die Öffentlichkeit noch besser über Muskelschwund aufzuklären, initiierte sie den inzwischen wohl legendären „Ball Papillon“ den sie mit ihren eindrucksvollen Reden dazu nutzte, auf die Themen der DMH aufmerksam zu machen und um Spenden für den gemeinnützigen Verein zu bitten. Sie war stets eine treibende Kraft und unermüdlich, wenn es darum ging, die Öffentlichkeit aufzuklären.
 
Wir sind voller Dankbarkeit für alles, was sie für unseren Verein getan hat und werden ihr Andenken in Ehren halten. Möge sie in Frieden ruhen.