Betroffenen-Gruppe

Reger Austausch unter Gleichgesinnten

Einmal im Monat trifft sich unsere Betroffenen-Gruppe in Hamburg-Barmbek in der "Halle 13" am Stadtpark, um sich auszutauschen und neue Kontakte zu knüpfen. Meist sind wir zwischen 6 und 14 Personen, die in gemütlicher Runde zusammenkommen. 

Ulrich erzählt: " Die Betroffenen-Gruppe gefällt mir, weil einmal im Monat in barrierefreien Räumen über muskelschwundspezifische Themen (z.B. mit dem Rollstuhl im ÖPNV, Erfahrung mit der neuen fahrzeuggebundenen Hebebühne am ICE4) in entspannter Atmosphäre offen ein reger Austausch stattfindet und auch 'normale' Themen wie Reisen, Essen etc. nicht zu kurz kommen."

In der Gruppe finden sich Menschen mit den unterschiedlichsten Muskelschund-Typen zusammen. FSHD, Gliedergürteldystrophie, aber auch Gruppenmitglieder ohne eindeutige Diagnose nutzen den Austausch und knüpfen so neue Kontakte. Es ist einfach gut zu wissen, dass man nicht alleine ist und dass man von dem Wissen und den Erfahrungen der Anderen profitieren kann. Jeder kann seinen teil dazu beitragen. Jeder einzelne profitiert vom Wissen der Gruppe. Natürlich finden auch andere Themen bei uns Platz, die auch mal rein gar nichts mit Muskelschwund zu tun haben. Das muss auch ein.

Wenn Sie interessiert sind, dann kommen Sie doch einfach mal dazu. Ihren Ehe-/Lebendpartner oder Assistenten können Sie selbstverständlich mitbringen.

Adresse: "Halle 13", Hellbrookstraße 2, 22305 Hamburg.

Wenn Sie die Halle 13 betreten und den Flur kommen, gehen Sie geradeaus weiter, vorbei an der Gastronomie. Der Raum hinter der Gastronomie ist für uns reserviert.

Die Übersicht für die Termine in 2018 können Sie sich hier als pdf runterladen.

Sollten Sie Fragen haben, hilft Ihnen unsere Gruppenleiterin Frau Daniela Flesch gerne weiter.

Telefon: (040) 32 32 310
Mail: flesch(at)muskelschwund(dot)de

Die Gruppe ins Leben gerufen hatte damals der bekannte Fernsehmoderator, Komponist, Sänger und Schauspieler Rüdiger Wolff. Herr Wolff leidet an einer unheilbaren Muskelerkrankung und wünschte sich einen Austausch mit anderen Betroffenen. Er nahm zu uns Kontakt auf und da es bei uns zu dem Zeitpunkt noch keine Gruppe für Betroffene gab, gründeten wir gemeinsam eine neue Gruppe. „Ich möchte anderen Betroffenen Mut machen, gemeinsam Wege zu finden, mit der Krankheit bestmöglich zu leben; sich eben nicht zu verkriechen und zu vereinsamen. Es ist so wichtig, den Kontakt nach außen nicht zu verlieren.“, so Rüdiger Wollf.

Stimmen aus unserer Gruppe

„Schon vor vielen Jahren hatte ich in meiner Arbeit mit behinderten Kindern von der Deutschen Muskelschwund-Hilfe gehört. Damals hätte ich nie gedacht, dass ich einmal selbst betroffen sein könnte. Es tut mir gut, mich mit anderen Betroffenen und Angehörigen auszutauschen. Auch die oft jahrelange Ungewissheit über die genaue Diagnose lässt sich so besser ertragen. Hier muss man nicht lange erklären, was einen beschäftigt, sondern die anderen verstehen aus eigener Erfahrung, was einen bewegt und belastet und auch freut, wir können Freud und Leid miteinander teilen. Und auch für Humor ist Raum – das ist für uns alle hilfreich! Ein wichtiger Termin für mich jeden Monat!“

Conni G.

 

„DMH Erwachsenen Selbsthilfegruppe heißt für mich AUSTAUSCH, ERFAHRUNGEN und INFORMATIONEN sammeln. So gelingt es mit der fortschreitenden Erkrankung ein wenig leichter umzugehen.“   

Ingrid R.