Wir sind für Sie da

Die Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V. (DMH) ist ein in Hamburg ansässiger, gemeinnütziger Verein, der es sich zum Ziel gemacht hat, muskelkranken Menschen und ihren Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen.

Sie selbst, Ihr Kind, Ihr Ehepartner, ein Elternteil oder jemand aus Ihrem Bekanntenkreis ist an Muskelschwund erkrankt? Sie möchten wissen, welche Therapieformen es gibt, wie man einen Parkberechtigungsschein beantragt, welche Schule für ihr Kind geeignet ist,…? Sie haben einen Rollstuhl oder eine Reha beantragt, aber die Krankenkasse hat die Kostenübernahme abgelehnt? Sie suchen Kontakt zu anderen Betroffenen oder Angehörigen?

Bei all diesen und vielen weiteren Fragen und Problemen stehen wir Ihnen zur Seite – im persönlichen Gespräch, telefonisch, per Mail oder über die sozialen Medien. All unsere Unterstützungsangebote sind für Betroffene und Angehörige kostenlos.

Damit Betroffene und Angehörige unsere Unterstützung auch in Zukunft kostenfrei nutzen können, sind wir auf Spendengelder angewiesen. Bitte unterstützen Sie uns mit Ihrer Spende.

Beratung

Eine gute Beratung ist die Grundlage für die zukünftige Lebensgestaltung mit einer Muskelerkrankung. Wie gehe ich mit der Diagnose um? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Welche Klinik ist für einen Rehaaufenthalt die beste Wahl? Welche Hilfsmittel sind sinnvoll? Gibt es Zuschüsse für behindertengerechte Wohnraumumbauten?

Gemeinsam finden wir Antworten auf Ihre Fragen, besprechen mit Ihnen, welche Schritte die nächsten sind und Sie erfahren, wie wir Sie zukünftig in dieser neuen Lebenssituation langfristig begleiten können, wenn Sie dies wünschen.

Wir kennen die Erkrankung aus eigener Erfahrung und möchten betroffenen und ihren Familien zeigen, dass auch mit einer Muskelerkrankung noch ganz viel geht und dass das Leben trotzdem erfüllt und glücklich sein kann. 

Melden Sie sich gerne telefonisch (040/323231-0) oder per eMail (info(at)muskelschwund(dot)de) bei uns, wenn Sie unsere Hilfe brauchen. Unser Angebot ist gänzlich kostenlos und erfordert keine Mitgliedschaft - weder jetzt noch in Zukunft, egal wie oft Sie unser Angebot in Anspruch nehmen. Das hat unser Gründer Joachim Friedrich in unserer Satzung verankert und wir fühlen uns seinem Wunsch noch heute verpflichtet.

Antrags- und Widerspruchsangelegenheiten

Wenn man noch nie einen Antrag bei der Krankenkasse gestellt hat, kann dies verunsichern. Was muss ich bei der Antragstellung beachten? Wer ist der richtige Kostenträger? Und was kann ich tun, wenn die Krankenkasse die Reha für mein Kind abgelehnt hat, die Ärzte diese aber dringend anraten?

Wir unterstützen Sie bei der Antragstellung und auch im Falle einer Ablehnung der Kostenübernahme durch den Kostenträger. Wir helfen Ihnen bei der Formulierung des Widerspruchs und gehen auch direkt mit den Kostenträgern ins Gespräch. Wir kämpfen für Sie. Wir setzten uns für Sie ein, damit Sie zu Ihrem Recht kommen.

Fahrdienst

Wir betreiben einen kostenlosen Fahrdienst für muskelkranke Menschen mit Rollator, Aktivrollstuhl oder E-Rollstuhl in Hamburg und Umgebung. Viele Menschen, die auf Hilfsmittel zur Fortbewegung angewiesen sind, haben Hemmungen, öffentliche Verkehrsmittel zu benutzen. In manchen Fällen führt dies zu sozialer Isolation, weil Termine oder Einladungen nicht mehr wahrgenommen werden.

Wenn Sie unseren Fahrdienst nutzen möchten, melden Sie sich bitte telefonisch mit einigen Tagen Vorlaufzeit bei uns (040/3232310).

Fahrten sind Mo-Fr von 9-17 Uhr vorgesehen. Fahrten am Abend oder am Wochenende sind nur in Ausnahmefällen möglich.

Schulbegleitung

Seit vielen Jahren bieten wir speziell in Hamburg für muskelkranke Kinder und Jugendliche mit Unterstützungsbedarf eine Schulbegleitung an. Die Aufgabe der Schulbegleiter besteht darin, die Kinder und Jugendlichen bei der Bewältigung des Schulalltags zu unterstützen. Dazu gehört zum Beispiel das An- und Ausziehen der Jacke, das Bereitlegen von Schulmaterial, Unterrichtsnotizen machen, Begleitung in den Pausen, Unterstützung beim Essen und ggf. beim Toilettengang. Auch auf Schulausflügen und Klassenfahrten stehen die Schulbegleiter den Kindern und Jugendlichen zur Seite, damit diese an allen Schulaktivitäten teilnehmen können.

Selbsthilfegruppen

Am Anfang unserer Beratung stehen immer individuelle Gespräche, besonders, wenn die Diagnose noch nicht so lange bekannt ist. Irgendwann erwacht das Interesse, andere Betroffene kennenzulernen. Zu erleben, dass man nicht allein dasteht, dass es andere Menschen gibt, die Ähnliches durchmachen, ist eine große Hilfe.

Derzeit bieten wir in Hamburg zwei Selbsthilfegruppen an. Unser Eltern-Gruppe für Eltern, deren Kind/Kinder an Muskelschwund erkrankt ist/sind und unsere Betroffenen-Gruppe, in der Menschen mit den unterschiedlichsten Formen von Muskelschwund zusammenkommen.

Eine Übersicht mit den Terminen und Treffpunkten für 2020 können hier herunterladen.

Reisen für Jugendliche mit Muskelerkrankung

Die DMH unterstützt den Verein Sommeraufbruch e.V., der mit viel Herzblut, Kreativität und verrückten Ideen Jugendreisen für Muskelkranke anbietet. Der Verein finanziert sich aus Spenden und reist mit den Jugendlichen, den jeweiligen Betreuern, einem Haufen Hilfsmittel und Lebensmitteln bis unters Dach in behindertengerechte Unterkünfte in Dänemark oder Hamburg. Diese Reisen sind für die Jugendlichen das Highlight des Jahres. Ohne die Eltern verreisen zu können, ist für sie alles andere als selbstverständlich. Die Eltern haben in dieser Zeit die Möglichkeit, durchzuatmen und sich um sich und die gesunden Geschwisterkinder zu kümmern.

Wenn Sie mehr über dieses tolle Projekt erfahren möchten, schauen Sie gerne hier: www.sommeraufbruch.de.

Förderung der medizinischen Forschung

Da Muskelerkrankungen im Verhältnis zu anderen Erkrankungen selten auftreten, ist das Interesse der Pharmaindustrie entsprechend mäßig. Es wird zwar weltweit geforscht, aber diese Bemühungen reichen bei weitem nicht aus. Wir initiieren Studien und forcieren die medizinische Forschung (z.B. am Heimer Institut für Muskelforschung), damit auch für Muskelkranke eines Tages Medikamente und Therapien zur Verfügung stehen, die die Erkrankung heilen oder zumindest aufhalten können. 

Öffentlichkeits- und Lobbyarbeit

Öffentlichkeitsarbeit ist auch bei uns ein wichtiges Thema, denn als Interessenvertretung muskelkranker Menschen sehen wir es als eine unserer wichtigsten Aufgaben, Betroffenen und ihren Familien in der Gesellschaft Gehör zu verschaffen und vor allem auch auf politischer Ebene für die Rechte der Betroffenen einzustehen.

Öffentichkeitsarbeit betreiben wir daher auf verschiedenen Ebenen.

Zum einen versuchen wir die Öffentlichkeit auf die Erkrankung aufmerksam zu machen, um für mehr Verständnis und Unterstützung für Betroffene und ihre Familien zu werben.

Gleichzeitig wollen wir Betroffene und Angehörige auf uns aufmerksam machen, damit diese den Weg zu uns finden und bei Bedarf von unserem Fachwissen profitieren können.

Je mehr wir in der Öffentlichkeit erscheinen desto mehr potentielle Spender und Unterstützer werden aus uns aufmerksam und desto mehr Druck können wir auf Behörden, Kostenträger, etc. ausüben.

Link zu unserem offenen Brief an Gesundheitsminister Jens Spahn

Kontakt

Deutsche Muskelschwund-Hilfe e.V.
Alstertor 20
20095 Hamburg
Telefon: (040) 32 32 31-0
Telefax: (040) 32 32 31-31
info(at)muskelschwund(dot)de
www.muskelschwund.de

Flyer der Deutschen Muskelschwund-Hilfe e.V.

Im Folgenden können Sie sich unseren aktuellen Flyer als pdf runterladen. In dem Flyer finden Sie Zusammengefasst alle wichtigen Informationen über unseren Verein und unsere Arbeit.